На Школе гемофилии попался маленький буклетик Первые шаги. Полезные советы родителям, дети которых имеют диагноз — гемофилия.
Подготовлено Центром гемофилии и нарушений свертывания, Хайдельберг, Германия
( в сотрудничестве с компанией Биотест, Германия).
Главный врач доктор Петер Штаритц.
Здесь кратко даются рекомендации:
Как распознать кровотечение?
Признаки кровотечения.
Что следует делать?
Posted in Безопасность, От 0 до 2 лет, ПОЛЕЗНАЯ ЛИТЕРАТУРА
26 октября 2013 года состоялась осенняя Школа гемофилии (для Москвы и Московской области).
В этот раз встреча проходила не на территории Измайловской детской больницы, а в удобном конференц-зале гостиничного комплекса Измайлово.
1. Первым выступил заведующий гематологическим отделением Измайловской детской городской клинической больницы Владимир Викторович Вдовин с темой «Особенности течения гемофилии и лечения у детей дошкольного возраста от 0 до 7 лет».
Это самый ответственный возраст, в котором чрезвычайно велика роль родителей.
Удивительно, но в последнее время у нас при наличии фактора выросло количество кровоизлияний головного мозга до 7%. Родители расслабились, стали хуже смотреть за маленькими детьми.
Внимание, родители! Делайте все возможное для недопущения случаев падения детей и ударов головой.
Обувь не должна быть слишком мягкой, необходима хорошая фиксация голеностопного сустава.
Игрушки лучше мягкие. Мячи разного размера и веса, бросать руками. Если играть с малышом в футбол, то только самый легкий мяч (лучше воздушный).
Велосипед только в защите. Учить правильно тормозить — не ногами. Лучше покупать велосипед с тормозом.
Шведская стенка – не рекомендуется.
Практика показывает, что дети с гемофилией более интеллектуальны за счет микроциркуляции крови (головного кровообращения) – необходимо их больше развивать в интеллектуальном плане.
Спорт.
Бассейн — с рождения!
Необходимо максимально сохранить ребенка до 15 лет. До 18 лет — развиваем верхний пояс!
Ногами лучше заниматься после 18 лет, когда сформированы голеностопные суставы.
В возрасте 4-5 лет, если были кровоизлияния в суставы, запрет на интенсивный бег. Просьба от врачей — соблюдать этот запрет. Идет медленное и незаметное разрушение суставов из-за микрокровоизлияний даже на фоне профилактики. Внешне практически не заметно, а сустав тает, как сахар.
Медицинские задачи.
Внимательно прислушиваться к рекомендациям врача!
Регулярные визиты в гемцентр обязательны — не реже 1 раза в 3 месяца для контроля за состоянием суставов.
Приезжать ночью, если есть проблема, не ждать до утра и не звонить заранее. Даже если сами перелились, но что-то тревожит – ехать в гемцентр. Особенно после падений.
Профилактика.
Решает врач, но при тяжелой форме показана ранняя профилактика.
Стараться поддерживать фактор на уровне не ниже 2-2.5%.
При средне-тяжелой форме можно проводить короткие курсы профилактики по 2-3 месяца, потом опять по требованию.
Почечные и забрюшинные кровотечения развиваются чаще в возрасте после 7 лет.
Забрюшинка лечится долго. Могут образовываться спайки на сосудах.
После забрюшинки пресс не качать, приседания и прыжки нельзя.
Внешне забрюшинка не видна, но ребенок может начать жаловаться на боль в животе или спине. При любой боли в животе — срочно в гемцентр!
2. Вторым выступал руководитель информационного отдела ВОГ Андрей Егоренков.
Официальными источниками информации по гемофилии в России являются:
— «Гемофилия в России: Веб-портал Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) — http://www.hemophilia.ru.
— Форум веб-портала Всероссийского общества гемофилии —http://www.hemophilia.ru/phpBB3/index.php.
— «Гемофилия. Правила жизни»: Соцгруппа в www.facebook.com —https://www.facebook.com/GemophiliaLifeRules.
Возрождается ранее выпускавшийся детский журнал ТИМ. ВОГ просит присылать информационные материалы, рисунки и стихи для детей и от детей. Журнал ориентирован на детей до 15 лет. Ближайший выпуск ожидается в декабре 2013 года.
Информация для пользователей смартфонов:
В GooglePlay (для Android) запущено приложение «Гемофилия». В ближайшее время (через 2-3 недели) это приложение появится также для iPhone в AppStore.
Данное приложение позволяет вести дневник переливаний в электронном виде и отправлять его себе на почту.
Posted in ШКОЛА ГЕМОФИЛИИ
Как раз к осенней Школе гемофилии в октябре 2013 года вышел новый номер журнала «Геминформ».
Скачать электронную версию журнала можно на сайте Всероссийского общества гемофилии по этой ссылке.
