Category Archives: ЖИЗНЬ С ГЕМОФИЛИЕЙ

12 февраля 2014 года

Posted on 13.02.2014 | Leave a comment

chris_bombardier_infusionСегодня читала хорошую статью известного нам парня с гемофилией Криса (Chris Bombardier), который покоряет горные вершины. В этой статье даются советы о том, как переливаться в самых разных экстремальных местах (в машине на ходу, на лодке, в горах и т.д.). Полезная информация.

 

Сегодня нам тоже пришлось перелиться после удара головой о металлическую фурнитуру кухонного диванчика и появления приличной гематомы в самом центре лба. Конечно, не в экстремальных условиях, но в ситуации, когда после небольшого отравления накануне мой сын всячески отказывался пить. От этого сил у него становилось все меньше, он стал вялым, сонливым и капризным. Вспомнила советы доктора Комаровского: отказывается пить, придумайте любой способ напоить, хоть шприцом по кубику прямо в ротик. Нам помог именно этот способ. Потом получилась даже игра: тренировался набирать шприцом компотик из сухофруктов и запускал себе струйку в рот.

Так вот. Для успешного переливания обезвоженный организм никак не подходит!!! Несколько месяцев назад у нас был этот негативный опыт, когда пришлось перекалывать сынулю трижды. Тогда брат подсказал, в чем была моя ошибка. Сегодня об этом написал в своей статье Крис. В этот раз я не хотела повторения своей ошибки. Поэтому выпаивала своего бойца, как могла.
Минут за 15 надо обязательно хорошо напоить ребенка, тогда наполнение в венках станет хорошим и будет легче входить в вену.

После своего переливания сын с вдохновением и пониманием переливал свою любимую игрушечную лошадку. И день закончился хорошо. Выходит из своей комнаты и нам так строго: «Почему вы еще не спите? Вы мне совсем спать мешаете!»

Leave a comment

Posted in День за днем, Переливания, Старше 18

Новый вариант защиты для детской попки

Posted on 05.02.2014 | Leave a comment

На днях мне пришло письмо от одной мамочки (сыну скоро годик), которая придумала новый способ защиты для детской попки и поделилась своим открытием:

«Только что вшила для сына защиту на шорты! Мы сейчас приучаемся к горшку и ходим без памперса, но все равно пока в процессе, поэтому для нас актуальна защита для попы. Пришла в голову бредовая мысль: старый бюстгальтер обрезать и вшить в шортики… Получилось весело, а главное — надежно: толстый поролон повторяет форму попки! Вкладка хлопок, так что потеть не будет!»

zaschita_popka (3)

zaschita_popka (1)

zaschita_popka (2)Мне эта идея так понравилась, что тороплюсь скорее поделиться! Вариант подходит для детей от 6-10 месяцев до 1.5-2-х лет, пока учимся ходить, шлепаемся на пол и приучаемся к горшку.
Огромное спасибо за письмо и фотографии!

Leave a comment

Posted in Безопасность, От 0 до 2 лет

Еще один способ сделать безопасными брючки

Posted on 26.11.2013 | 2 комментария

На мой сайт пришло сообщение от читательницы Ольги, которая предложила свой недорогой способ, который позволяет сделать надежную защиту на брюки.
Ольга пишет: «Это наши безопасные джинсы. Внутрь вшит карман, а в нем располагается коврик для ванной (на фото джинсы на нем лежат). Это очень комфортный для передвижения ребенка материал, он его не чувствует. И чисто внешне ребенок не отличается от многих других в джинсах. У нас по такому принципу сделаны почти все уличные брюки, ну, и конечно, все домашние«. zaschita_bruki_olga

Также Ольга добавила полезную информацию про нескользящие носочки: «Немаловажная часть одежды моего мальчика — это носки. Сыночек очень активный, а такие носочки помогают быть более точным в своих движениях и не подскользнуться при активных играх.»
zaschita_noski

Большое спасибо Ольге за предложение и замечательное дополнение к нашему разделу по безопасности!
Этот вариант изготовления защиты мне так понравился, что я в этот же день купила небольшой вспененный коврик (в «Ашане» за 36 рублей), чтобы сделать аналогичную защиту на брюки своему сыну.

