Незаметно пролетел первый летний месяц. Много в нем было интересного: жизнь на даче, освоение велосипеда, 18-летие старшей сестры и ее выпускной в школе.
А еще были увлекательная поездка в парк птиц Воробьи, фестиваль Книги России на Красной площади, поход в театр… Каждый день дарит нам замечательные открытия!
Профилактика существенно меняет и облегчает нашу жизнь. Мы вполне свободны в своих передвижениях. Сын совершенно осознанно относится к необходимости вовремя перелиться, при этом активно мне помогает. Даже напоминает мне занести очередное переливание в журнальчик (мы ведем в электронном виде в телефоне с использованием специального приложения).
Ждем с нетерпением наше первое путешествие на море и первый полет на самолете. Сын даже не мог спать днем: «Мама, у меня такая несонница! Я так жду, как полечу на самолете!»
Вернемся — расскажем! А пока — до свидания!
Posted in День за днем, От 3 до 6 лет
Последние весенние деньки выдались теплыми, мы проводили их за городом, восстанавливаясь после очередной простуды, которая настигла нас с жутким кашлем. Впервые за три года пришлось подключить антибиотики, т.к. в этот раз организм, ослабленный за зиму, уже не справлялся сам.
Чтобы порадовать сына, папа привез велосипед, купленный еще в конце зимы. Новый большой велосипед ждал своего часа. Сколько у ребенка было счастья и решимости тут же всё освоить и мчаться вперед! Дедушка и бабушка с волнением смотрели на внука, ведь их сын и мой брат не мог гонять в своем детстве на велике.
Освоение нового транспортного средства оказалось не таким уж простым делом. Прежний велосипед был с родительским рулем-толкателем сзади, а здесь надо справляться самому, а педали так и не слушаются. Постепенно дело стало налаживаться, но всё-таки своих силёнок для быстрого старта еще маловато.
На второй день катания одна ножка предательски сорвалась с педали. Сначала это было незаметно, но к вечеру голеностоп стал опухать, появилась боль при ходьбе. Конечно, пришлось срочно переливаться…
Каждое такое событие влечет за собой последующий «разбор полетов». Устанавливаем правила на период обучения самостоятельной езде на велосипеде!
Правило 1: катаемся ТОЛЬКО в день профилактики после переливания!
Правило 2: помогаем ребенку стартовать. Пусть трогание с места будет начинаться с нашей помощью, чтобы не возникало перенапряжения в голеностопах.
Правило 3: садимся на велосипед ВСЕГДА в защитном шлеме на голову, закрытой обуви, налокотниках и наколенниках.
Posted in Безопасность, День за днем, От 3 до 6 лет, Спорт
Наступило долгожданное лето! Пусть оно будет теплым, радостным, полным новых открытий, а также пусть в нем будет меньше царапин, синяков и разбитых носов!
Posted in День за днем
Итак, долгожданный день наступил! Сегодня состоялась первая аттестация нашего сына по ушу. Первый результат той работы, которой мы занимались в этом учебном году.
Он очень переживал, боялся неизвестности, упорно отказывался выступать. Но в последнюю неделю собрался духом. Помогли наши беседы, объяснения, а также дополнительные тренировки в большом зале с другими детьми.
В назначенное время мы были в нужном месте. В зале, где проходила аттестация, было много детей. Все в красивой красной форме. Мы прошли регистрацию, сын получил свой паспорт по ушу для отметки всех своих достижений в соревнованиях.
Первой выступала младшая группа, в которой был наш сын. Он и еще одна девочка были самыми маленькими — по 4 года, остальные ребята были школьного возраста. Трудно начинать первыми. Мастер Тянь Е по-китайски вел счет. Мне кажется, все родители новичков волновались больше, чем сами дети. Выступали тройками или парами. Наш сын был в тройке мальчиков. Дети где-то путались, что-то забывали. В какой-то момент показалось: всё, завалили дело! Стало видно, какие упражнения даются труднее, где не хватает растяжки. Но вдруг как-то всё выстроилось.
Выступления промчались, как один миг. Пришло время награждения. Нашего сына никак не вызывали… Вызвали последним на награждение белым поясом, вручили сертификат участнику ежегодной аттестации. А потом случилось то, чего мы вообще не ожидали: еще вручали медали. Вдруг называют нашу фамилию и имя. По сумме очков наш боец вышел на 2 место в своей группе, получил медаль и свою первую грамоту за спортивные достижения.
