Category Archives: НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ

Нужна помощь в приобретении препарата «Ферматрон» для лечения артропатии суставов у детей.
Стоимость лекарства 15 тысяч рублей.
Необходимо 45 тысяч рублей для лечения трёх детей.

Очень надеемся на Вашу помощь.

Реквизиты для оказания помощи:
Белгородская региональная организация общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»
(Название организации печатать полностью, без сокращений)

ИНН 3123078250 КПП 312301001 в ОАО «Северинвестбанк»
БИК 041403747
к/с 30101810300000000747
р/с 40703810500000000024

С уважением,
президент организации
Кржеменевская Валентина Павловна.
тел. 8-903-8871515

12 августа 2013 года,
в 109 годовщину со дня рождения  святого  страстотерпца цесаревича Алексея, состоялся молебен о здравии болящих гемофилией, а также о здравии их родных, близких и врачей.

В домовом храме в честь святителей московских в Митрополичьих палатах  Московского Подворья Свято-Троицкой Сергиевой Лавры собралось около 30 человек с разных регионов нашей страны. Молебен служил настоятель Московского Подворья Свято-Троицкой Сергиевой Лавры архимандрит Дионисий.
Были зачитаны имена о здравии более 300 человек: болящих, родителей, близких, врачей — всех, о ком просили помолиться присутствующие, а также заранее приславшие на молебен свои записки.  В конце молебна отец Дионисий окропил святой водой  всех присутствующих.

И затем в актовом зале Митрополичьих палат состоялось небольшое собрание, на котором с праздничным выступлением к гостям обратилась Вице-президент Всероссийского Общества гемофилии Архипова Надежда Ивановна.
Председатель региональной общественной организации больных гемофилией Калужской области  Шебарова Валентина Ивановна также выступила с небольшой речью.

Сегодня на молебне звучали такие слова молитвы цесаревичу Алексию:

Сам убо, Царевичу, прииди и стани зде с нами, уцеломудри нас, аще и не ведящих: ты еси врач изрядный, ведящий более нас потребная ко спасению нашему.
Вемы сострадание твое, вемы кротость твою, вемы любы твоя к народу твоему: помози в долгонедужии сущим людем твоим, не попусти любвеоставленней быти прежде Святей Руси, но сам яко веси, приими дерзновение во спасение наше. 

Очень надеемся, что такие совместные молебны о здравии станут нашей доброй традицией.

На моем сайте есть отдельная страница, где размещены ссылки на ресурсы по гемофилии, которые показались мне интересными, полезными, заслуживающими внимания.
Нахожу увлекательные ролики из YouTube, в основном, на английском языке, но нашлось также два наших небольших хороших фильма.

Очень понравился ресурс Living with Hemophilia (Жизнь с гемофилией), где дается целая программа оздоровления LivingFit.

Мои небольшие открытия в потоке информации продолжаются.
Ссылки смотрите на отдельной странице.

Новый интернет-журнал рассматривает насущные и реальные вопросы, предлагая практическую информацию, которая будет интересна больным гемофилией. Вот нам повод хорошо учить английский, т.к. проект реализован на английском языке.

17 апреля Bayer HealthCare запустила проект Frankly.net, представляющий собой откровенный интерактивный электронный журнал, который задумывался как заслуживающий доверия ресурс, полезный для болеющих гемофилией подростков и молодых людей по всему миру.

Назначение Frankly.net – устранение недостатка информации и установление связи между молодыми людьми, которым довелось столкнуться с данной болезнью. Журнал уделяет внимание насущным проблемам и злободневным вопросам, которые волнуют юношей и молодых людей, предлагая фактографическую информацию о гемофилии.

«Прожив всю жизнь с гемофилией, я на собственном опыте знаю, какой страшной может быть эта болезнь, особенно в подростковом возрасте и в молодости, ведь именно в эти годы нам приходится сталкиваться с такими проблемами, которые не так-то и легко обсуждать с родными, с друзьями и с медицинскими работниками, – говорит член консультативного комитета Frankly.net Рой Качмарек. – А новый электронный журнал предоставляет полную информацию на соответствующие темы, включая то, как сообщить партнеру о том, что вы больны гемофилией, как разнообразить спортивную жизнь, при этом контролируя течение заболевания, не говоря уже о проблемах эмоционального характера. Я с нетерпением жду возможности регулярно пользоваться этим журналом».

Благодаря спонсорской поддержке Bayer HealthCare, журнал Frankly.net, среди прочего, подсказывает молодым людям, болеющим гемофилией, как принимать уверенные решения на основе полной информации.