Если у вас есть свой опыт по этой теме, которым вы хотели бы поделиться, присылайте свои фотографии и оставляйте комментарии.

2 комментария

Posted in Безопасность, От 0 до 2 лет

23 ноября 2013 года. Театральный день

Posted on 23.11.2013 | 1 comment

KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERA
Сегодня получился замечательный день: наконец наш сын побывал в настоящем театре на настоящем спектакле! Наши друзья посоветовали сходить в театр Российской Армии на мюзикл «Похищение принцессы фей».

20131123_teatrДо последнего дня вопрос похода в театр стоял под угрозой из-за детсадовских соплей, но утром мы решили, что все-таки пойдем, ведь сын ждал этого события и готовился к нему. В своей любимой толстой книге о правилах поведения для детей он выбрал накануне тему «Как вести себя в театре». Поразительно, как быстро укладываются понятия в его голове: не я, а он рассказывал мне о партере и амфитеатре, о театральном буфете и гардеробе, о занавесе и сцене.
Мюзикл нам понравился. Сынуля весь день вспоминал героев и всем родным рассказывал, кого он сегодня увидел. За вечерним чаем объявил, что пойдет еще в театр.
Конечно, мы этому очень рады. Со старшей дочкой мы с детства ходили в театры, и сейчас, в свои 16 лет, она уже и сама, и с нами с удовольствием продолжает ходить на спектакли.
Мы убедились на практике, что театр не только расширяет кругозор детей, но и развивает речь, слух, вкус, фантазию, усидчивость, а также хорошие манеры и умение вести себя в общественных местах. Только такие походы не должны быть разовыми акциями (раз в год на елку), а регулярной практикой. Но это, как говорится, каждый выбирает для себя.

1 Comment

Posted in Воспитание и образование, День за днем, Интересное

Мышечная сила у больных гемофилией такая же, как и у здоровых людей

Posted on 19.11.2013 | Leave a comment

otzhimania
У мальчиков, больных гемофилией, аэробные способности меньше по сравнению со сверстниками, не страдающими данным заболеванием, показали результаты исследования, опубликованные в журнале Педиатрия. Тем не менее, мышечная сила у этих пациентов при этом сравнима с таковой в популяции.

Аэробная способность характеризуется максимальным количеством кислорода, которое может быть преобразовано организмом в энергию. Чем больше кислорода, тем больше физическая выносливость и лучше состояние сердечно-сосудистой системы. Это, в свою очередь, связано со снижением риска сердечно-сосудистых заболеваний, таких как повышенное артериальное давление и ишемическая болезнь сердца.

Раньше образ жизни у больных гемофилией был преимущественно сидячий в связи с частыми эпизодами внутреннего кровотечения в мышцы и суставы. Такие кровотечения нередко способствуют развитию воспалительных заболеваний суставов, сообщают доктор Тим Таккен (Dr. Tim Takken) и его коллеги из университета при медицинском центре в Утрехте, Голландия.

С тех пор, как появилась заместительная терапия факторами свертывания, физическая активность больных гемофилией значительно увеличилась. Ученые решили проанализировать аэробную способность больных гемофилией и их мышечную силу. По сравнению со здоровыми сверстниками аэробная способность, выносливость и частота сердцебиения при физической нагрузке у мальчиков, страдающих гемофилией, были значительно ниже. И, тем не менее, мышечная сила пациентов ничем не отличалась от силы участников из контрольной группы здоровых добровольцев.

Leave a comment

Posted in Спорт, Старше 18

Первые шаги

Posted on 28.10.2013 | Leave a comment

first-step-biotest1На Школе гемофилии попался маленький буклетик Первые шаги. Полезные советы родителям, дети которых имеют диагноз — гемофилия.

Подготовлено Центром гемофилии и нарушений свертывания, Хайдельберг, Германия
( в сотрудничестве с компанией Биотест, Германия).
Главный врач доктор Петер Штаритц.

