Category Archives: НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ

rare-desease

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года.
Гемофилия входит в число редких заболеваний.

В 2015 году этот день проходит под лозунгом «День за днем плечом к плечу», призывающим к солидарности между семьями, пациентскими организациями и местными сообществами.

Донорская акция в Москве 17 февраля 2015

donor-vyezdnaya-akzia

С НОВЫМ ГОДОМ!

2015

СКОРО НОВЫЙ ГОД. ЖДЕМ!

elka i deti

 

Новые критерии установления инвалидности

mse_spravka12 декабря 2014 года в «Российской газете» был опубликован приказ Минтруда России от 29.09.2014 N664н
«О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
(зарегистрирован в Минюсте России 20.11.2014 N 34792).

Приказ вступает в силу через 10 дней со дня официального опубликования. Это означает, что с нового года для установления инвалидности будут применяться новые правила.

ВНИМАНИЕ: есть изменения, которые касаются больных гемофилией.

В частности, теперь четко прописана количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных гемофилией:

Наследственный дефицит фактора VIII (гемофилия A) — код D66:
Наследственный дефицит фактора IX (гемофилия B) — код D67:

  • Незначительная степень нарушения функции кроветворения — легкая форма, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 5% до 25%
  • Умеренная степень нарушения функции кроветворения — среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 4%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год
  • Выраженная степень нарушения функции кроветворения — тяжелая форма с частыми (3 — 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы более 3 и более раз в год.

Очень важен также п.11 в этом приказе:
Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.

Этот документ — большой прогресс в вопросе установления инвалидности пациентам с гемофилией! Поэтому полезно каждому ознакомиться с ним, чтобы отстаивать свои права.

А также рекомендую очень полезный сайт, где есть ответы на многие вопросы, связанные с подготовкой к прохождению медико-социальной экспертизы (МСЭ), а также форум и возможность получить бесплатную консультацию по вопросам установления инвалидности : 
http://www.invalidnost.com.

25 октября 2014 года состоится осенняя Школа гемофилии

Behring_listovka25 октября, в субботу, в 11 часов состоится осенняя Школа гемофилии.
Встреча будет проходить в административном (розовом) корпусе Морозовской ДГКБ в малом конференц-зале на 1 этаже.

В повестке дня

1. «Поражения опорно-двигательного аппарата у детей с гемофилией разных возрастных групп» — Вдовин В.В.

2. «Азбука гемофилии» — Архипова Н.И.

Будет распространяться литература по гемофилии и журнал Геминформ, а также интерактивная игра «Фактор» (всё бесплатно).

Школа гемофилии — это возможность встретиться нам друг с другом, задать интересующие вопросы и обсудить наши общие темы. ПРИХОДИТЕ!

В НОВОСПАССКОМ МОНАСТЫРЕ ОТСЛУЖЕН МОЛЕБЕН СВ. ЦЕСАРЕВИЧУ АЛЕКСИЮ

12 августа 2014 года, в день 110-летия со дня рождения самого известного в России больного, страдавшего гемофилией – святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова), Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь посетили члены Всероссийского общества гемофилии.

icon-zesarevich-alexey

В храме во имя преподобного Романа Сладкопевца перед иконой цесаревича Алексия, специально написанной к этому событию, по благословению наместника Новоспасской обители, епископа Воскресенского Саввы был совершен молебен, который отслужил архимандрит Паисий (Юрков), избранный и нареченный во епископа Щигровского и Мантуровского.

moleben 2014-1

На совместную молитву из разных городов — Москвы, Боровска, Калуги — собрались более 50 человек, среди которых были не только страдающие гемофилией и члены их семей, но и врачи-специалисты (например профессор Владимир Юрьевич Зоренко, ведущий специалист ГНЦ Минздрава России).

Архимандрит Паисий по завершении молебна обратился к присутствующим с проникновенными словами утешения и поддержки: «Господь все делает для нашего спасения. На протяжении 20 лет я окормляю пациентов и сотрудников Онкологического института имени Герцена. За эти годы мне довелось многое повидать, и сегодня я глубоко убежден, что тяжкие болезни Господь посылает не случайно, а для того, чтобы люди смогли пересмотреть свою жизнь».

moleben 2014-2

По завершении молебна для гостей была организована экскурсия по монастырю, во время которой прозвучал рассказ об истории обители, о династии Романовых и о визите в обитель святого страстотерпца царя Николая II с семьей.

