Category Archives: СТАТЬИ ПО ВОЗРАСТАМ

Мышечная сила у больных гемофилией такая же, как и у здоровых людей

otzhimania
У мальчиков, больных гемофилией, аэробные способности меньше по сравнению со сверстниками, не страдающими данным заболеванием, показали результаты исследования, опубликованные в журнале Педиатрия. Тем не менее, мышечная сила у этих пациентов при этом сравнима с таковой в популяции.

Аэробная способность характеризуется максимальным количеством кислорода, которое может быть преобразовано организмом в энергию. Чем больше кислорода, тем больше физическая выносливость и лучше состояние сердечно-сосудистой системы. Это, в свою очередь, связано со снижением риска сердечно-сосудистых заболеваний, таких как повышенное артериальное давление и ишемическая болезнь сердца.

Раньше образ жизни у больных гемофилией был преимущественно сидячий в связи с частыми эпизодами внутреннего кровотечения в мышцы и суставы. Такие кровотечения нередко способствуют развитию воспалительных заболеваний суставов, сообщают доктор Тим Таккен (Dr. Tim Takken) и его коллеги из университета при медицинском центре в Утрехте, Голландия.

С тех пор, как появилась заместительная терапия факторами свертывания, физическая активность больных гемофилией значительно увеличилась. Ученые решили проанализировать аэробную способность больных гемофилией и их мышечную силу. По сравнению со здоровыми сверстниками аэробная способность, выносливость и частота сердцебиения при физической нагрузке у мальчиков, страдающих гемофилией, были значительно ниже. И, тем не менее, мышечная сила пациентов ничем не отличалась от силы участников из контрольной группы здоровых добровольцев.

Первые шаги

first-step-biotest1На Школе гемофилии попался маленький буклетик Первые шаги. Полезные советы родителям, дети которых имеют диагноз — гемофилия.

Подготовлено Центром гемофилии и нарушений свертывания, Хайдельберг, Германия
( в сотрудничестве с компанией Биотест, Германия).
Главный врач доктор Петер Штаритц.

Здесь кратко даются рекомендации:
Как распознать кровотечение?
Признаки кровотечения.
Что следует делать?

first-step-biotest

 

23 октября 2013 года. Будний день

Сегодня был обычный будний день. С утра ездили на прием к иммунологу в центр вакцинопрофилактики по поводу очередной прививки, которую нам назначили на ближайшую пятницу.
Вернулись домой, и до обеда у сынули было время поиграть, а мне заняться небольшой работой за компьютером.
Дома было тихо и спокойно. Я была уверена, что он занят своим любимым LEGO (у него клиника с больными, врачом и мигающей скорой — подарок дедушки).
Минут через 20 слышу шлепанье ног по полу, какой-то суетливый бег из комнаты в кухню и обратно. Его не вижу, спрашиваю: «Ты почему босиком?» А в ответ — тишина, только слышу, что опять на кухню побежал. Позвала еще раз. Прибегает через минуту, глаза щелочками сделал, хитрющие. Уже по его виду понимаю, что сделал что-то непозволительное.
Настоящий шок со мной случился при виде паркета в квартире, когда он повел меня за руку на кухню: «Мамочка, я тебя так люблю… Я тебе еду приготовил… Я тебя порадовать хотел…»

Маршрут из его комнаты на кухню через весь коридор был скользким, как каток, потому что весь был залит растительным маслом. Это он туфли снял, потому что скользко было, и бегал в одних насквозь промасленных носках.

Сын приготовил мне блюдо из целой бутылки растительного масла пополам с соевым соусом. Только вчера новую бутылку масла открыла, так она вся до донышка пошла в дело, в основном, на пол, потому что готовил в блюдечке на своей детской кухне!..

Я была так ошарашена увиденным, что мне хватило сил только усадить его в ванну купаться, а сама кинулась застилать весь пол газетами, чтобы хотя бы можно было передвигаться.

kitchen-after-oil

… Пока мой заботливый сынуля спал после отмывания, обеда и беседы о том, что нельзя использовать столько масла, да еще без разрешения, я драила пол и кухню, думая про себя: «Слава Богу, что все обошлось… Мог бы здорово навернуться на скользком полу».
Так что будний день выдался вполне удачным!

3 октября 2013 года. Как мы ходим на тренировки по плаванию

deti_plavajut_risunok
Только на этой неделе после череды осенних простуд мы возобновили наши занятия в бассейне.
Мы там в отстающих — ребята даже младше нас уже хорошо плавают сами.

Теперь за дело взялся папа. С этого  учебного года мы решили не просто ходить плескаться, а заниматься по-настоящему: с тренером в группе по возрасту (от 3-х до 5-ти лет). Такие тренировки у нас два раза в неделю.

