Category Archives: ЖИЗНЬ С ГЕМОФИЛИЕЙ

Рекомендации родителям, имеющим особых детей

Ну, так вот. После затянувшейся паузы можно сказать: лето заканчивается, компьютер починен, можно снова работать и мы продолжим наши публикации не только о нашей жизни, но также о том, что считаем важным и полезным для себя и окружающих нас людей. Надеемся, будет интересно…

ne-perestavaj-verit'

Сегодня нашла статью такие вот рекомендации. Всё кратко и по существу.

Рекомендации родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья

1. Никогда не жалейте ребенка из-за того, что он не такой, как все.

2. Дарите ребенку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.

3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя «жертвой», отказываясь от своей личной жизни.

4. Не ограждайте ребенка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.

5. Предоставьте ребенку самостоятельность в действиях и принятии решений.

6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребенок должен гордиться вами.

7. Не бойтесь отказать ребенку в чем-либо, если считаете его требования чрезмерными.

8. Чаще разговаривайте с ребенком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.

9. Не ограничивайте ребенка в общении со сверстниками.

10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.

11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.

12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.

13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.

14. Не изводите себя упреками. В том, что у вас больной ребенок, вы не виноваты!

15. Помните, что когда-нибудь ребенок повзрослеет и ему придется жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

И всегда помните о том, что рано или поздно Ваши усилия, стойкое терпение и непомерный труд в воспитании ребенка с ограниченными возможностями здоровья будут обязательно вознаграждены!

7 июля 2014 год. Обычный летний день

В самый обычный день что-нибудь да происходит… На прогулке с любимой сестрой перед самым домом шлепнулся на асфальте — не рассчитал длину своего шага. В последнее время научился падать на руки, успевает выставить их вперед. На домашнем полу это проходит, а вот с асфальтом — беда, ведь на дорогах кругом мелкие камушки, а то и битое стекло. Что-то острое попало под ладошку в этот раз.

Дома обработали ранку, наложили сначала кровоостанавливающий пластырь, но он быстро промок. На дневной сон сделала подушечку с кровоостанавливающей салфеткой с феракрилом. Надеялись, что ссадина небольшая, остановится кровь.

first-helpladoshka

К вечеру стало понятно, что нужно перелиться, т.к. повязка тоже намокла. Теперь, когда дочка на каникулах, наш боец просит, чтобы он переливался только с сестрой. Она спокойная и хорошо на него влияет, чуть что, он всегда к ней: «Спаси меня! Защити меня! Пожалей меня».

Удобно усевшись к сестре на коленки, сын начинает мне давать ценные указания, как протереть ручку, как жгут затянуть и что колоть еще рано, т.к. он еще венку не накачал. Затем мы начали переливание, а он все контролирует. Потом так строго выдает: «Мама, стоп! Воздух по трубочке идет!» А я не увидела! Потянула немного поршень назад, пузырик ушел в шприц и уже спокойно ввели остаток фактора. Перебинтовались. И сынуля с лукавой улыбочкой папу спрашивает: «Ты что-нибудь заметил? Мы уже всё!»

На утро ранка стала лучше, еще немного влажная, но крови уже нет.

ladoshka1

Жизнь с самокатом

samokatВ мае мы всё-таки купили сыну самокат. Перед этим долго думали, советовались на форуме с другими родителями, как поступить. Решились. Выбрали очень устойчивую модель, с хорошими мягкими колесами на подшипниках и даже с тормозом для безопасного торможения.

Сколько же счастья было у пацана! Он в первый день даже спать решил на своем самокате: положил на него подушку, а сам лег на пол. Тренировались сначала дома, потом вышли на улицу.

Освоение этого транспортного средства было стремительным, наши скорости стали нарастать. Все-таки мои опасения оправдались: нагрузка на голеностопы оказалась слишком большая. То же самое сказал и В.В.Вдовин, на приеме у которого мы оказались по экстренному случаю, когда у нас случился сильный удар головой о дверную ручку (это не было связано с самокатом).