Здесь кратко даются рекомендации:
Как распознать кровотечение?
Признаки кровотечения.
Что следует делать?

first-step-biotest

 

Leave a comment

Posted in Безопасность, От 0 до 2 лет, ПОЛЕЗНАЯ ЛИТЕРАТУРА

3 октября 2013 года. Как мы ходим на тренировки по плаванию

Posted on 03.10.2013 | 1 comment

deti_plavajut_risunok
Только на этой неделе после череды осенних простуд мы возобновили наши занятия в бассейне.
Мы там в отстающих — ребята даже младше нас уже хорошо плавают сами.

Теперь за дело взялся папа. С этого  учебного года мы решили не просто ходить плескаться, а заниматься по-настоящему: с тренером в группе по возрасту (от 3-х до 5-ти лет). Такие тренировки у нас два раза в неделю.

Первые занятия в начале сентября прошли слишком активно, т.к. выполняли все упражнения наравне с обычными детьми (прыжки в воду с бортика, ударные упражнения по воде ногами). Одна ножка заболела в голеностопе — перегрузили. Пришлось переливаться, притормозили с занятиями. Проконсультировались еще раз с лечащим врачом, потом поговорили с тренером, что нам не все можно.

Папа сам ходит с сыном на тренировки. Сегодня была с ними на занятии. Сынуля все делает, потом вдруг плачет: «Я не могу… Я устал… У меня не получается…» Но как-то вместе с тренером папе удается организовать процесс обучения и они движутся вперед. Я бы, конечно, стала жалеть. Но тут хороший мужской подход: надо — делай!
Большая польза в том, что рядом плавают такие же по возрасту дети, и это мотивирует.

После бассейна — всегда радость, хорошее настроение, аппетит и глубокий спокойный сон. Всегда с нетерпением ждем следующего занятия. Теперь, когда папа освоил приемы тренера и необходимые упражнения, мы иногда, как и прежде, ходим сами, но плавать стало гораздо интереснее.

1 Comment

Posted in День за днем, От 3 до 6 лет, Спорт

Чем отличается жизнь ребенка, больного гемофилией, от жизни обычного ребенка?

Posted on 03.10.2013 | Leave a comment

В газете «Рязанские ведомости» опубликована полезная небольшая статья, которая мне понравилась. Автор статьи Людмила Иванова. Вопрос был простой «Чем отличается жизнь ребенка, больного гемофилией, от жизни обычного ребенка?»

rebenok_igraet
Отвечает старшая медицинская сестра отделения химиотерапии онкологических и гематологических больных Рязанской областной детской клинической больницы имени Н.В. Дмитриевой 
Татьяна ГОЛУБЬ.

Жизнь ребенка, больного гемофилией, должна протекать по определенным правилам.

Детям с гемофилией, необходимо всегда иметь при себе паспорт больного гемофилией, где указан тип гемофилии, группа крови, Rh-принадлежность и меры первой неотложной помощи.

Насколько это возможно, ребенок с гемофилией должен вести спокойный образ жизни.

Все лекарства назначаются ребенку либо внутривенно, либо через рот, либо в виде свечей или микроклизм; внутримышечное введение лекарств противопоказано (кроме введения вакцин).

По возможности больные гемофилией не должны получать лекарственные препараты из группы нестероидных противовоспалительных средств (аспирин и т.п.).

Ребенку с гемофилией настоятельно необходимы все положенные прививки – хотя бы потому, что лечение в случае заболевания будет затруднено из-за невозможности проведения внутримышечных инъекций. Особенно важно привить ребенка против гепатита В.

Слабым местом больного гемофилией являются зубы, поэтому несколько раз в год ему нужно посещать стоматолога.

Для детей с гемофилией полезно плавание – этот довольно безопасный вид спортивных занятий дает возможность гармонично развивать все группы мышц.

Для безопасности нужно уведомить о диагнозе и необходимых мерах всех лиц, которые могут оставаться наедине с ребенком или будут участвовать в его активных играх в ваше отсутствие. Это позволит избежать тяжелых осложнений.

