Осенняя школа гемофилии 2016

19 ноября 2016 года состоялась осенняя школа гемофилии, на которую собрались пациенты и родители из Москвы и Московской области.

В этот раз на школу была приглашена ортопед отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна, она рассказала нам о развитии артропатии у больных гемофилией и путях предотвращения её развития.

Вот краткие тезисы выступления Полянской Т.Ю.:

  1.  Не пропускать плановые введения фактора, если они назначены.  Если родители не переливают фактор и таким образом «жалеют» своего ребенка, то это межвежья услуга. Пропуски профилактики — вред для пациента с гемофилией.
  2. Цели профилактического лечения:
    — не допустить эпизодов кровотечения;
    — предотвратить развитие артропатии и жизнеугрожающие кровотечения;
    — улучшить качество жизни.
  3. Не лечить обширные гемартрозы дома без консультаций с врачом — надо обязательно показываться специалисту и корректировать схему лечения.
  4. При случившемся гемартрозе стараться дать покой суставу и обеспечить холод на первые 24 часа.
  5. К чему приводят гемартрозы:
    — повреждается хрящ (а хрящи очень плохо восстанавливаются);
    — повреждается костная ткань;
    — происходит разрушение сустава.
  6. Каждый родитель обязан ежедневно проводить внимательную оценку суставов своего ребенка, внимательно наблюдать за движениями ребенка в течение дня (как двигается, как ставит ноги, не ограничен ли объем движений, нет ли постоянного хруста в суставах).
  7.  Была особенно подчёркнута необходимость занятий физкультурой, но следует избегать травмоопасных видов спорта (в частности, строго запрещены бокс, хоккей, футбол и прочие экстремальные виды спорта). Идеально подходит плавание!

Выступление Татьяны Юрьевны сопровождалось наглядными примерами из жизни. В конце своего выступления доктор дала контакты отделения реконструктивно-восстановительной хирургии ГНЦ и пригласила, при необходимости, обращаться для консультаций и для оказания помощи в сложных случаях. Госпитализация возможна для пациентов старше 6 лет по квотам (бесплатно). И это касается не только пациентов Москвы и Московской области, но и также пациентов из других регионов.

kontakt_gnz


В следующей части Школы выступал Владимир Викторович Вдовин о возрастающей доли рекомбинатных препаратов. Пересказывать такие специальные темы я не берусь, там много тонкостей. Речь также шла и о возникновении ингибиторов. Наблюдения последних лет показывают, что возникновение ингибитора не зависит от препарата, а только от генетики самого пациента; спровоцировать ингибитор могут как вирусные инфекции, так и стрессы.

(P.S. для понимания: ингибитор при гемофилии является антителом, которое возникает внутри организма и стремится разрушить вещества, которые не распознаются «как свои собственные», т.е. нейтрализует или подавляет способность введенного фактора к остановке кровотечения).


Следующая школа гемофилии будет проходить весной. Я всегда призываю: не пропускайте занятия, которые проводятся для нас. Информация никогда не повторяется, даже если кажется, что мы уже ВСЁ ЗНАЕМ о нашем заболевании. Также заранее предлагайте темы и задавайте вопросы, которые вас интересуют, в том числе предлагайте, кого из специалистов вы хотели бы видеть на наших занятиях!

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *