Вместе с ярким утренним солнцем в окно заглянула Гемофилия.
-Хочешь, мальчик, я сделаю так, что ты сегодня не пойдешь в школу? Я умею это делать очень хорошо.
Мальчик вежливо отказался. Их общение продолжалось долго. Гемофилия настаивала, мальчик отказывался. Их беседа стала тяготить мальчика, он ввел себе профилактическую дозу VIII фактора свертывания крови, и тетенька Гемофилия ушла туда, куда послал ее вежливый мальчик.
Эту замечательную и жизнеутверждающую историю опубликовал 17 апреля на свой странице в Facebook Игорь Авшаров, руководитель Новгородской Региональной Организации Всероссийского Общества Гемофилии. Он позитивный человек и поэтому написал такую добрую сказку. Большое спасибо, Игорь!
Насыщенным выдался весенний день 17 апреля 2019 года. В Москве состоялся ряд мероприятий, связанных с Всемирным днем гемофилии.
С утра в прямом эфире радио «Спутник» РИА Новости шла речь о жизни с гемофилией. Меня пригласили для участия в передаче как маму ребенка с гемофилией и как члена правления Московского общества гемофилии, где я являюсь волонтером (в эфире ошибочно указали как члена правления Всероссийского общества гемофилии).
Разговор получился интересным, удалось затронуть многие актуальные вопросы.
В международном мультимедийном пресс-центре «Россия сегодня» состоялась важнейшая пресс-конференция ГЕМОФИЛИЯ: НА ПОРОГЕ ПРОРЫВА В ЛЕЧЕНИИ, на которой впервые официально был представлен зарегистрированный в России в 2018 году инновационный препарат для лечения гемофилии. Запись пресс-конференции будет выложена на официальном канале Всероссийского общества гемофилии в YouTube — HEMOPHILIA RUSSIA. Кстати, не забудьте подписаться на этот канал!
Закончился день у Останкинской телебашни в Москве, которая была подсвечена красным цветом. Останкинская башня в четвертый раз принимала участие в международной акции «Light it up Red», проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.
Европейский консорциум гемофилии выпустил обзор 2019 года по новым методам лечения гемофилии. Этот документ позволяет нам получить наиболее полное представление о прорывных технологиях в области лечения гемофилии.
Некоторые методы кажутся нам почти фантастическими, о них мы только мечтали (и даже не могли мечтать) еще несколько лет назад. Наука стремительно развивается во всех направлениях, что дает нам уверенность в будущем.
Ознакомиться с содержанием этого обзора можно здесь, а скачать — здесь.
С 2016 года Москва стала участником масштабной
акции, проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.
Более 70 достопримечательностей
в разных странах мира подсвечиваются
красным цветом во Всемирный день гемофилии.
17 апреля
2019 года в четвертый раз за последние годы Останкинская башня в Москве вновь станет
красной, а на её медиафасадах появится яркая капля крови.
Цель этой акции в том, чтобы привлечь внимание общественности к людям с нарушениями свертываемости крови и повысить осведомлённость о гемофилии, а также еще раз напомнить о важности и необходимости развития донорского движения.
Девиз Всемирного дня гемофилии 2019 года «Установление контакта – первый шаг к лечению». Приоритетное место в этом отводится проведению активной информационной работы для своевременного установления диагноза пациенту и назначения надлежащего лечения современными лекарственными средствами.