Новый ресурс проливает свет на ряд насущных проблем, включая вопросы секса и взаимоотношений, здоровья и физической формы, развлечений, образа жизни и путешествий. Более того, в разделе «Герои повседневности» электронный журнал размещает краткие биографические очерки подростков и молодых людей из разных уголков мира, болеющих гемофилией, в которых рассказывается, как борьба с болезнью помогла им добиться определенных успехов в личной жизни. Посетителям Frankly.net предлагается принять участие в интерактивных опросах, которые позволят определять контент электронного журнала в будущем.

Помимо электронного журнала, сайт предлагает информационный буклет Откровенный разговор о гемофилии, который доступен для скачивания. В буклете рассматриваются деликатные темы, которые волнуют подростков и молодых людей с гемофилией. Ответы на вопросы, касающиеся боди-арта, наркотиков, алкоголя, эмоциональных переживаний и секса в контексте гемофилии, даются в доступной форме. Буклет также подсказывает, как лучше поднять тот или иной вопрос в беседе с медицинским работником.

Контент ресурса Frankly.net определяется редакционным советом Откровенного разговора о гемофилии, группой экспертов в области здравоохранения, социальной работы и защиты интересов больных, обладающих глубокими знаниями о гемофилии с богатым опытом оказания помощи людям в борьбе с этим заболеванием. В редакционный совет входят двое молодых людей с тяжелой формой гемофилии, врач, социальный работник, специализирующийся на оказании консультаций пациентам с заболеваниями крови, и консультант медицинских сестер, который изобрел широко известный в мире гемофилии инструмент для обучения навыкам самостоятельного переливания крови. Пять членов совета являются выходцами из пяти стран: Австралии, Израиля, Перу, Швеции и США.

ПОЗДРАВЛЯЕМ наших врачей и медицинских сестер
с профессиональным праздником!

СПАСИБО вам за заботу о нас и нашем здоровье!
Низкий поклон!

Ребята! Это работает. Сегодня на сайте гослуг Москвы в Личном кабинете читаю: «Услуга оказана. Решено положительно». И приложено Уведомление по парковкам, в котором указаны данные нашего сына и номер автомобиля, а также: «в реестр парковочных разрешений инвалидов города Москвы внесена запись о парковочном разрешении». 

Уточнение: парковка бесплатна на специально размеченных местах (дорожный знак для инвалидов и такая же разметка на дороге). 

Так что следуйте нашему примеру, чтобы не платить за парковку своего автомобиля в центре Москвы!

С 1 июня 2013 года ВСЕ ПАРКОВКИ в центре Москвы СТАНОВЯТСЯ ПЛАТНЫМИ.
Бесплатная парковка транспортных средств инвалидов и их представителей будет осуществляться ТОЛЬКО ПРИ УСЛОВИИ наличия специального парковочного разрешения.
Получить это разрешение можно через Портал государственных и муниципальных услуг города Москвы  www.pgu.mos.ru.  На портале необходимо зарегистрироваться.
Данный вопрос регулируется Постановлением Правительства Москвы от 17 мая 2013 № 289-ПП «Об организации платных городских парковок в городе Москве». Порядок внесения в реестр указан в приложении 3.

Я сегодня прошла эту процедуру через Портал госуслуг Москвы.  В строке поиска сделала запрос «парковочное разрешение». Сразу открывается необходимый перечень. Я выбрала электронную услугу. На подачу заявления у меня ушло 3 минуты. Заявление принято и должно быть рассмотрено в ближайшее время. Посмотрим, как это работает. Буду держать вас в курсе.

У нас есть много разных праздников — светских и иных, например, православных. Но вот в этом году впервые услышала, что есть Международный день семей, который отмечается ежегодно 15 мая, начиная с 1994 года. Этот праздник провозглашён Генеральной Ассамблеей ООН в резолюции о Международном годе семьи.

Мы будем праздновать этот день в детском саду, там нам и сказали про такой праздник. Правда, пока не знаем, как. Мы подготовили проект «Моя семья» — большой альбом с фотографиями, который наш сын гордо понес в сад, как Буратино с азбукой. Всех показывал в альбоме и рассказывал, кто у него есть. Удивились: «У вас такая большая семья?!» Да, разве большая? Вот раньше были семьи по 5-7-12 детей. У моих послевоенных родителей еще было так.

А вообще, лишний раз сказать о важности и цености семьи вовсе и не лишне! Только в семье мы находим покой, поддержку и уверенность.

Вот как сказал о семье  Афонский старец Паисий: «Единственная ценность жизни — это семья. Как только погибнет семья, погибнет и мир. Покажи свою любовь прежде всего в своей семье. Когда разрушится семья, будет разрушено всё…«