О том, как в российской глубинке живут люди с гемофилией

В международный день гемофилии в газете «Рязанские Ведомости» опубликована статья Людмилы Ивановой «Связанные одной кровью».
Полезная статья, нужная, важная. Про такие семьи надо писать, которые не в столицах, а нашей беЗкрайней России живут.
Меня поразила Татьяна: женщина мужественная и сильная! Мы в Москве разбалованы, а для неё даже поездка за фактором — преодоление. Вот пример стойкости.
Поклон от нас всей этой семье!
—————————————

«СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ КРОВЬЮ». Людмила Иванова

За последние годы жизнь россиян, страдающих гемофилией, качественно изменилась. Если раньше их лечили переливанием плазмы, в результате чего страдающие гемофилией зачастую в придачу к одной тяжелой болезни получали другую, например, гепатит, то теперь появились высокоочищенные препараты, так называемые факторы свертываемости крови. Они позволяют не допустить постоянно угрожающих при гемофилии опасных для жизни кровотечений. Однако трудностей у этих людей, как хронически больных, по-прежнему хватает.

galkiny-i-evg-sokolovНакануне Всемирного дня гемофилии, который отмечается 17 апреля, вместе с руководителем Рязанского общества больных гемофилией Евгением Соколовым мы побывали в гостях у семьи Галкиных из поселка Спиртзаводского Спасского района. В этой семье сразу два человека – внук и дед – страдают этим заболеванием. Как и чем сегодня живут такие люди и их родные – в нашем репортаже.

Внук
Десятилетний Володя Галкин, на первый взгляд, ничем не отличается от обычного ребенка. Впрочем, его мама Татьяна и не пытается оградить сына от внешнего мира, хотя прекрасно понимает его особенности. Татьяна с детства видела, как с гемофилией борется ее отец. Поэтому, когда была беременна, вполне отдавала себя отчет в том, что если родится мальчик, он может унаследовать дедушкину болезнь. Так оно и вышло. Гемофилию у Володи определили не сразу, а лишь когда ему исполнился год и четыре месяца. У малыша открылось кишечное кровотечение, несколько дней он провел в реанимации. Результаты анализов показали, что у мальчика на самом деле гемофилия. С тех пор инъекции недостающего фактора свертываемости крови стали неотъемлемой частью жизни Володи. Для профилактики их ему делают два-три раза в неделю. А вот если, скажем, выпадает зуб или мальчик получает даже самую незначительную травму (в результате чего неизбежно открывается кровотечение), то тут уже необходима внеплановая инъекция.

Смышленый не по годам парень со знанием дела рассказывает, как правильно делать такие уколы. Этому мальчик научился с помощью специального тренажера, который выдают людям с гемофилией. Себе, правда, Володя делать инъекции пока боится, а вот дедушке – помогает с удовольствием. Татьяна говорит, что если бы не препараты свертываемости крови, то мальчика, вероятно, ждало бы то же самое, что и его дедушку – частые кровоизлияния в суставы, как результат, их деформация, сильнейшие боли, постоянные ограничения в движении. Но, к счастью, сегодня, благодаря этим препаратам, которые люди с гемофилией бесплатно получают по специальной государственной программе уже на протяжении примерно десяти лет, у Володи и таких же, как он, мальчиков появился шанс почувствовать себя обычными детьми. Мальчик, как и его ровесники, любит играть на улице, бегать, и его мама Татьяна этому не препятствует, хотя и признается, что живет с постоянной опаской за здоровье сына. Ведь каждое падение или даже самый легкий удар чреваты кровотечением.

– У меня гиперактивный ребенок. Если б не фактор свертываемости крови, мы, наверное, не вылезали из больниц с кровоизлияниями в суставы. А так ложимся только на обследование один раз в год, – рассказывает Татьяна Галкина.

Сейчас Володя учится в четвертом классе. Правда, обычную школу он с прошлого года не посещает, а находится на дистанционном обучении. Татьяна говорит, что очень довольна: сын получает качественные знания, да и ей спокойнее, ведь мальчик всегда под присмотром. К слову, учится Володя на «отлично», а еще любит конструировать и в будущем мечтает стать фотографом.

Дедушка
Жизнь Александра Дмитриевича Галкина, как любого человека с гемофилией, родившегося еще в советские времена, как бы разделена на две части: когда препаратов свертываемости крови не было и когда они, наконец, появились. Александр Дмитриевич искренне радуется, что вообще смог дожить до этих времен. Только вот потерянного здоровья не вернуть: деформированные из-за кровотечений, ноющие суставы уже не восстановить. Движение дается Александру Дмитриевичу с трудом, беспокоят суставы. Но зато благодаря все тому же фактору свертываемости крови удается продлить жизнь, держаться на ногах и даже летом иногда в лес за грибами «бегать». Что немаловажно, теперь можно без особых опасений идти к зубному врачу. Не стесняясь своих мужских слез, Александр Дмитриевич вспоминает друзей молодости, которые тоже страдали гемофилией, мечтали, когда же изобретут лекарство, облегчающее неизлечимую болезнь, но умерли, так и не дождавшись этого. Сегодня Александру Дмитриевичу 65 лет, и каждый прожитый год он считает подарком судьбы. К слову, супруга Александра Дмитриевича Зинаида Васильевна тоже инвалид, и вместе они уже почти сорок лет.

Татьяна
На Татьяне (маме Володи и дочери Александра Дмитриевича) держится дом и хозяйство. Именно от нее зависит в буквальном смысле жизнь ее близких. Каждый месяц она привозит домой из Спасска две огромные коробки с препаратами свертываемости крови – отцу и сыну. Одна такая поездка обходится женщине недешево: чтобы доставить этот жизненно необходимый крупногабаритный груз ей приходится нанимать машину и отдавать за это от 800 до 1000 рублей. В межсезонье добраться до Спасска, по словам Татьяны, вообще проблематично, в минувшем январе из-за дорожных проблем пришлось ехать в районный центр через Рязань. Татьяна говорит, что гораздо удобнее было бы получать лекарства в Рязани, но это, к сожалению, невозможно из-за территориальной принадлежности их населенного пункта.

Несмотря на многочисленные заботы, Татьяна не любит жаловаться, не понимает тех, кто с жалостью относится к ней и к ее сыну. Она старается воспитывать своего мальчика добрым и умеющим сострадать. А Володя, в своем детском возрасте уже знающий, что такое боль, и умеющий ее терпеть, растет понимающим и неконфликтным ребенком. И если видит, что маме нездоровится, готов помочь ей, чем может…

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *