Таблетка от гемофилии


nanotabletkaВ последние несколько дней в различных СМИ прошла информация о том, что в Техасском университете (США) создана таблетка от гемофилии, которая сможет заменить собой многочисленные пожизненные внутривенные переливания препаратов недостающего фактора крови. Правда, таблетка предназначена для пациентов с гемофилией В, т.е. с недостатком IX фактора.

Эту информацию опубликовал также сайт о нанотехнологиях в России №1:  «Создана таблетка для больных гемофилией«. В статье говорится, что «Капсула нового препарата устроена очень просто: под оболочкой, которая защищает от воздействия желудочного сока, находится синтетический IX фактор свертываемости крови. Он всасывается в тонком кишечнике, разносится по всему организму и начинает действовать. Всего пара капсул заменяет одну инъекцию».

Конечно, это прорыв в медицине и большая надежда для наших мальчиков и для нас, родителей. И всё же стоит подождать окончания испытаний и экспериментов. Будем радоваться, когда будут известны и отдаленные последствия применения таких волшебных нанокапсул…

А пока мы живем без чудо-таблеток. Хорошо, что есть фактор и доктора, которые помогают нам и учат нас жить с гемофилией.

Такие разные бабочки…


Думаете, сегодня превратимся в энтомологов и займемся лепидоптерологией? Ну, это в какой-то степени созвучно нашей теме, ведь сегодня речь пойдёт о бабочках

babochki

Еще совсем недавно (лет 15-20 назад) нашим парням с гемофилией ставили капельницы с плазмой или криопреципитатом, лекарства вводили через толстенные иголки, которые оставляли на венах рубцы и шрамы на коже. Сейчас растет счастливое поколение: мы все пользуемся «бабочками» — специальными тонкими иголочками, у которых есть крылышки для удобного захвата пальцами. Правильно игла-бабочка называется: канюля инфузионная.  Эти бабочки являются очень щадящими для вен и кожи.

babochki-dlja-perelivanij-2 babochki-dlja-perelivanij-3Вы обращали внимание, какой бабочкой вы пользуетесь? Какого цвета? Какого размера? Понятно, что в комплекте с фактором уже приложена упаковка с такой иголкой. Обычно это синие 23G, а есть оранжевые 25G. Эта цифра означает размер иголочки: чем больше число, тем тоньше иголка. Цветовая кодировка крылышек бабочек по стандартом ISO всегда соответствует размеру иглы. Так проще находить нужную вам бабочку!

babochki-dlja-perelivanij-1 babochki-dlja-perelivanij-5Из нашего опыта я заметила, что оранжевые бабочки оставляют едва заметный след на коже, ранка закрывается моментально. Через эти бабочки не получится быстро ввести фактор, но так и нужно по инструкции. Получается, что для сохранения вен ребенка нужно по возможности использовать бабочки с кодировкой 25G. В тонкую детскую венку легче войти тонкой иголочкой.

Большое счастье, что у нас в Москве и Московской области есть родительская группа для общения через мобильное приложение WhatsApp. Благодаря обсуждениям разных тем недавно выяснилось, что у кого-то даже скопились запасы разных неиспользованных бабочек (они остаются от того, что при переливании 2-3 тысяч МЕ за раз используется одна бабочка, а в наличии они есть в каждой упаковке). Хорошо, что народ наш запасливый, мы не выбрасываем новую вещь за ненужностью, а храним до случая. Вот и пригождается  когда-то: товарищей выручить. Кому-то несведущему покажется: ерунда. Но мы-то знаем, что нет. Здоровые вены — это залог успешного введения фактора.

А наш сын всегда свои комментарии к каждому переливанию даёт, делится своими ощущениями. И ему больше нравятся тонкие оранжевые бабочки.

Осенняя школа гемофилии


Осенняя школа гемофилии для родителей и пациентов Москвы и Московской области состоится 19 ноября 2016 года, в субботу.
Начало в 11 часов.
В этот раз занятие будет проходить в БОЛЬШОМ конференц-зале административного (розового цвета) корпуса Морозовской больницы.

