Рассказ Виктора Астафьева «Гемофилия» был впервые опубликован в журнале «Новый мир» в 1978 году. Это история о встрече в лесу больного гемофилией рыбака с охотником, который не оставил незнакомца в беде. Простая жизненная история, но для нас этот рассказ интересен по понятной нам причине.
Случайно на просторах интернета увидела короткометражный фильм режиссера Ильи Осипова, который снят по этому рассказу В.Астафьева.
Posted in РЕАЛЬНЫЕ ИСТОРИИ
По данным 20-летней давности, средняя продолжительность жизни пациента с гемофилией составляла 37 лет…
В настоящее время продолжительность жизни пациента с гемофилией сопоставима с общепопуляционной.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Рекомендую интервью с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Жулевым к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2017 года.
Полный текст статьи можно прочесть по ссылке, а здесь привожу некоторые фрагменты.
17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.
— Как обстоит дело с лечением гемофилии в России?
— Я считаю, что в области лечения гемофилии нашей стране есть чем гордиться, потому что мы достигли огромных результатов.
Раньше ситуация была такая: если не лечить больного гемофилией, инвалидизация уже наступает где-то к 12 годам. Дети ходят на костылях, некоторые даже [передвигаются] на колясках. Основные крупные суставы уже разрушены. Средний возраст больных гемофилией был не более 30 лет. В массовом порядке через старые препараты заразили всех гепатитом С, потому что вводили препараты крови, практически цельную кровь.
При современном адекватном лечении инвалидизация больных — не более 5-10%. Продолжительность жизни не должна отличаться от [продолжительности жизни] здоровых людей вообще. Благодаря современным лекарствам в возрасте до 20 лет практически нет больных гемофилией, зараженных гепатитом С. Поражения суставов минимальные или их нет вообще. Практически все больные гемофилией ходят в обычные школы, в институты, работают, конечно же, имеют семьи. Значительное количество больных гемофилией трудоустроены.
Программа лечения больных гемофилией началась в 2005 году. Коренным образом изменилась ситуация: от состояния, когда это был приговор, до состояния, когда уже некоторые семьи идут на рождение второго ребенка, не задумываясь, будет ли он болен гемофилией или нет.
Я в этой части, честно говоря, горжусь нашей страной. От состояния совершенного прозябания мы достигли уровня развитых европейских стран.
— В чем заключается современное лечение?
— Мы должны вводить специальный белок в организм, и тогда механизм свертывания крови работает нормально. Это лекарство надо вводить внутривенно, и больной гемофилией вводит его самостоятельно. Медсестры учат детей уже с 8 лет делать инъекции. С 12 лет в среднем дети уже начинают самостоятельно делать инъекции под наблюдением родителей… Есть два вида лечения. Так называемое лечение по факту кровотечения… А есть другой вид лечения: лекарство вводится режимно. Таким образом, содержание этого лекарства в крови не падает ниже определенного уровня. Это позволяет прекратить спонтанные кровотечения.
Препараты делаются либо из донорской крови, либо это так называемые рекомбинантные, генно-инженерные препараты, их делают из клеточной массы, которая производит белок.
У нас появились российские препараты для лечения гемофилии, и они достаточно активно сейчас применяются. С нами работают все производители, они информируют о безопасности, эффективности препарата. Я лично участвовал в клиническом исследовании одного из (российских) препаратов, и как пациент могу сказать, что он на мне великолепно работал.
Все лечение больных гемофилией бесплатно. Министерство здравоохранения России закупает эти препараты, потом они развозятся по всей стране, и пациенты бесплатно по рецептам получают лекарства в аптеках.
Очень важный момент — право на льготные лекарства больной гемофилией получает по факту заболевания с момента постановки диагноза. Лечение происходит безотносительно того, имеет ли он статус инвалида или нет.
— Расскажите о деятельности вашей организации. Чем вы занимаетесь?
— Мы — одна из старейших пациентских организаций, Всероссийское общество гемофилии создано в 1989 году. Мы очень похожи по сути своей на профсоюз. Защитить свои права намного легче, когда все в кулаке. Мы представляем и защищаем интересы самих себя.
Второе — это информирование. Школы пациентов, сайт, журнал, литература, форум. Информационная деятельность.
Третье — это социальная сфера. Детские праздники, елки, экскурсии совместные. Это материальная помощь людям, которые нуждаются в какой-то поддержке на данный момент.
И последнее направление — международная деятельность. Мы общаемся с нашими братьями по крови. Есть Всемирная федерация гемофилии, есть Европейский консорциум по гемофилии. Мы общаемся, ездим на конференции, есть программа сотрудничества. Раньше нам помогали, теперь мы помогаем другим странам. У нас были программы сотрудничества с Узбекистаном, с Казахстаном, сейчас идет медицинское сотрудничество между Россией и Молдовой.
