ЖИЗНЬ с гемофилией

Этим летом нам впервые назначили регулярную профилактику — в/в переливания фактора через каждые 72 часа. Сначала это было связано с выездом в другой регион и активным отдыхом в горах. А после приезда наш лечащий доктор сказала, что в связи с тем, что пацан наш вырос и стал более чем подвижным плюс с учетом занятий плаванием, профилактику стоит продолжить.

Началась у нас несколько иная жизнь.
С одной стороны, очень жалко венки, имунную и нервную системы ребенка. Ведь каждое переливание — стресс и хоть и маленькая, но боль, когда «иголка колется».
А с другой стороны, мы почувствовали чуть больше свободы, которая выражается в том, чтобы не одергивать его каждый раз, когда он куда-то залезает, бежит, танцует. Наш внутренний страх за него — это тоже большое напряжение для нас и для него, это бесконечные: «Стой!.. Аккуратно..! Не прыгай!.. Осторожно!..» Иногда, когда он в очередной раз несется в парке с криками «догоняй», я просто затыкаю себе рот и только молюсь про себя: «Господи, сохрани его!» Это тоже помогает.

А сын-то и правда, совсем большой стал!
При переливаниях маленьким он всегда ужасно плакал, начинал еще от проходной в Измайловской больнице (понимал, что сейчас будет больно).
Когда стали переливаться дома, тоже поначалу плакал, приходилось уговаривать, договариваться, иногда строжить, чтобы уж совсем не расходился в своих криках.
Потом новый этап, когда стал относиться более осознанно, уже без слез, с желанием помочь мне и потом играть, «переливая» своих плюшевых друзей. Но всегда он сидел на коленках папы или сестры, чтобы не крутился, не дергался…

И вот новость: «Меня не надо держать. Я САМ!»
Как было радостно на него смотреть после переливания. Он был счастлив и горд, что он — САМ. Побежал к сестре, к папе: «Вы что-нибудь слышали?! А я уже всё!..»

У каждого есть свои фишечки самого процесса. Нашему сыну помогает маленькая подушечка под руку (и чтобы котята обязательно смотрели на него!) и силиконовый шарик, которым он научился очень хорошо накачивать венки. Еще всегда уточнит у меня: «Я хорошо сегодня пил? Хорошо венка надулась?»

В самый обычный день что-нибудь да происходит… На прогулке с любимой сестрой перед самым домом шлепнулся на асфальте — не рассчитал длину своего шага. В последнее время научился падать на руки, успевает выставить их вперед. На домашнем полу это проходит, а вот с асфальтом — беда, ведь на дорогах кругом мелкие камушки, а то и битое стекло. Что-то острое попало под ладошку в этот раз.

Дома обработали ранку, наложили сначала кровоостанавливающий пластырь, но он быстро промок. На дневной сон сделала подушечку с кровоостанавливающей салфеткой с феракрилом. Надеялись, что ссадина небольшая, остановится кровь.

К вечеру стало понятно, что нужно перелиться, т.к. повязка тоже намокла. Теперь, когда дочка на каникулах, наш боец просит, чтобы он переливался только с сестрой. Она спокойная и хорошо на него влияет, чуть что, он всегда к ней: «Спаси меня! Защити меня! Пожалей меня».

Удобно усевшись к сестре на коленки, сын начинает мне давать ценные указания, как протереть ручку, как жгут затянуть и что колоть еще рано, т.к. он еще венку не накачал. Затем мы начали переливание, а он все контролирует. Потом так строго выдает: «Мама, стоп! Воздух по трубочке идет!» А я не увидела! Потянула немного поршень назад, пузырик ушел в шприц и уже спокойно ввели остаток фактора. Перебинтовались. И сынуля с лукавой улыбочкой папу спрашивает: «Ты что-нибудь заметил? Мы уже всё!»

На утро ранка стала лучше, еще немного влажная, но крови уже нет.