В программе:

11.00-11.30 – Развитие артропатии у больных гемофилией и пути предотвращения её развития – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна— ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва.

11.30-12.00 – Гемостатические препараты для лечения больных гемофилией – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы.

12.00-12.30 – О воспитании детей, больных гемофилией. О льготах для детей-инвалидов Москвы. Результаты летнего оздоровления 2016. Перспективы и план на 2017 год.  – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии.

Желающим получить консультации специалистов иметь с собой снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и другие имеющиеся документы.

Вопросы и справки по телефонам офиса Московского общества гемофилии: 8(495)612-2053, 8(495)612-3884 или 8(495)748-0510.


Кстати, если вы из другого города, но в этот день по стечению обстоятельств находитесь в Москве, вы также можете приходить. Вход свободный!

Интервью с Юрием Александровичем Жулевым


17 октября 2016 года на сайте «Православие и мир» вышла статья-интервью с Юрием Александровичем Жулёвым (президентом Всероссийского общества гемофилии).
Мне кажется, что это лучший и самый развернутый материал о гемофилии в России за последнее время. Здесь всё очень четко изложено: как было, что мы имеем на сегодняшний день, какие проблемы перед нами стоят, какие пути решения видит руководитель нашей общественной организации.
Ссылку на интервью я привожу ниже.

Творческое освоение родного языка


Очень забавный термин родился внезапно из уст нашего сына после очередной тренировки и вечерней демонстрации бицепсов на руках: «Мама, смотри, а ногах у меня какие… МЫШЦЕПСЫ!»

myshzepsy

Так что знайте, на ногах у вас — «мышцепсы»!

А для пользы дела пришлось искать детскую картинку, чтобы самой хоть знать, как называются эти мышцы на ногах

Трогательные стихи о материнской любви


Склонилась ночью мама над кроваткой
И тихо шепчет Крошечке своей:
«Ты только не болей, мой Зайчик сладкий,
Прошу тебя, ты только не болей…»
Когда болезнь к ребёнку подступает,
Рыдает материнская душа.
И мама до утра не засыпает,
К щеке прижав ладошку малыша…
Когда блестят глаза не от веселья,
Когда температурит сын иль дочь,
То сердце мамы плачет от бессилья,
Пытаясь все болезни превозмочь…
Укутав нежно Счастье в одеяло,
Прижав своё Сокровище к груди,
Она без перерыва повторяла:
«Уйди, болезнь, от сына прочь уйди!»
И ни одно лекарство так не лечит,
Как мамина забота и тепло…
Любовь – ребёнка счастьем обеспечит,
Отгонит все недуги, беды, зло…

mother-and-son

Наш спортивный учебный год


Наш учебный год расписан не по дням, а по часам каждый день недели. Жизнь не просто летит, а кипит бурным котлом: надо везде успеть и ничего не забыть. Остался год до школы…

Мы забрали документы из детского сада, т.к. выросли из него. Ходим на подготовку к школе. Особое внимание хотим уделить в этом учебном году оздоровительным занятиям физкультурой. wushuПоэтому наши занятия ушу продолжаются, и мы не хотим от них отказываться, т.к. видим значительную пользу: это не только общее укрепление организма, но и активная социализация (в этой секции у нашего сына появились такие друзья, по которым он по-настоящему скучает и стремится к ним).
Занятия по традиционному ушу для детей ориентированы, в первую очередь, на гармоничное развитие всех физических качеств: силы, скорости, выносливости, координации движений, гибкости и чувства равновесия. Также доказано, что они положительно влияют на память, обогащают двигательный опыт и развивают пространственное мышление.

По плаванию сын перешел в другую  возрастную группу, где занятия проводятся на «большой» воде в команде. Там уже почти нет игры, а идет работа над техникой и увеличением скорости. Нам техники явно не хватает, поэтому работаем дополнительно с тренером.

Соблюдаем профилактический режим переливаний 3 раза в неделю по 1 тыс. МЕ (на наши 22 кг веса). Это дает нам возможность заниматься наравне с обычными мальчишками. Об особенностях здоровья знают только тренеры и учитывают это на тренировках.