Первые занятия в начале сентября прошли слишком активно, т.к. выполняли все упражнения наравне с обычными детьми (прыжки в воду с бортика, ударные упражнения по воде ногами). Одна ножка заболела в голеностопе — перегрузили. Пришлось переливаться, притормозили с занятиями. Проконсультировались еще раз с лечащим врачом, потом поговорили с тренером, что нам не все можно.

Папа сам ходит с сыном на тренировки. Сегодня была с ними на занятии. Сынуля все делает, потом вдруг плачет: «Я не могу… Я устал… У меня не получается…» Но как-то вместе с тренером папе удается организовать процесс обучения и они движутся вперед. Я бы, конечно, стала жалеть. Но тут хороший мужской подход: надо — делай!
Большая польза в том, что рядом плавают такие же по возрасту дети, и это мотивирует.

После бассейна — всегда радость, хорошее настроение, аппетит и глубокий спокойный сон. Всегда с нетерпением ждем следующего занятия. Теперь, когда папа освоил приемы тренера и необходимые упражнения, мы иногда, как и прежде, ходим сами, но плавать стало гораздо интереснее.

Чем отличается жизнь ребенка, больного гемофилией, от жизни обычного ребенка?

В газете «Рязанские ведомости» опубликована полезная небольшая статья, которая мне понравилась. Автор статьи Людмила Иванова. Вопрос был простой «Чем отличается жизнь ребенка, больного гемофилией, от жизни обычного ребенка?»

rebenok_igraet
Отвечает старшая медицинская сестра отделения химиотерапии онкологических и гематологических больных Рязанской областной детской клинической больницы имени Н.В. Дмитриевой 

Татьяна ГОЛУБЬ.

Жизнь ребенка, больного гемофилией, должна протекать по определенным правилам.

Детям с гемофилией, необходимо всегда иметь при себе паспорт больного гемофилией, где указан тип гемофилии, группа крови, Rh-принадлежность и меры первой неотложной помощи.

Насколько это возможно, ребенок с гемофилией должен вести спокойный образ жизни.

Все лекарства назначаются ребенку либо внутривенно, либо через рот, либо в виде свечей или микроклизм; внутримышечное введение лекарств противопоказано (кроме введения вакцин).

По возможности больные гемофилией не должны получать лекарственные препараты из группы нестероидных противовоспалительных средств (аспирин и т.п.).

Ребенку с гемофилией настоятельно необходимы все положенные прививки – хотя бы потому, что лечение в случае заболевания будет затруднено из-за невозможности проведения внутримышечных инъекций. Особенно важно привить ребенка против гепатита В.

Слабым местом больного гемофилией являются зубы, поэтому несколько раз в год ему нужно посещать стоматолога.

Для детей с гемофилией полезно плавание – этот довольно безопасный вид спортивных занятий дает возможность гармонично развивать все группы мышц.

Для безопасности нужно уведомить о диагнозе и необходимых мерах всех лиц, которые могут оставаться наедине с ребенком или будут участвовать в его активных играх в ваше отсутствие. Это позволит избежать тяжелых осложнений.

Поскольку больной гемофилией не сможет заниматься физической работой, родители должны развивать у него склонность к интеллектуальному труду.

Необходимо устанавливать контакты с семьями, где растет ребенок с таким же заболеванием. Нельзя замыкаться в своей проблеме.

Вылечить гемофилию пока нельзя, но дать пациентам право на полноценную жизнь вполне по силам.

22 сентября 2013 года. Как мы переливаемся

Нам пошел четвертый год.
За прошедшее с рождения сына время у нас было несколько довольно серьезных ситуаций, в том числе предгемартрозных, но успевали вовремя предотвратить последствия. Профилактику нам пока не назначили, мы также сами не настаиваем. Переливаемся по требованию (по необходимости).  Стараемся, по возможности, беречься , внимательно наблюдаем за его состоянием в течение дня. Но пацаненок у нас заводной, очень активный и подвижный, поэтому случается всякое.

Недавно я вдруг поняла, что наш сын здорово повзрослел. Это стало особенно заметно в случаях, когда нам приходится перелиться.
Еще до недавнего времени каждое переливание в гемцентре или дома сопровождалось слезами, приходилось крепко его держать.  Мне казалось, что это никогда не пройдет, внутренне очень переживала, а наш доктор и медсестры ободряли: «Научится»!
Ближе к трем годам он стал просить: «Дайте я настроюсь». Начал сам выбирать руку, куда переливать, надевать и затягивать жгут у себя на руке, делать переливания своим друзьям-игрушкам и лечить всю семью.

infusion
Сегодня случилось новое. Сыночек тихонечко мне сказал: «Мама, давай перельемся. Ножка болит.»  Значит, в его голове уже выстроилась логическая цепочка: болит — переливаемся — не болит.
Сидел рядышком вместе с папочкой и смотрел, как я подготовила все, развела препарат.
— Только давай не больно…
— Ну, конечно, не больно. Я аккуратненько…

Перед тем, как начать, я всегда про себя молюсь: «Господи, помоги». Все сделали спокойно, тихо. Даже мое обычное состояние дрожания рук после переливания сегодня не наступило.