Теперь катание на самокате мы свели к минимуму и завели такое правило: кататься только в тот день, когда переливались, а еще обязательно чередовать ножки, чтобы распределять равномерно нагрузку.

25 мая 2014 года. Промедление недопустимо!

zharaЖаркая погода совсем расслабила нас… Сначала прицепился какой-то сопливый вирус, который поломал наши планы по всем занятиям на целую неделю, а закончилась эта майская неделя нашим неплановым визитом в гемцентр из-за удара о дверную ручку виском…

Прихожу к выводу, что еще много не знаю, или забываю, или, что еще хуже, не придаю должного значения. Так было с этим ударом.

Наш рост достиг дверных ручек — большинство из них находятся как раз на уровне головы 3-х летнего ребенка. С одной из этих торчащих ручек неожиданно встретился висок нашего сына. Это случилось в субботу на даче. Сынуля поплакал, мы его пожалели и все дружно забыли об ударе. Даже холод не подержали! И в воскресенье с утра еще ничего не было, а к обеду справа начала нарастать гематома, да такая, что нарушилась симметрия лица. Срочно перелились, но с собой на даче была только одна упаковка 500 ед. (еще один мой прокол, не проверила вовремя, не побеспокоилась заранее!), и только вечером позвонили в гемцентр и, конечно, нам сказали приехать показаться.

Нас встретил В.В.Вдовин (он сам дежурил в это воскресенье), посмотрел нашего бойца, сделал назначения. ИТОГ: мое безответственное промедление с этим ударом теперь будет стоить сыну целой недели интенсивных переливаний!
————————————

После такой ситуации делаю ВЫВОДЫ, ставлю зарубки в своей памяти, повторяю для себя то, что знала в теории, но в конкретной ситуации упустила:
1. после сильного удара в голову (головой) немедленно переливаемся — уровень фактора необходимо довести до 100%;
2. держим холод 10-15 минут после удара (пока разводим фактор, до переливания и после);
3. не думаем про себя и не занимаемся самоуспокоением: «да, ничего… обойдется… все нормально… ничего страшного»… Эти слова вслух — для сына, а сама — срочно фактор разводить;
4. в любой поездке за пределы города с собой должен быть запас фактора!

Любимый праздник в нашей семье

День Победы 9 мая — любимый праздник в нашей семье.

red-square-paradeМы всегда смотрим парад на Красной площади, стараемся возложить цветы к могиле погибших солдат, а вечером обязательно слушаем Минуту молчания и радуемся праздничному салюту. Это традиция еще с нашего детства и надеемся, что передадим эту традицию своим детям. Потому что — это наша Победа и её нельзя забывать, как и тех родных и незнакомых людей, которые защитили нашу Родину от фашизма.

А в этом году мы побывали с сыном на репетиции Парада Победы на Красной площади. Трудно передать силу эмоций, которые мы испытали, когда по площади строем шли солдаты и командиры, их раскатистое ура, рёв боевых машин, марши в исполнении огромного военного оркестра. Сыну больше всего понравился кавалерийский полк. Ещё запомнилось ему, как все встали, когда заиграл гимн России. На утро вспоминали снова увиденное на Красной площади ночью.

Еще раз о плавании

В дополнение нашей спортивной темы о плавании пришло письмо с фотографиями от одной читательницы нашего сайта.

Хочется опубликовать это письмо целиком, т.к. в нем есть ценные советы, как организовать занятия в воде со своим ребенком (возраст 1 год).