Беседовала Мария Таценко
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Совсем недавно мне стало известно о новом электронном сервисе: Московский городской фонд обязательного медицинского страхования (ОМС) предоставляет информацию всем пациентам, кто получает медицинские услуги с помощью полиса ОМС в городе Москве, об оказанной им за счет средств ОМС медицинской помощи.
Нужно пройти авторизацию, чтобы получить доступ к личному кабинету застрахованного.
Не могу сказать, каким образом защищены наши данные, но что неприятно бросилось мне в глаза: при подтверждении своей электронной почты приходит сообщение от адреса портала info-pandora
Но сам сервис оказался очень полезным и информативным. После подтверждения в личном кабинете видны все обращения в медицинские учреждения (когда, у какого врача был, какие анализы сдавал), а также на какую сумму были оказаны услуги. Кроме того, в общем разделе можно получить готовый ответ на все вопросы, связанные с получением и использованием полиса ОМС в различных ситуациях.
Так что, если не обращать внимание на некоторые неприятные (это только мое личное восприятие) моменты, то использовать этот сервис очень рекомендую.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Сегодня пришел мой заказ: красная толстовка с эмблемой hemo-life (это название моего сайта). Так мы готовимся к Всемирному дню гемофилии 17 апреля и акции «Освети красным».
В этот день во многих странах подсвечивают красным цветом достопримечательности, но можно зажечь красный огонек дома или надеть в этот день что-то из одежды красного цвета в поддержку людей с заболеваниями крови.
Отличная идея в Пензе! Там наши друзья готовят акцию «Красный цветок». Танцевальный флешмоб пройдет в центре города, а еще будут раздавать тематические листовки и буклеты.
В Москве красным цветом будет подсвечиваться Останкинская башня.
График показа ниже. Первый столбец – время начала, второй столбец – время окончания показа. Например первый показ будет в 0:00 и окончится в 0:16, следующий будет в 0:32 и окончится в 0:48, потом начнется в 1:04 и окончится в 1:20 и так далее в течение дня.
| 0:00 | 0:16 | 0:32 | 0:48 | 1:04 | 1:20 | 2:08 | 2:24 |
| 2:40 | 2:56 | 3:12 | 3:28 | 3:44 | 4:00 | 4:48 | 5:04 |
| 5:20 | 5:36 | 5:52 | 6:08 | 6:24 | 6:40 | 7:28 | 7:44 |
| 8:00 | 8:16 | 8:32 | 8:48 | 9:04 | 9:20 | 10:08 | 10:24 |
| 10:40 | 10:56 | 11:12 | 11:28 | 11:44 | 12:00 | 12:48 | 13:04 |
| 13:20 | 13:36 | 13:52 | 14:08 | 14:24 | 14:40 | 15:28 | 15:44 |
| 16:00 | 16:16 | 16:32 | 16:48 | 17:04 | 17:20 | 18:08 | 18:24 |
| 18:40 | 18:56 | 19:12 | 19:28 | 19:44 | 20:00 | 20:48 | 21:04 |
| 21:20 | 21:36 | 21:52 | 22:08 | 22:24 | 22:40 | 23:28 | 23:44 |
Такая акция впервые была организована в России в прошлом 2016 году по инициативе Всемирной федерации гемофилии.
Мы собираемся подняться с экскурсией на Останкинскую башню в этот день вечером. А утром пройдет пресс-конференция в РИА Новости. Вероятно, мы с сыном будем там участвовать.
Posted in День за днем
Торопитесь любить: время впрок запасти не удастся.
Торопитесь друг друга беречь, ведь потерь не вернуть.
Не ленитесь сказать о любви, ведь и так может статься,
Что когда-то придётся одним продолжать этот путь.
Не спешите винить, не спешите обидеть упрёком;
Те слова тяжелы, не пришлось бы просить их назад.
А любая ошибка потом обернётся уроком.
Лучше время найдите, чтоб доброе что-то сказать.
Не забудьте, что жизнь коротка, а минуты – бесценны,
Что в песочных часах золотой убегает песок.
Не забудьте, что даже кумиры уходят со сцены;
И родным, и любимым, и нужным назначен свой срок.
Есть «сейчас». Загляните в глаза и проникните в душу,
Если сердце тревожит печаль – дайте волю слезам.
Научитесь прощать, понимать и внимательно слушать:
Торопитесь любить. Чтоб когда-нибудь не опоздать…
автор Марина Шуршакова
Posted in Стихи
На весенней школе гемофилии 1 апреля 2017 была озвучена информация о новых препаратах и методах лечения гемофилии. Новости на эту тему все родители и взрослые пациенты ждут с нетерпением: «Что там новенького?» Своими словами могу сказать следующее:
Надо сказать, что новость под п.1 очень обнадёживающая. Потребуется 3-4 года для проведения окончательных исследований и регистрации препарата. Можно предположить, что примерно через 5 лет наши повзрослевшие к тому времени мальчики смогут получать новое лечение.