Но есть еще мечта такая: чтобы была специальная группа ОФП (общей физической подготовки) для наших мальчишек. Пусть эта группа будет разновозрастной (это даже лучше), пусть собирается два или всего один раз в месяц, но постоянно, и чтобы у наших мальчишек был такой тренер, который в этой закрытой группе расскажет обо всех особенностях и нюансах спортивных занятий при гемофилии: что можно и что нельзя, какие меры безопасности соблюдать, какие виды спорта выбирать в дальнейшем. Чтобы мальчики наши дружили, знали друг друга, чтобы научились с нашей помощью вести здоровый образ жизни. Думаю, это абсолютно реально в нашем большом городе.

С новым учебным годом

Вот и наступил новый учебный год. Для нас это заключительный год беспечного детского возраста, т.к. через год нам предстоит пойти в 1 класс. А пока спокойный ритм и подготовка к школе.

В последний летний день мы случайно оказались в Кидбурге — детском городе профессий в Центральном детском мире. Всё собирались и собирались в Мастерславль, а вот дорога привела сюда через дочечку: её пригласили работать в Кидбурге в ЦДМ.

Сын открыл для себя целый мир. Он очень переживал и волновался в самом начале. Было трудно с ходу разобраться во всех этих премудростях, ведь мы попали как будто за границу, где своя валюта и свои правила. А окунувшись, так проникся, что теперь каждый день начинается со слов: «Когда мы пойдем в Кидбург?»

2016-08-31_kidburg (1)Мы пришли туда по возрасту в самый раз. Для малышей, вероятно, это будет шумновато и непонятно, для 8-10 леток уже как-то простовато, а вот в 6 лет — самое оно! Как же это интересно, самому решать, куда пойти, какую профессию освоить, на какую работу устроиться. Там детям выдают местную валюту «профи» и заводят трудовую книжку, где отмечается прогресс в каждой специальности. Надо видеть эти глаза, полные счастья и восторга после работы в МЧС с выездом на тушение пожара или после работы на почте, когда поручили доставить посылку.

2016-08-31_kidburg (2)Есть еще один утешительный момент для наших мальчишек с розовой справкой: нас туда пускают совершенно бесплатно! Ребенок проходит вместе с сопровождающим родителем (вероятно, потому что сыну еще нет 7 лет). Ограничений по времени нет. Лучше приходить туда в будни с утра, а если в выходные, то к открытию или после 19 часов.

Так что у нас далеко идущие планы: нам за этот учебный год предстоит освоить не один десяток профессий! Есть чем заняться!

«Беременность носительницы что делать» (тема из форума)


abortНа сайте Всероссийского общества гемофилии есть ФОРУМ. Там есть много обсуждений, но одна из последних тем меня просто вывела из равновесия. Я думала несколько дней, прежде чем написать туда свой комментарий.

Обратилась женщина из США, как ей быть: у нее беременность, папа болел гемофилией, все вокруг против рождения больного ребенка и тд. и тп. страхи, уговоры, сомнения, слезы, но самое страшное: советы УБИТЬ СВОЕГО НЕРОЖДЕННОГО МАЛЫША!

Как может в голову прийти такая мысль дать такой совет??? Моему внутреннему крику нет предела!

Наконец написала такой ответ:


To Joanna1: Не слушайте никого, особенно тех, кто советует прервать ЖИЗНЬ ВАШЕГО РЕБЕНКА. Это уже ЧЕЛОВЕК. Реальный человек, который все чувствует. Как можно думать о том, чтобы сознательно стать убийцей? Нет этому никакого оправдания. Слушайте только собственное сердце.
Нет никаких сложностей, какие бы не мог преодолеть человек. Нельзя сдаваться и думать о том, что будет хуже. Кто знает, для чего рождаются люди с ограниченными возможностями? Задайте в интернете вопрос: всемирно известные люди с инвалидностью. А еще зайдите на страницу «Гемофилия.Правила жизни» в Facebook — там есть истории известных людей с гемофилией, среди которых есть и американцы!!!