swim-play2

swim-play1О диагнозе Гемофилия мы узнали через насколько дней после рождения сына. Конечно, мы не были готовы к таким событиям (в нашей семье это не встречалось), но нужно было научиться жить с этим!
С 9 месяцев мы начали ходить в бассейн, ведь для наших деток этот вид спорта безопасен. Старались не пропускать ни одной тренировки, сейчас это пять занятий в неделю. У нас есть уже  свои маленькие победы: ныряем, работаем руками и ногами, а самое главное, получаем удовольствие.
И вот совсем недавно, наш тренер предложил мне взять группу по плаванию (конечно, под руководством и контролем). Я не могла отказаться от такого предложения! Разработала свою программу. Это комплекс упражнений, дополненный стихами, песнями и музыкой! Тренер — в восторге, мамы с детками счастливы, а наш сын безмерно рад.
Прошло уже несколько таких занятий, и мне хотелось бы поделиться маленьким опытом с мамами, у которых дети с гемофилией, ведь в комплексе упражнений учтены все наши особенности.
1. Умываемся, приговаривая веселое стихотворение о воде.
2. Активно работаем ручками, как «мельница» (в одну и другую сторону).
3. Берем одну руку ребенка и работаем ей (гребём воду), не сгибая в локте, затем меняем руку.
4. Вкладываем свой указательный палец в руку ребенка и раскручиваем его в одну и другую сторону по воде. Конечно, придерживать малыша остальными своими пальцами необходимо.
5. Оставляя свой палец в руке ребенка, качаем его из стороны в сторону в воде с подныриванием.
6. Держим малыша в области пояса, но не подмышки, дабы не зажимать плечи. Спиной к себе и расходимся широкой волной (получается прекрасный гидромассаж).
7. Ребенок лежит на вашей руке, получается, что он находится подмышками на вашем предплечье. Активизируйте его ножки всевозможными щекотаниями и радостными восклицаниями.

Вот самая малость наших занятий. Все сопровождается стихими, песнями и музыкой. Надеюсь, кому-нибудь пригодится. Самое главное — это терпение и любовь!

26 апреля 2014 года. Спортивная суббота

В субботу 26 апреля наш взрослый товарищ с гемофилией занял третье место на Открытом Чемпионате Москвы по жиму штанги лежа «Кремлевский жим 2014», подняв вес 170 кг.
Мы очень волновались и ждали результата, а теперь рады за него.

А у нашего сына свои маленькие успехи в спорте: плывем дальше-больше-и всегда-с улыбкой!

swimm 2014 (3)swimm 2014 (1)swimm 2014 (2)

 

СВЕТЛАЯ ПАСХАЛЬНАЯ СЕДМИЦА

2014-04-24_пасхальный цыпленокЗанятия в детском саду дают удивительные плоды. Сыну нравится рисовать и он очень радуется, когда у него получается.
А еще активно ставим произношение на занятиях с логопедом.
Огромное спасибо и низкий поклон педагогам д/с 2399, которые так внимательно, терпеливо и по-доброму относятся к нашим особым деткам. Они настоящие профессионалы и энтузиасты своего дела!

4 апреля 2014 года. САМ плывет!

УРА! СЕГОДНЯ СОБЫТИЕ! НАШ СЫН ПОПЛЫЛ САМ!

Мы долго ждали этот день, занимались давно, но не форсировали наступление этого важного события. Свершилось! Сыну два дня назад исполнилось 3 года и 8 месяцев.

Как трудно было отпустить папину руку в первый раз! И вот 10 метров самостоятельного заплыва позади…

А сколько потом было общей радости! Поздравляли мужики в бане, тренер бассейна Глеб, потом первый звонок дедушке. Вот она, мужская солидарность в действии. «Ну, а девушки? А девушки потом…»

swim

фотография красивая, но не наша, а просто похожа на то, как плывет наш сын. Сегодня камеры под рукой не было. Исправим в следующий раз…

Безопасные бортики манежа и кроватки

На сайт пришло письмо нашей читательницы с фотографиями и предложением, как сделать безопасными жесткие бортики манежа. Думаю, этот вариант также отлично подходит и для кроватки, ведь из нашего опыта знаю, что малышу, который еще не очень уверенно держится на ногах, легко получить не только синяк на подбородке, но и травму десен о жесткие бортики.

manezh-bortiki

Шьем мягкие бортики с креплением на липучках или завязочках внутри. Такие бортики можно при необходимости быстро снимать и стирать.
Очень удобно, функционально, не сложно сделать, а главное — обезопасит малыша от ненужных травм. Спасибо за хорошую идею!