Posted in ШКОЛА ГЕМОФИЛИИ
В Москве в первый апрельский день состоялось занятие весенней школы гемофилии.
Выступала врач-ортопед ГНЦ, к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна о современных методах лечения гемофилической артропатии и путях ее предотвращения. Ее выступление перекликалось с темой доклада лучшего в России на сегодняшний день детского врача-гематолога Вдовина Владимира Викторовича о профилактическом лечении гемофилии у детей. Хочу отметить главные тезисы выступлений.
О профилактике:
Как вести себя при травмах или спонтанном кровотечении:
О гемартрозах (кровоизлияниях в суставы):
Помнить, что родители должны сделать всё возможное для недопущения гемартрозов (кровоизлияний в суставы). Отсутствие гемартрозов обеспечивает в дальнейшем нормальный образ жизни вашего ребенка.
Полянская Т.Ю. привела следующую статистику (речь идет о гемартрозах):
0-1 кровотечений в год — 100% здоровые суставы;
2-5 кровотечений в год — у 50% развивается повреждение суставов;
более 5 кровотечений в год — у 90% развивается повреждение суставов.
Каждый гемартроз должен быть до конца пролечен!
О необходимости физкультуры и диспансеризации:
Укреплять мышечную систему и опорно-двигательный аппарат — регулярно заниматься физкультурой. Идеальный спорт при гемофилии — ПЛАВАНИЕ!
Все дети с гемофилией должны проходить ежегодную диспансеризацию и стоять на учете у врача-гематолога. Если уже были эпизоды кровотечений в суставы, желательно проводить УЗИ-контроль состояния сустава, а при наличии возможности (в идеале) лучше делать МРТ суставов.
О медицинской помощи детям с гемофилией в Москве:
Это очень важно, что дети с гемофилией не только из Москвы, но и со всей России могут получить бесплатную медицинскую помощь в гемцентре Морозовской детской больницы по полису ОМС (обязательного медицинского страхования). В этот перечень входят такие виды услуг:
— консультация гематолога (чаще по телефону);
— лабораторная диагностика гемофилии;
— стационарное лечение при тяжелых кровотечениях.
Кроме того, дети с 12 лет, а иногда и раньше, у которых имеются проблемы с суставами (артропатией), могут быть госпитализированы по полису ОМС с Гематологический научный центр (Москва, Новый Зыковский пр-д, 4а).
Posted in ШКОЛА ГЕМОФИЛИИ
Всем доброго дня!
Что происходит с сердцем матери, когда ее сын на полном серьезе заявляет, что его жизнь без риска — скучная и унылая?
Это знает только мать, у которой сердце сожмется от страха за жизнь своего ребенка. А если это мать сына с гемофилией? Ее сердце не просто заноет от боли, оно готово разорваться от таких слов…
Когда он еще совсем маленький, ты оберегаешь его, держишь за руку, не даешь упасть. И вот он вырастает. Нет, ему еще не 18, ему скоро 7. Его энергия кипит, кажется, этот мотор просто не остановить, он затихает только ночью, чтобы утром проснуться с новой силой.
Ему хочется бежать или разогнаться на самокате так, чтобы ветер свистел у него в ушах. Ему хочется всегда залезть наверх повыше, у него нет страха высоты. Он обожает артистов цирка, летающих под самым куполом без страховки, и хочет быть, как они. Он не смотрит под ноги, его взгляд устремлен вверх.
И вот ты говоришь ему: «Ну, пожалуйста, не рискуй!»
А он так по-мужски твердо и серьезно, глядя прямо в твои глаза, отвечает: «Моя жизнь без риска такая скучная и унылая».
И ты понимаешь, что после этого будет уже очень трудно его остановить, чтобы не сломить в нем растущий мужской характер, что нужно подбирать новые слова и аргументы, и остается только тайком молиться:
«Господи, только сохрани его!»
Posted in День за днем, От 7 до 18
Сайт Всемирной федерации гемофилии — это основной источник достоверной информации, к которому мы можем обратиться в любой момент. Даже если кто-то не владеет английским, не стоит огорчаться: все важные материалы есть в русском переводе.
Сегодня хочется рекомендовать информацию для начинающих (входящих в тему гемофилии) родителей — Гемофилия в картинках. Это онлайн презентация, которая наглядно расскажет вам о гемофилии, начиная с самых азов.
Posted in ПОЛЕЗНАЯ ЛИТЕРАТУРА