Кстати, один важный нюанс: про проблемы со здоровьем сына знает только наш тренер, а на аттестации мы об этом никому не говорили, и сын выступал наравне с обычными ребятами.
Занимаемся мы с тренером Школы традиционного ушу «Красный кулак» Центра традиционных восточных практик мастера Тянь Е.
Posted in День за днем, От 3 до 6 лет, Спорт
Отгремел салют Победы 9 мая. Вроде бы праздник закончился, но на самом деле, это праздник, который всегда в душе. Он то перехватит дыхание от слез, то заставит сердце биться от радости и гордости за родную страну.
Ко Дню Победы мы готовились заранее: готовили транспаранты с фотографиями наших дедов-фронтовиков, покупали значки и флаги. Даже были на ночной репетиции Парада Победы на Красной площади.
Главной нашей целью в этом году было пройти маршем Бессмертного полка. Мы собрали почти всю нашу семью, получилось 10 человек.
В назначенный час мы собрались на Тверской улице. Шли от метро Маяковская. Весь наш маршрут занял более 5 часов. Это было непередаваемое шествие! Такого количества людей, сплоченных одной целью, мы не видели давно. Сначала переживали, чтобы нас не затолкали, не задавили, но волнения оказались напрасными. Все было очень спокойно, все были приветливы и доброжелательны друг к другу.
Наш сын шел сам, потом на плечах папы, деда. Трудно дался момент, который выпал на дневной сон, но когда мы дошли до Красной площади, у него открылось «125-е дыхание». Домой он скакал впереди нас.
После короткого отдыха вечером мы поехали на ВДНХ, где был живой концерт Дмитрия Хворостовского, а затем великолепный салют.
Вот таким насыщенным и запоминающимся получился этот день. Особенно важным для нашего сына был тот факт, что собралась вся семья. На следующий день вспоминал, как шли все ВМЕСТЕ.
Posted in День за днем
Девиз Всемирного дня гемофилии 2015 года очень близок нашей семье и мы полностью разделяем это мнение:
«Создадим заботливую семью. Для людей с нарушениями свертывающей системы крови крайне важно создать семью или сообщество людей, могущих оказать помощь и проявить заботу в трудную минуту».
Каждый наш день — это маленькая жизнь, в которой всякое бывает: от плохого до хорошего, от грустного до веселого. Но даже не взирая на разные сложности, с которыми мы сталкиваемся, только в семье мы находим настоящий покой.
Раньше я уже писала о том, что и течение гемофилии часто зависит от того, какая обстановка в семье. Это важно не только для малыша, но и для взрослого человека с нашим диагнозом. Если в семье все заботятся друг о друге, тогда даже тяжелая форма заболевания протекает легче.
Но бывает так, что семьи нет или жизнь в ней складывается не так, как хотелось бы, тогда на помощь приходят люди, которые горят желанием помочь тем, кто нуждается в этом. Главное, не замыкаться в такой ситуации, а искать соратников.
Есть еще один вариант, когда разные семьи, связанные одной темой, например такой, как наша болезнь, объединяются и стараются поддерживать друг друга, вместе искать ответы на те вопросы, которые подкидывает нам действительность, вместе радоваться.
В любом случае, ВМЕСТЕ всегда легче преодолевать трудности!
Вот и одной из целей создания моего проекта была именно такая — помогать другим, просто рассказывая о нашей жизни с гемофилией. И я очень счастлива, что за эти два года, пока существует мой проект, мне удалось познакомиться лично с некоторыми из моих читателей, с некоторыми мы теперь дружим. Значит, цель достигнута.
Но останавливаться на месте мы пока не собираемся, т.к. точно известно, что завтра кто-то столкнется с нашим диагнозом впервые и будет судорожно искать в интернете информацию и без конца плакать. Пусть здесь, на этих страницах, такой читатель найдет свою точку опоры.
Posted in День за днем
В жизни один возрастной кризис сменяется другим. В какой-то момент нам показалось: ну вот, жизнь стала спокойнее, кризис 3-х леток миновал. Мы можем договориться с сыном по любому поводу, проблемы протеста отступили от нас. Но не тут-то было!
Протест то и дело вспыхивает с новой силой. В самые неожиданные и неподходящие моменты вдруг начинаются слезы и/или отказ во всем. Иногда это просто выбивает из сил.
