Наши спортивные занятия


Закончились длинные новогодние и рождественские праздники, которые мы провели большей частью дома. Сходили на несколько детских ёлок, по возможности гуляли на свежем воздухе, спасались от мороза… Было много всего интересного. Но и от праздников мы тоже устаем. А вот уж и январь 2015 почти заканчивается.

Зима — нам не помеха для плавания в бассейне. Регулярное посещение тренировок приносит свои плоды. Наш сын плывет всё быстрее, научился плавать на спине, а уж нырять — так это любимое дело! Мы заносим свои мили в проект Swim Around Britain (Плывем вокруг Британии), в котором зарегистрировались в конце прошлого года.

Появилось у нас и новое спортивное занятие, с которым мы начали знакомиться еще в ноябре, но это было самое начало, мы присматривались, как пойдет дело, какая будет реакция организма у нашего сына. Теперь можно сказать: подошло отлично, поэтому планируем заниматься и дальше. Речь идет о китайском ушу, а точнее, об оздоровительном тайцзи-цуань.

Наш папа упорно искал для сына что-то особенное. Сам раньше занимался рукопашным боем по системе Кадочникова, но при наших обстоятельствах очень переживал, что не может приобщить сына к таким специальным занятиям.

Изучив множество материалов, муж пришел к выводу, что тайцзи-цуань (разновидность ушу) вполне подходит для нас, т.к. там нет резких движений, но есть растяжка, постановка правильного дыхания, да и в целом вся эта система занятий способствует гармоничному развитию физических качеств. Мы искали тренера, но безуспешно. И вдруг «случайно» (а в жизни ничего не происходит случайно), мы увидели в парке объявление о наборе детской группы тайцзи. Так мы познакомились с нашим тренером Марией, мамой пятерых детей и опытным педагогом.

Maria-ushu

Мария сумела найти подход к нашему сыну. Мы предварительно сказали о нашей проблеме со здоровьем. Нас просто сразило, когда Мария в следующем телефонном разговоре задала абсолютно верные вопросы по нашему состоянию в связи с диагнозом, уточнила, что нам можно и чего нельзя делать. Оказалось, что у Марии есть опыт работы с особенными детьми. Преподаёт она в Школе традиционного ушу.

А что наш сын? Конечно, шалит! Занятия в таком возрасте — это игра для него, но и эта игра приучает к дисциплине, а физические упражнения тренируют тело. За два месяца тренировок он набрал вес, но не за счет усиленного питания и полноты, а за счет появившихся мышц (в 4-то года). У него теперь получается пару-тройку раз отжаться от пола, он легко подтягивается на любой столешнице, да и выполняет такие упражнения, которые мы не можем повторить…

С НОВЫМ ГОДОМ!

2015

Праздник к нам приходит

red-square-dec2014Ожидание праздника всегда лучше, чем сам праздник. В этом декабре было столько всего разного и интересного. По причине разных сопливостей мы пропускали детский сад, но при этом путешествовали по городу и любовались, как он преображается к празднику.

Особенно запомнилась сыну яркая карусель на Красной площади. В прошлом году он ещё был мал, поэтому на второй ярус нас не пускали, а в этом году он скакал на карусельной лошадке на самом верху и оглядывал всю замечательную ярмарку с огромным настоящим самоваром и яркими палатками.

elka-domaЕсть у нас особая традиция ходить за ёлкой. В этом году мне подумалось купить искусственную елку, но старшая дочка даже слышать об этом не захотела: «У нас всегда была и будет только живая ёлка!» Так и случилось. Идти и выбирать живую ёлку — это огромная радость для детей. Потом приносишь её домой и весь дом наполняется удивительным морозным ароматом леса и сразу каким-то волшебством. Каждый год ёлка получается разная, но всегда необыкновенная. И мы вместе с нашими детьми тоже возвращаемся в сказку.

В этом году Дед Мороз со Снегурочкой пришли к нам домой. Сколько было неподдельной радости у нашего сына. Это еще тот искренний возраст, когда всё воспринимается вправду. Было столько интересных новогодних игр и волшебства, что впечатлений хватило и на следующее предновогоднее утро и наш сын щедро ими делился: «Какой был неожиданный звонок… Я ведь мог пропустить… А там Снегурочка… А потом Дед Мороз… Мы так его звали»…

elka-doma-2014

Вот так праздник к нам приходит… И что еще нужно? Только мира и здоровья! Чего мы всем и желаем в новом году!

СКОРО НОВЫЙ ГОД. ЖДЕМ!

elka i deti

 

Умей жить и тогда, когда жизнь становится невыносимой


«Умей жить и тогда, когда жизнь становится невыносимой, сделай её полезной« (Н.Островский)

mir-mozhet-stat-luchsche

Книги для отважных трусишек


Мне очень понравилась эта история про интересного человека. Поэтому делюсь. Кстати, книжка «Изумрудная рыбка» написана довольно давно (в 2008 году?), её можно найти для чтения в интернете.

nikolay-nazarkin

В шесть лет Николаю Назаркину был поставлен диагноз “гемофилия”. Три месяца в году он обычно проводил в больнице. И часто, признаётся библиотерапевт, именно книга спасала его от тоски по дому, отвлекала от грустных мыслей и не позволяла опустить руки.

Новые критерии установления инвалидности

mse_spravka12 декабря 2014 года в «Российской газете» был опубликован приказ Минтруда России от 29.09.2014 N664н
«О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
(зарегистрирован в Минюсте России 20.11.2014 N 34792).