После экскурсии дети при помощи взрослых посадили цветы в подготовленные монастырскими садовниками цветочные горшки.

moleben 2014-3

К этому памятному дню в Новоспасском монастыре организована небольшая фотовыставка, посвященная юбилейной дате. На экспозиции представлена подборка фотографий святого цесаревича Алексия, которого называли «золотым сердцем России».

foto-vystavka

Православный канал «СОЮЗ» показал в новостях сюжет о состоявшемся молебне.

 

СОВМЕСТНЫЙ МОЛЕБЕН 12 августа 2014

12 августа 2014 года исполняется 110 лет со дня рождения
святого цесаревича Алексея Романова — царственного страстотерпца — самого известного в России больного гемофилией.

ПРИГЛАШАЕМ ВАС НА СОВМЕСТНЫЙ МОЛЕБЕН
о здравии болящих гемофилией,
а также о здравии родных, близких и врачей

12 августа 2014 года (вторник)Начало в 12.00.

 глаза

Место проведения: Новоспасский мужской монастырь, Москва,
Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru).
Метро «Крестьянская застава».

В программе:

1. Молебен о здравии.
2. Чайное угощение в трапезной монастыря.
3. Экскурсия по монастырю с посещением царской усыпальницы и музея.
4. Просмотр документального фильма, в основе которого подлинная царская хроника.

Для участия необходима предварительная запись.
Пожалуйста, подтвердите свое участие по телефону 8(910)470-0730
или по адресу nataly.polischuk@gmail.com.

Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на  адрес nataly.polischuk@gmail.com.

СПАСИБО ВРАЧАМ И ДОНОРАМ!

spasibo-doctoram

Я — мама ребенка, страдающего гемофилией, таким заболеванием, которое не дает нам ни дня безмятежного спокойствия.
Мамы таких детей, как натянутые струны, как стрелы, готовые в любую секунду сорваться на помощь не только своему, но и чужому, внезапно падающему рядом ребенку, когда его мама даже и среагировать на это не успеет.
Именно поэтому мы так дорожим каждым мгновением и радуемся самым простым житейским моментам.

Мы так счастливы, когда можем жить активной жизнью!
Сейчас это стало возможным благодаря препаратам факторов крови, некоторые из которых производятся с помощью генной инженерии, а другие — из донорской крови человека.

Кроме того, я очень отчетливо осознаю, что может возникнуть ситуация, когда не окажется препарата фактора, и тогда моего ребенка сможет спасти медицинский работник и живая донорская кровь.

А к врачам мы идем, едем, мчимся на скорой в некоторых ситуациях даже тогда, когда у нас есть дома фактор, потому что знаем, только ВРАЧ нам поможет: посмотрит, оценит ситуацию, скажет, что делать.

__________________________

14 июня в России ежегодно отмечается Всемирный день донора крови.
15 июня 2014 года мы отметили День медицинского работника.

Два этих события одно за другим подтолкнули меня к тому, чтобы написать эту заметку и выразить слова искренней благодарности нашим замечательным ВРАЧАМ и всем ДОНОРАМ.

НИЗКИЙ ПОКЛОН И ПУСТЬ ХРАНИТ ВАС ГОСПОДЬ!

donor-spasibo

Праздник Белого цветка. Приходите!

belyj-zvetokПраздник благотворительности и милосердия «Белый цветок» пройдет 18 мая в Марфо-Мариинской обители. Начало в 13 часов.

Всех гостей ждут угощения, благотворительная ярмарка, игры и мастер-классы для детей и взрослых, разнообразная концертная программа — незабываемый праздник для всей семьи.

Все собранные на «Белом цветке» средства в этом году будут направлены на помощь семьям с детьми-инвалидами.

Прочитайте об этом празднике здесь, а также посетите сайт.

Адрес: ул. Большая Ордынка, 34, Марфо-Мариинская обитель.
Проезд: м. Третьяковская

Приходите вместе целыми семьями и с детьми!