Я говорю не как человек со стороны, не знающий эту болезнь. Я прекрасно знаю, как жили без фактора (не существовали, а ЖИЛИ полноценной жизнью!). Да были страдания, была боль. Сейчас моем брату 49 лет, у него тяжелая форма гемофилии, эндопротезы в коленях, но это удивительный и жизнелюбивый человек, который во много раз сильнее всех нас вместе взятых. А сейчас все изменилось. Дети с гемофилией растут практически обычными людьми. И медицина идет семимильными шагами в направлении полного избавления от этой болезни. И уверена, что это будет уже при жизни моего сына.

Я уверена, что в США тоже есть возможность поддержки фактором. Есть фонды, есть люди. Такое представление, что вы читаете какие-то другие материалы, страшилки, а вы узнайте, как живут реальные люди. Зайдите на сайт Всемирной федерации гемофилии! Вы получите там массу полезной информации и конкретные адреса.

Кроме того, рождение «особого» ребенка может сильно изменить вас саму, окружающих вас людей, узнать, кто вас реально любит, а кто просто так рядом. Много из того, что казалось не досягаемым для меня раньше (в том числе страхи перед кровью, всё было также на 100%, как вы описываете про себя), стало повседневностью. С каждым ребенком вы растете сами и мудреете.

Так что СЛУШАЙТЕ ТОЛЬКО СВОЕ СЕРДЦЕ и НИЧЕГО НЕ БОЙТЕСЬ!
Желаю Вам принять правильное решение — ЛИЧНОЕ МАТЕРИНСКОЕ решение, без оглядки на подсказки и мнения других людей!

День рождения Царевича Алексея в Рязани

Однажды на своем сайте я уже размещала статью моего очень уважаемого ДРУГА из Рязани — Соколова Евгения Иасоновича — любимого Асоныча. В этот раз Евгений поделился своим рассказом о молебне в Рязани и по моей просьбе дал разрешение опубликовать его. Мне очень хотелось бы, чтобы вы прочли до конца! Публикую весь текст целиком в авторском изложении.


OLYMPUS DIGITAL CAMERA

День рождения Царевича Алексея в Рязани.

В Рязани Молебен Страстотерпцу Царевичу Алексею был включён в молебен, который состоялся после проходившей в этот день праздничной Службы св. мученику, воину Иоанну.

Мы, с настоятелем Храма Святым Царственным страстотерпцам, протоиереем о. Николаем по обоюдной неопытности не сообразили провести наш молебен, как отдельный, только наш.

Поэтому в Храме народу было много: и постоянные его посетители, и казаки, и представители сообщества людей с нарушениями в умственном развитии. Даже скамейки для отдыха людей молящихся и болящих были полностью заняты. Это стало серьёзной проблемой для моих десяти парней с гемофилными поражениями суставов.

Кроме того, практически все мы были весьма несведущими о том, как вести себя и что надо делать в Храме. Не было среди нас опытного религиозного лидера, способного повести нас за собой. Поэтому, особенно в  первое время, мы напоминали сами себе маленьких щенят, от которых куда-то отлучилась их мама…

Ничего страшного. Думаю, что с помощью друзей из Всероссийского общества гемофилии мы быстро наберёмся нужного опыта в этом вопросе.

На молебен я взял своего пятого из пока семи внуков: 7-милетнего своего любимца, единственного из всех – с гемофилией. Инструктаж мой ему был весьма не долог по причине моих собственных скудных познаний в правилах поведения в Храме во время богослужений.

Когда мы подъезжали к Храму он промолвил, что что-то очень волнуется. Я ему объяснил, что это естественно, что даже взрослые всегда испытывают радостное волнение в преддверии богослужений.

В какой-то момент я подошёл к женщине служащей в церковной лавке и одновременно успевающей принимать участии в религиозных песнопениях. Надо было передать списки людей с гемофилией, за которых Батюшка помолиться: за кого «О здравии», а за ушедших от нас — «Об упокоении»,  и, кроме того, сделать пожертвование на нужды Храма.

Она спросила, кивая в сторону моих парней: «Это Ваши?». Я кивнул и рассказал ей, почему почти все мои парни старшего поколения на костылях. Внук мой под моей ладонью в это время с интересом крутил головой, разглядывая всё вокруг.