Это очень полезный журнал для всех родителей, у которых есть дети, больные гемофилией, а также взрослых больных. Нам просто необходимо быть в курсе происходящих событий, знать, какие решения принимаются на государственном уровне, что нового в медицине.
Кроме того, в журнале часто бывают статьи, которые до глубины трогают душу. В этот раз это была статья Павла Коломыцына «Мамонтенок для мамы».
Примите участие в Международном исследовании уровня благополучия при гемофилии – «Hemophilia WellBeing International Survey»
В настоящее время (осень 2013 года) проводится Международное исследование уровня благополучия при гемофилии – «Hemophilia WellBeing International Survey», автор которого – профессор Эдуардо Ремор (Автономный университет Мадрида, Испания).
Всеукраинское общество гемофилии выступило с инициативой перевода вопросов данного исследования на русский язык для того, чтобы охватить максимальное число пациентов в странах СНГ.
Мы просим Вашего участия в исследовании для выяснения того, как человек с гемофилией оценивает собственный уровень благополучия.
Ответы на вопросы этого исследования займут не более 10 минут, и Ваше участие является анонимным, добровольным и волонтерским – это Ваш вклад в улучшение помощи при гемофилии во всем мире и в нашей стране. Мы просим ответить на вопросы как можно большее число пациентов и распространить эту информацию среди своих друзей и знакомых.
Ссылка на русскоязычную версию анкеты:
https://es.surveymonkey.com/s/hemophiliawellbeingrussian
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Сегодня был обычный будний день. С утра ездили на прием к иммунологу в центр вакцинопрофилактики по поводу очередной прививки, которую нам назначили на ближайшую пятницу.
Вернулись домой, и до обеда у сынули было время поиграть, а мне заняться небольшой работой за компьютером.
Дома было тихо и спокойно. Я была уверена, что он занят своим любимым LEGO (у него клиника с больными, врачом и мигающей скорой — подарок дедушки).
Минут через 20 слышу шлепанье ног по полу, какой-то суетливый бег из комнаты в кухню и обратно. Его не вижу, спрашиваю: «Ты почему босиком?» А в ответ — тишина, только слышу, что опять на кухню побежал. Позвала еще раз. Прибегает через минуту, глаза щелочками сделал, хитрющие. Уже по его виду понимаю, что сделал что-то непозволительное.
Настоящий шок со мной случился при виде паркета в квартире, когда он повел меня за руку на кухню: «Мамочка, я тебя так люблю… Я тебе еду приготовил… Я тебя порадовать хотел…»
Маршрут из его комнаты на кухню через весь коридор был скользким, как каток, потому что весь был залит растительным маслом. Это он туфли снял, потому что скользко было, и бегал в одних насквозь промасленных носках.
Сын приготовил мне блюдо из целой бутылки растительного масла пополам с соевым соусом. Только вчера новую бутылку масла открыла, так она вся до донышка пошла в дело, в основном, на пол, потому что готовил в блюдечке на своей детской кухне!..
Я была так ошарашена увиденным, что мне хватило сил только усадить его в ванну купаться, а сама кинулась застилать весь пол газетами, чтобы хотя бы можно было передвигаться.
… Пока мой заботливый сынуля спал после отмывания, обеда и беседы о том, что нельзя использовать столько масла, да еще без разрешения, я драила пол и кухню, думая про себя: «Слава Богу, что все обошлось… Мог бы здорово навернуться на скользком полу».
Так что будний день выдался вполне удачным!
Posted in День за днем, От 3 до 6 лет
В субботу, 26 октября 2013 года, состоится осенняя Школа гемофилии (для Москвы и Московской области).
Мы всегда стараемся принять участие, ведь там всегда много актуальной и полезной информации. Надо быть в курсе.
Этой осенью Школа гемофилии пройдет в новом месте — не на территории Измайловской детской больницы, а в одном из конференц-залов гостиничного комплекса Измайлово.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Только на этой неделе после череды осенних простуд мы возобновили наши занятия в бассейне.
Мы там в отстающих — ребята даже младше нас уже хорошо плавают сами.
Теперь за дело взялся папа. С этого учебного года мы решили не просто ходить плескаться, а заниматься по-настоящему: с тренером в группе по возрасту (от 3-х до 5-ти лет). Такие тренировки у нас два раза в неделю.
Первые занятия в начале сентября прошли слишком активно, т.к. выполняли все упражнения наравне с обычными детьми (прыжки в воду с бортика, ударные упражнения по воде ногами). Одна ножка заболела в голеностопе — перегрузили. Пришлось переливаться, притормозили с занятиями. Проконсультировались еще раз с лечащим врачом, потом поговорили с тренером, что нам не все можно.
Папа сам ходит с сыном на тренировки. Сегодня была с ними на занятии. Сынуля все делает, потом вдруг плачет: «Я не могу… Я устал… У меня не получается…» Но как-то вместе с тренером папе удается организовать процесс обучения и они движутся вперед. Я бы, конечно, стала жалеть. Но тут хороший мужской подход: надо — делай!