Конечно, я полезла в специальную литературу, чтобы поискать причины и похожие ситуации у других. Узнала, что даже битье головой об стену у ребенка в знак протеста — не такая уж и редкая проблема. На эту тему специалисты (врачи и психологи) пишут целые исследования. Мы всей семьей очень переживаем по этому поводу.
И почему же так происходит в нашем случае?
Если исключить моменты с нарушением режима дня, когда ребенок просто устал, или ситуации, когда своим поведением малыш проверяет реакцию взрослых и границы дозволенного, то основной причиной я могу назвать нашу проблему со здоровьем и связанную с этим чрезмерную заботу со стороны родителей: не беги, не прыгай, тебе нельзя, осторожно, аккуратно, не стучи, берегись… Эти наши словечки зашкаливают все разумные пределы, они вылетают у нас на автомате, а ребенок или уже просто не воспринимает их, или, если мы настаиваем, начинает протестовать в разных проявлениях.
Любимое у нас выражение: «А я буду биться!!!» Потом непременно начинаются слёзы и крики. Никакие увещевания не помогают. И самое неожиданное,что происходит в какой-то один момент и так повторяется всегда в последнее время: «Мама, давай обнимемся!» Он бросается мне на шею, крепко-крепко обнимает, плачет при этом. И я чувствую, как всё внутреннее его напряжение выплескивается с этими слезами, и он постепенно успокаивается…
Можно понять его скрытое состояние: мало того, что надо постоянно жить в режиме ограничений, так еще и преодолевать свои страхи и боль, связанные с регулярными переливаниями фактора. Это только со стороны кажется, что это ерунда и ребенок привык к уколам. Вовсе нет! Для маленького ребёнка это каждый раз испытание на мужество.
А у вас есть что-то похожее?
Как справляетесь вы, когда ребенок протестует?
Может, найдутся рецепты, как обезопасить жизнь наших мальчишек, но при этом не сделать из них кисейных барышень? И как преодолеть излишнюю опеку с нашей стороны?
Posted in Воспитание и образование, День за днем, От 3 до 6 лет
Наш сын с нетерпением ждал этого дня, всю неделю спрашивал, не наступила ли пятница 27 марта. Этот день наконец настал, и мы отправились в новый поход в детский центр дорожной безопасности BMW Junior Campus. На этот раз поход был организован Московским обществом гемофилии, поэтому была возможность встретиться мамам и нашим детям.
Благодарим всех, кто присоединился к нашему путешествию в мир дорожной азбуки! Это было полезно и интересно.
Posted in День за днем, Интересное, От 3 до 6 лет
Нынешний день выдался пасмурным, но это не помешало нам выйти из дома и провести спортивную субботу после недельного лечения насморка и кашля. Мы сходили в центр изучения боевых искусств «Дамо» (на ВДНХ) на турнир по традиционному кунфу. На турнире также выступала наша тренер.
Это было очень интересно для нас, а особенно для сына, ведь занимаясь ушу с тренером дома, он до сегодняшнего дня не видел в действительности, что это такое на самом деле. Сначала я почувствовала, как он напрягся от неизвестности: что там будет. Минут через 30 просмотра выступлений детей (мальчиков и девочек) и взрослых, он так увлекся, что увести его до конца соревнований уже было невозможно. А когда мы вернулись домой, стал тут же пробовать некоторые из увиденных приемов.
Наши наблюдения показывают, что сочетание плавания и ушу приносит ощутимые результаты: плавание закаливает, а ушу развивает гибкость и силу. Занятия ушу также дают возможность быстрее восстанавливаться после перенесенных простуд. Даже на такой неделе, как была последняя, когда в бассейн мы ходить не могли, занятие по ушу пропустили только один раз, когда была температура.
Вчера сын с папой были в гемцентре на приеме у В.В. Вдовина. Доктор отметил, что виден положительный результат наших регулярных спортивных занятий. С учетом роста и активного образа жизни нам увеличили дозировку по профилактике до 1000 ед. через два дня на третий.
Надеюсь, что наступит день, когда здесь я смогу написать, что наш сын выступал на соревнованиях… Но пока предстоит долгий и кропотливый труд. Жизнь покажет.
Posted in День за днем, От 3 до 6 лет, Спорт