На её вопрос, заданный почти шёпотом: «И он тоже?..», я ответил утвердительно и опустил взгляд на любимую макушку. Когда же я вновь взглянул на неё, я с изумлением увидел, что она, нет, не плачет даже, а беззвучно рыдает. Видя мой непонимающий её реакции взгляд, она прошептала: «Да ведь жалко-то как?!».

Теперь уж мне пришлось её успокаивать, объясняя ей, что современные препараты позволяют нам сделать ребятишек сохранными и не превратить их в колченогих и косокрылых галчат, ковыляющих по этому свету и с тоской вглядывающихся в бездонное небо жизни, где стремительно резвятся их сверстники…  И, пока ещё не совсем понимая кого же им спрашивать, бесконечно задавать одни и те же вопросы: «За что? И почему именно мне?!».

Это потом, потихоньку взрослея, они поймут к КОМУ им надо обращаться. И не с вопросами и просьбами, а с благодарностью. А, уж если с просьбами, то не о себе, а о других.

И тогда их глаза начнут наполняться мудростью и глубоко спрятанной скорбью. Глаза, которые своей необыкновенностью уже давно так изумляют окружающих: бездонные глаза маленьких мудрецов, которые знают такое, чего не могут знать даже умудрённые жизнью взрослые.

Ну, разве дано понять им, здоровым людям, что эти маленькие мудрецы испытали  нечеловеческие пытки ада, в котором они не однажды побывали уже при их пока коротенькой жизни. И до недавних пор они были обречены попадать туда на протяжении всего своего существования.

Я везде говорил и говорю, что мои мальчики были вынуждены проводить всю свою жизнь на дыбе.

А потом Божиим промыслом, молитвами Царевича за нас и нашими усилиями в составе Всероссийского общества гемофилии был 2005 год. И с опозданием от развитых стран в 50 лет, наши мальчики наконец-то узнали, что гемофилия – не приговор.

Появились препараты факторов свёртываемости крови. Но, стала уменьшаться мудрость в глазах моих мальчиков. И это бы только радовало – значит, пыток не стало или они сильно сократились.

Но, почему же я не вижу мудрости в глазах молодых родителей этих, теперь сохранных, малышей? Почему я не вижу и самих этих родителей? Почему они исчезают куда-то из наших организаций?

Неужели этим бедным здоровым людям Господь не дал разума, чтобы понять, что в нашей многострадальной стране всего один миг, одна горячая голова в макушке нашей власти – и мальчики с гемофилией будут вынуждены вновь слишком рано мудреть? И что же тогда делать им, неразумным родителям?..

Строить заново то, что мы, старшее поколение с таким трудом создавали? Но, ведь пока они это сделают мальчики их превратятся в таких же уродцев, как и мы…

А вот эта женщина из церковной лавки, перекрестившись, промолвила: «Господи и ты, Царевич Алексей, помогите им, спасите и сохраните их…»

А потом был Крестный ход под очень  тёплым дождём, который всеми воспринимался, как нечаянная радость. А затем, в конце всего Действа, Батюшка щедро окроплял всех святой водой. Взрослые радостно улыбались, а их детёныши восторженно смеялись, даже повизгивая от удовольствия.

По окончании Действа всех пригласили посмотреть, концерт, подготовленный детьми, а затем и принять участие в совместной трапезе.

А внук мой меня не подвёл: вёл себя достойно и правильно на протяжении всего времени пребывания в Храме. И только в самом конце тихонько признался, что очень устал.

И видимо за его терпенье и благопристойное поведение на протяжении более чем 2,5 часов, к нему подошла женщина, одна из организаторов, и вручила гостинцы и подарок, как она сказала ему, от Царевича Алексея.

От восторга, он безапелляционно заявил дедушке, что смотреть будем, что там, в пакете, только, когда сядем в машину…

Уф! Теперь осталось 16 и 17 августа успешно провести акцию «Река Жизни-74», которую мы традиционно посвящаем дню рождения Царевича.

12 августа 2016г., Рязань, Евгений Соколов.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA


А про Рязанскую «Реку Жизни» я расскажу вам в следующий раз!