Поскольку больной гемофилией не сможет заниматься физической работой, родители должны развивать у него склонность к интеллектуальному труду.

Необходимо устанавливать контакты с семьями, где растет ребенок с таким же заболеванием. Нельзя замыкаться в своей проблеме.

Вылечить гемофилию пока нельзя, но дать пациентам право на полноценную жизнь вполне по силам.

Leave a comment

Posted in Безопасность, НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ, От 0 до 2 лет, От 3 до 6 лет

22 сентября 2013 года. Как мы переливаемся

Posted on 22.09.2013 | 3 комментария

Нам пошел четвертый год.
За прошедшее с рождения сына время у нас было несколько довольно серьезных ситуаций, в том числе предгемартрозных, но успевали вовремя предотвратить последствия. Профилактику нам пока не назначили, мы также сами не настаиваем. Переливаемся по требованию (по необходимости).  Стараемся, по возможности, беречься , внимательно наблюдаем за его состоянием в течение дня. Но пацаненок у нас заводной, очень активный и подвижный, поэтому случается всякое.

Недавно я вдруг поняла, что наш сын здорово повзрослел. Это стало особенно заметно в случаях, когда нам приходится перелиться.
Еще до недавнего времени каждое переливание в гемцентре или дома сопровождалось слезами, приходилось крепко его держать.  Мне казалось, что это никогда не пройдет, внутренне очень переживала, а наш доктор и медсестры ободряли: «Научится»!
Ближе к трем годам он стал просить: «Дайте я настроюсь». Начал сам выбирать руку, куда переливать, надевать и затягивать жгут у себя на руке, делать переливания своим друзьям-игрушкам и лечить всю семью.

infusion
Сегодня случилось новое. Сыночек тихонечко мне сказал: «Мама, давай перельемся. Ножка болит.»  Значит, в его голове уже выстроилась логическая цепочка: болит — переливаемся — не болит.
Сидел рядышком вместе с папочкой и смотрел, как я подготовила все, развела препарат.
— Только давай не больно…
— Ну, конечно, не больно. Я аккуратненько…

Перед тем, как начать, я всегда про себя молюсь: «Господи, помоги». Все сделали спокойно, тихо. Даже мое обычное состояние дрожания рук после переливания сегодня не наступило.

3 комментария

Posted in День за днем, От 3 до 6 лет, Переливания

24 августа 2013 года. Пасмурный день

Posted on 24.08.2013 | 1 comment

pasmurny_den
С утра за окном барабанил какой-то совсем уж осенний дождь, столбик термометра опустился до 13 градусов. Моих мужиков не испугала такая погода, они бодренько и быстро собрались на утреннюю тренировку в бассейн и вернулись только к обеду…
Перед дневным сном раздевала и, по сложившейся привычке, незаметно осматривала ножки и ручки своего сыночка. Он признаков недомогания не показывал, шалил, возился, смеялся, а я внутренне ахнула, пощупав левый голеностоп (он весь припух и стал теплым). Твердо сказала: «Быстро переливаться!..»
Видать, наш маленький партизан уже что-то чувствовал: спокойно пошел на кухню, сам затянул себе жгут на руке. Сегодня переливались без всяких слез и уговоров.

Спит под шелест дождя моя семейка, а у меня сегодня дождик в душе капает. Только вот подбадриваю себя словами брата, солнце, мол, за облаками. Это чувствовать надо…

ganteli

И вспоминаю, как накануне мне сын втолковывал:
— Мама! Тебя надо много любить, много кормить, много целовать, много заниматься спортом и гантелями, плавать. И ты будешь много любимая и хорошая. Ты все поняла? Всё? Делай, как я сказал!..
Вид у него при этой тираде был пресерьезнейший, он каждую фразу сопровождал жестом руки с вытянутым указательным пальцем, как бы грозясь мне. Я боялась рассмеяться, мне особенно понравилось, про кормить и про гантели.

1 Comment

Posted in День за днем, От 3 до 6 лет, Переливания