Приказ вступает в силу через 10 дней со дня официального опубликования. Это означает, что с нового года для установления инвалидности будут применяться новые правила.

ВНИМАНИЕ: есть изменения, которые касаются больных гемофилией.

В частности, теперь четко прописана количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных гемофилией:

Наследственный дефицит фактора VIII (гемофилия A) — код D66:
Наследственный дефицит фактора IX (гемофилия B) — код D67:

  • Незначительная степень нарушения функции кроветворения — легкая форма, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 5% до 25%
  • Умеренная степень нарушения функции кроветворения — среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 4%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год
  • Выраженная степень нарушения функции кроветворения — тяжелая форма с частыми (3 — 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы более 3 и более раз в год.

Очень важен также п.11 в этом приказе:
Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.

Этот документ — большой прогресс в вопросе установления инвалидности пациентам с гемофилией! Поэтому полезно каждому ознакомиться с ним, чтобы отстаивать свои права.

А также рекомендую очень полезный сайт, где есть ответы на многие вопросы, связанные с подготовкой к прохождению медико-социальной экспертизы (МСЭ), а также форум и возможность получить бесплатную консультацию по вопросам установления инвалидности : 
http://www.invalidnost.com.

Плывем вокруг Британии


При поддержке фармкомпании Bayer запущен проект Swim Around Britain (Плывем вокруг Британии), который будет длиться один год.

Зарегистрироваться в этом проекте может любой желающий независимо от места проживания, но имеющий диагноз, связанный с заболеванием крови, а также его родители и друзья.

Jack BridgeВ частности, главный герой этого проекта,  20-летний Jack Bridge, британский паралимпиец с тяжелой формой гемофилии, который является победителем многих соревнований по плаванию, в том числе международных.

 

Суть проекта в том, что каждый поход в бассейн мы считаем, сколько метров мы проплыли, затем вносим свои данные в калькулятор на сайте, который считает наш общий результат нарастающим итогом. Приблизительное расстояние вокруг Великобритании 18.000 км. Сможем ли мы за год проплыть вокруг Британии?

С одной стороны, нам стало немного грустно, что этот проект появился не в нашей стране. С другой стороны, мы видим для себя замечательный позитивный пример, какой может быть жизнь с гемофилией.  Главное, чтобы у нас был фактор!!! Тогда мы можем ставить для себя новые цели. Кто знает, может, и среди наших мальчишек растет будущий чемпион по плаванию? Если уже знаете таких в нашей стране — дайте знать!

О перенесении скорбей и страданий


Мы иногда желаем, чтобы наши прошения и молитвы тотчас же исполнялись, не помышляя о том, что Бог лучше нас знает, что для нас полезнее и когда подать нам утешение.
slezaМы плачем, стонем, называя себя несчастными и как бы невинно страдающими всю жизнь, не вспоминая наставления Господня апостола: Господь, кого любит, того наказывает; бьет же всякого сына, которого принимает (Евр. 12, 6).
Через перенесение скорбей и телесные страдания Господь врачует нашу душу, приготовляя ее к будущей жизни, научает нас смирению и нелицемерному упованию на Его милость.
Посещение скорбей ясно свидетельствует о том, что Господь в это время обратил на тебя особенное внимание.
Он хочет умудрить тебя во спасение, дает тебе возможность показать Ему, насколько ты богат верою, надеждою и любовью, — этими существенными христианскими добродетелями, без которых человеку невозможно войти в Царствие Небесное.

Июль-август 2014 года. Пятигорск

Pyatigorsk-2014

Заканчивается год, а мы до сих пор не поделились впечатлениями о нашем самом главном путешествием года: в июле-августе 2014  мы побывали на Кавказе.

Это был ответственный шаг, ведь таких дальних путешествий с нашим сыном мы еще не предпринимали. Мы консультировались с лечащим врачом, получили добро и назначение профилактики на период отпуска.

Ездили поездом. Для сына всё было в первый раз! Он очень радовался всему, что видел. Прорыв в развитии за 3 недели нашего пребывания в санатории в Пятигорске был колоссальный. Словарный запас пополнился множеством новых слов и выражений.

Мы очень много ходили пешком, в том числе по горам. Уставали и поэтому отлично спали не только ночью, но и днем после обеда. Санаторный режим очень дисциплинирует: еда-прогулки и всё по расписанию.

Такой спокойный режим положительно сказывался и на ребенке. Он окреп, стал лучше есть, и не было никаких капризов.

Погода была довольно жаркая, все три недели термометр показывал выше 30 градусов, но эту жару совершенно нельзя сравнить с московской. Вероятно, у подножия Машука (это гора в Пятигорске) какой-то особенный климат и мы совершенно не страдали.

Профилактика дала свои плоды: за три недели у нас не было никаких серьезных проблем. Один сбой со здоровьем случился только потому, что освоившись, наш сын стал очень смело и быстро бегать… А когда быстро бегают, то иногда падают… Защита при падении спасла коленки и локти, а вот ладошки оказались прилично разодраны. К счастью, все быстро зажило.

В итоге через три недели мы вернулись в Москву счастливые и отдохнувшие. Море впечатлений накатывает на нас и спустя 3 месяца после возвращения из отпуска. Сынуля с удовольствием вспоминает Эльбрус, Машук, фуникулёрчики, бюветы, большой экскурсионный автобус и Кисловодск, и такси в Железноводск (где в одно с нами время отдыхал мой брат с семьей), походы театр на детские спектакли и в боулинг… А также свой день рождения. Ведь именно в Пятигорске мы отметили 4 года нашему младшему члену семьи!

4years_Pjatigorsk