17 апреля 2019 — насыщенный вышел день

Насыщенным выдался весенний день 17 апреля 2019 года. В Москве состоялся ряд мероприятий, связанных с Всемирным днем гемофилии.

С утра в прямом эфире радио «Спутник» РИА Новости шла речь о жизни с гемофилией. Меня пригласили для участия в передаче как маму ребенка с гемофилией и как члена правления Московского общества гемофилии, где я являюсь волонтером (в эфире ошибочно указали как члена правления Всероссийского общества гемофилии).

Разговор получился интересным, удалось затронуть многие актуальные вопросы.

https://youtu.be/jSFEr6ohFEQ

На Первом федеральном канале российского телевидения выходит хорошо известная передача Елены Малышевой «Жить здорово». Сегодня один из сюжетов был посвящен «царской» болезни. Посмотреть этот сюжет можно здесь: Гемофилия. Болезнь королей. Жить здорово! Фрагмент выпуска от 17.04.2019

В международном мультимедийном пресс-центре «Россия сегодня» состоялась важнейшая пресс-конференция ГЕМОФИЛИЯ: НА ПОРОГЕ ПРОРЫВА В ЛЕЧЕНИИ, на которой впервые официально был представлен зарегистрированный в России в 2018 году инновационный препарат для лечения гемофилии. Запись пресс-конференции будет выложена на официальном канале Всероссийского общества гемофилии в YouTube — HEMOPHILIA RUSSIA. Кстати, не забудьте подписаться на этот канал!

Закончился день у Останкинской телебашни в Москве, которая была подсвечена красным цветом. Останкинская башня в четвертый раз принимала участие в международной акции «Light it up Red», проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

https://youtu.be/h_8zcgQgRP8

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *