Чувство радости переполняет меня: интернет-проекту «Жизнь с гемофилией» исполняется год. Чувство это сродни материнскому, ведь сначала вынашивалась идея, потом замысел претворился в реальность и нечто оформленное появилось на свет.
Жаль, что на интернет-детище не всегда хватает времени, ведь наш человеческий детёныш подрастает и ему необходимо постоянное внимание, а каждый день подбрасывает такие сюжеты, которыми хотелось бы поделиться.
Я очень благодарна всем, кто поддержал меня, узнав об этом проекте.
В первую очередь, моим родителям, т.к. они знают нашу общую проблему давно-давно, с тех пор, когда информации и помощи эффективной не было, когда каждый день был борьбой за жизнь сына, когда о болезни не говорили, и тема эта была одной сплошной болью.
Конечно, моему брату, который, зная тему изнутри, мог бы мне сказать: «Знаешь, не стоит об этом…» А он наоборот вселяет мне уверенность, что всё будет хорошо. И слоган проекта — это тоже его слова ободрения в мой адрес.
И в особенности, моему мужу и дочке, ведь мы всегда вместе и они помогают мне каждый день, чтобы у меня было время что-то написать.
А также новым друзьям, которые появились благодаря этому проекту. И теперь мы можем советоваться, обсуждать общие темы, поддерживать друг друга.
За прошедший год я поняла, что этот сайт нужен не только мне. Простые советы и описание нашей повседневной жизни о том, как мы живем с гемофилией, оказались полезны другим семьям. А это главное, ради чего всё затевалось: помочь тем, кто впервые столкнулся с нашей проблемой.
Новую цель своего проекта вижу также в том, чтобы показать общественности, что при качественном медицинском контроле и необходимом лекарственном обеспечении дети с гемофилией могут успешно развиваться в социальном, интеллектуальном, спортивном плане, а семьи в целом могут вести полноценный образ жизни.