Большая польза в том, что рядом плавают такие же по возрасту дети, и это мотивирует.
После бассейна — всегда радость, хорошее настроение, аппетит и глубокий спокойный сон. Всегда с нетерпением ждем следующего занятия. Теперь, когда папа освоил приемы тренера и необходимые упражнения, мы иногда, как и прежде, ходим сами, но плавать стало гораздо интереснее.
Posted in День за днем, От 3 до 6 лет, Спорт
В газете «Рязанские ведомости» опубликована полезная небольшая статья, которая мне понравилась. Автор статьи Людмила Иванова. Вопрос был простой «Чем отличается жизнь ребенка, больного гемофилией, от жизни обычного ребенка?»
Отвечает старшая медицинская сестра отделения химиотерапии онкологических и гематологических больных Рязанской областной детской клинической больницы имени Н.В. Дмитриевой
Татьяна ГОЛУБЬ.
Жизнь ребенка, больного гемофилией, должна протекать по определенным правилам.
Детям с гемофилией, необходимо всегда иметь при себе паспорт больного гемофилией, где указан тип гемофилии, группа крови, Rh-принадлежность и меры первой неотложной помощи.
Насколько это возможно, ребенок с гемофилией должен вести спокойный образ жизни.
Все лекарства назначаются ребенку либо внутривенно, либо через рот, либо в виде свечей или микроклизм; внутримышечное введение лекарств противопоказано (кроме введения вакцин).
По возможности больные гемофилией не должны получать лекарственные препараты из группы нестероидных противовоспалительных средств (аспирин и т.п.).
Ребенку с гемофилией настоятельно необходимы все положенные прививки – хотя бы потому, что лечение в случае заболевания будет затруднено из-за невозможности проведения внутримышечных инъекций. Особенно важно привить ребенка против гепатита В.
Слабым местом больного гемофилией являются зубы, поэтому несколько раз в год ему нужно посещать стоматолога.
Для детей с гемофилией полезно плавание – этот довольно безопасный вид спортивных занятий дает возможность гармонично развивать все группы мышц.
Для безопасности нужно уведомить о диагнозе и необходимых мерах всех лиц, которые могут оставаться наедине с ребенком или будут участвовать в его активных играх в ваше отсутствие. Это позволит избежать тяжелых осложнений.
Поскольку больной гемофилией не сможет заниматься физической работой, родители должны развивать у него склонность к интеллектуальному труду.
Необходимо устанавливать контакты с семьями, где растет ребенок с таким же заболеванием. Нельзя замыкаться в своей проблеме.
Вылечить гемофилию пока нельзя, но дать пациентам право на полноценную жизнь вполне по силам.
Нам пошел четвертый год.
За прошедшее с рождения сына время у нас было несколько довольно серьезных ситуаций, в том числе предгемартрозных, но успевали вовремя предотвратить последствия. Профилактику нам пока не назначили, мы также сами не настаиваем. Переливаемся по требованию (по необходимости). Стараемся, по возможности, беречься , внимательно наблюдаем за его состоянием в течение дня. Но пацаненок у нас заводной, очень активный и подвижный, поэтому случается всякое.
Недавно я вдруг поняла, что наш сын здорово повзрослел. Это стало особенно заметно в случаях, когда нам приходится перелиться.
Еще до недавнего времени каждое переливание в гемцентре или дома сопровождалось слезами, приходилось крепко его держать. Мне казалось, что это никогда не пройдет, внутренне очень переживала, а наш доктор и медсестры ободряли: «Научится»!
Ближе к трем годам он стал просить: «Дайте я настроюсь». Начал сам выбирать руку, куда переливать, надевать и затягивать жгут у себя на руке, делать переливания своим друзьям-игрушкам и лечить всю семью.
Сегодня случилось новое. Сыночек тихонечко мне сказал: «Мама, давай перельемся. Ножка болит.» Значит, в его голове уже выстроилась логическая цепочка: болит — переливаемся — не болит.
Сидел рядышком вместе с папочкой и смотрел, как я подготовила все, развела препарат.
— Только давай не больно…
— Ну, конечно, не больно. Я аккуратненько…
Перед тем, как начать, я всегда про себя молюсь: «Господи, помоги». Все сделали спокойно, тихо. Даже мое обычное состояние дрожания рук после переливания сегодня не наступило.
Posted in День за днем, От 3 до 6 лет, Переливания
Пособие Всемирной организации гемофилии 2009 года.
Мне нравится в этом пособии то, что после каждой главы есть контрольные вопросы для самопроверки. Это полезно знать каждому родителю.
На самом деле там совсем немного рисунков.
Скачать пособие в формате PDF или читать его он-лайн можно здесь: HIP_Educators_Guide_Russian.
Posted in ПОЛЕЗНАЯ ЛИТЕРАТУРА