24 августа 2013 года. Пасмурный день

pasmurny_den
С утра за окном барабанил какой-то совсем уж осенний дождь, столбик термометра опустился до 13 градусов. Моих мужиков не испугала такая погода, они бодренько и быстро собрались на утреннюю тренировку в бассейн и вернулись только к обеду…
Перед дневным сном раздевала и, по сложившейся привычке, незаметно осматривала ножки и ручки своего сыночка. Он признаков недомогания не показывал, шалил, возился, смеялся, а я внутренне ахнула, пощупав левый голеностоп (он весь припух и стал теплым). Твердо сказала: «Быстро переливаться!..»
Видать, наш маленький партизан уже что-то чувствовал: спокойно пошел на кухню, сам затянул себе жгут на руке. Сегодня переливались без всяких слез и уговоров.

Спит под шелест дождя моя семейка, а у меня сегодня дождик в душе капает. Только вот подбадриваю себя словами брата, солнце, мол, за облаками. Это чувствовать надо…

ganteli

И вспоминаю, как накануне мне сын втолковывал:
— Мама! Тебя надо много любить, много кормить, много целовать, много заниматься спортом и гантелями, плавать. И ты будешь много любимая и хорошая. Ты все поняла? Всё? Делай, как я сказал!..
Вид у него при этой тираде был пресерьезнейший, он каждую фразу сопровождал жестом руки с вытянутым указательным пальцем, как бы грозясь мне. Я боялась рассмеяться, мне особенно понравилось, про кормить и про гантели.

18 августа 2013 года. Стадион Лужники, чемпионат мира по легкой атлетике

luzhnikiСегодня побывали на заключительном дне соревнований чемпионата мира по легкой атлетике на стадионе Лужники.
Сначала у сына было полное недоумение, куда пришли. Сестра говорит: «Болеем за наших!», а он с таким удивлением: «Я не болею…» Пришлось растолковывать смысл слова.
Потом вошел во вкус, понял, как надо болеть, и делал это уже с пребольшим удовольствием.

7 августа 2013 год. Про прививки

privivka

Сегодня сделали сыну 3-ю прививку от гепатита (ревакцинацию).
Не нравится ему это дело — ходить в поликлинику. Хорошо, что сестра пошла с ним. Песенка про прививку сегодня не помогла: держать пришлось в четыре руки.

Прививки до 2-х лет мы не делали (кроме БЦЖ через месяц после выписки из роддома), чтобы не раскачивать имунную систему малыша. Я писала в поликлинике отказы два года подряд, там совершенно спокойно к этому относились — у них даже есть специально подготовленные бланки для отказов.
Я не отношусь к числу категорических отказников от прививок, т.к. мы живем в большом городе, где на каждом шагу ожидает опасность что-нибудь подцепить. Надо реально смотреть на вещи и защищать своего ребенка всеми возможными способами. Поэтому после того, как сыну исполнилось два года, мы посоветовались в гемцентре с лечащим врачом, с какой привики начать. Было решено начинать с привики от гепатита.

А дальше всё будем делать по индивидуальному графику прививок, который обсудили с врачом в районной поликлинике.

 

2 августа 2013 года. Сыну исполнилось 3 года.

Ильин день… Наш сын родился в этот день, и сегодня ему исполнилось 3 года!
Сколько всего было за прошедшие три года!..

«Иногда мы говорим: Господи, это невозможно, этот крест слишком тяжел для меня. И тогда приходит благодать Божия в «веянии тихого ветра», и ее освежающее и укрепляющее дуновение дает нам новые силы«.
(из книги «Человеческий Лик Бога», М., 2000 г.)

Каждый день мы чувствовали молитвенную поддержку наших родных, близких людей, друзей.  И больше всего за прошедшие три года у нас было — радости: видеть, как растет маленький человек, как он учится ходить, говорить, как он думает и что выдумывает, как объединяет всех нас. Это ни с чем несравненное счастье, данное нам Богом. И вот позади малышковый возраст.
Растет Человек! Теперь его любимая фраза: «Я сам!»

День наш сегодняшний начался с причастия в храме. Затем мы отправились на Красную площадь на Крестный ход по Ильинке от храма Ильи пророка. Там был настоящий праздник!

desantСын получил в подарок десантный синий берет, значок с иконой Ильи пророка и флажок. Отведали солдатской гречневой каши из полевой кухни.
Потом сын позвал всех нас кататься по Москве на двухэтажном красном автобусе. С погодой здорово повезло, прогулка получилась замечательной. Он уже узнает свой город: «Вот Красная площадь… Вот Большой театр… Вот здесь я тоже уже был…» Москвовед юный!

tort_3yrs

Вечером был праздничный торт в домашней обстановке.

Слава Богу за всё!
Святой пророк Илия, моли Бога о нас!