Category Archives: День за днем

Подготовка к Всемирному дню гемофилии

Сегодня пришел мой заказ: красная толстовка с эмблемой hemo-life (это название моего сайта). Так мы готовимся к Всемирному дню гемофилии 17 апреля и акции «Освети красным».

В этот день во многих странах подсвечивают красным цветом достопримечательности, но можно зажечь красный огонек дома или надеть в этот день что-то из одежды красного цвета в поддержку людей с заболеваниями крови.

Отличная идея в Пензе! Там наши друзья готовят акцию «Красный цветок». Танцевальный флешмоб пройдет в центре города, а еще будут раздавать тематические листовки и буклеты.

В Москве красным цветом будет подсвечиваться Останкинская башня

График показа ниже. Первый столбец – время начала, второй столбец – время окончания показа. Например первый показ будет в 0:00 и окончится в 0:16, следующий будет в 0:32 и окончится в 0:48, потом начнется в 1:04 и окончится в 1:20 и так далее в течение дня.

0:00 0:16 0:32 0:48 1:04 1:20 2:08 2:24
2:40 2:56 3:12 3:28 3:44 4:00 4:48 5:04
5:20 5:36 5:52 6:08 6:24 6:40 7:28 7:44
8:00 8:16 8:32 8:48 9:04 9:20 10:08 10:24
10:40 10:56 11:12 11:28 11:44 12:00 12:48 13:04
13:20 13:36 13:52 14:08 14:24 14:40 15:28 15:44
16:00 16:16 16:32 16:48 17:04 17:20 18:08 18:24
18:40 18:56 19:12 19:28 19:44 20:00 20:48 21:04
21:20 21:36 21:52 22:08 22:24 22:40 23:28 23:44

Такая акция впервые была организована в России в прошлом 2016 году по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Мы собираемся подняться с экскурсией на Останкинскую башню в этот день вечером. А утром пройдет пресс-конференция в РИА Новости. Вероятно, мы с сыном будем там участвовать.

Жизнь без риска скучная и унылая


Всем доброго дня!

Что происходит с сердцем матери, когда ее сын на полном серьезе заявляет, что его жизнь без риска — скучная и унылая?

Это знает только мать, у которой сердце сожмется от страха за жизнь своего ребенка. А если это мать сына с гемофилией? Ее сердце не просто заноет от боли, оно готово разорваться от таких слов…

Когда он еще совсем маленький, ты оберегаешь его, держишь за руку, не даешь упасть. И вот он вырастает. Нет, ему еще не 18, ему скоро 7. Его энергия кипит, кажется, этот мотор просто не остановить, он затихает только ночью, чтобы утром проснуться с новой силой.

Ему хочется бежать или разогнаться на самокате так, чтобы ветер свистел у него в ушах. Ему хочется всегда залезть наверх повыше, у него нет страха высоты. Он обожает артистов цирка, летающих под самым куполом без страховки, и хочет быть, как они. Он не смотрит под ноги, его взгляд устремлен вверх.

И вот ты говоришь ему: «Ну, пожалуйста, не рискуй!»
А он так по-мужски твердо и серьезно, глядя прямо в твои глаза, отвечает: «Моя жизнь без риска такая скучная и унылая».
И ты понимаешь, что после этого будет уже очень трудно его остановить, чтобы не сломить в нем растущий мужской характер, что нужно подбирать новые слова и аргументы, и остается только тайком молиться:
«Господи, только сохрани его!» 


1 апреля 2017 года —
нашему проекту исполняется 4 года.

Мы растем с вами вместе, чтобы быть рядом и поддержать в трудный момент,
и чтобы вместе радоваться жизни!

 

Наши возрастные проблемы


Давно не писала о нашей гемофильной жизни. Появились новые проблемы, связанные с высокой активностью (подвижностью) нашего сына, а также в связи со скорым наступлением нового возрастного периода.

Стоматологическая тема.
У нас активно меняются зубки: начиная с апреля 2016 года четыре молочных выпали, и на их месте появились постоянные. Смена зубов прошла довольно безболезненно. На фоне профилактики ничего не кровило. БОльшее беспокойство сыну доставляло качание зубов: он, как любитель свежей морковки, очень мучился от того, что не может грызть. Когда уже сильно качался первый верхний зуб, он попросил его вытащить, что мы безболезненно сделали дома. А второй верхний зуб в такой же ситуации он вытащил себе сам. В первые минуты в ранке естественно появлялась капелька крови, но это проходило сразу после полоскания прохладной водичкой. Теперь с новыми зубами наш грызун грызет не только морковь, но и целые яблоки! И категорически просит не резать ему их на дольки 🙂

Голеностопная тема.
В этом учебном году нас подводит правый голеностоп: он предательски опухал несколько раз даже на фоне нашей регулярной профилактики. Ездили в Морозовку ко Вдовину, гемартроза не находили, но все же течет в одно и то же место. Владимир Викторович объясняет это физиологическим строением ступни. НО мы-то знаем, что это связано с постоянным желанием бежать, лезть на шведскую стенку, прыгать, и никакие увещевания и призывы к его детскому бесшабашному  разуму не помогают. Более того, он еще заявляет, что мы, взрослые, ничего не понимаем, что ему нууужно бегать!
Конечно, при такой ситуации нам приходится сильно сокращать спортивные тренировки по ушу и плаванию.  Хотя ни разу не было ни одного обострения после организованных тренировок.

Переливания.
В связи с вышесказанным увеличилась потребность в переливаниях. При возникновении болевых ощущений, а тем более при появлении припухлости доктор назначил нам ежедневные переливания до исчезновения симптомов, но не менее одной недели, а затем неделю переливания через день по 1 тыс МЕ. Затем через 2 недели возвращение к обычной схеме профилактики через 2 дня на третий по 1 тыс МЕ. Мы обязательно переливаемся в день более интенсивных тренировок.
Теперь разведением фактора и подготовкой шприца занимается только сын. Он просто не желает меня подпускать к этому процессу, даже если мы торопимся (а мы вечно в Москве куда-то торопимся. и зачем?). В последнее время стал просить, чтобы сделали детскую школу гемофилии. Спрашиваю: «А зачем тебе?» «А я, — говорит — хочу знать, как я устроен внутри, еще как там иголка в вене находится, и еще учиться переливать на макете руки».  Значит, есть такая детская потребность и надо инициировать проведение таких специальных занятий. Думаю, наш сын не единственный в своем желании.

Бытовые травмы.
Иногда случаются неприятные бытовые травмы. Кому знаком такой замечательный лоб? Эта шишка проходила долго и даже остался шрамик от ранки.

Обычные порезы заживают быстро. В новогодние праздники у него в руках разбился стеклянный волшебный шар. Домой он пришел с зажатым кулаком, внутри которого была салфетка, полная крови. Я была просто в ужасе, когда увидела это, про себя подумала, что без больницы не обойтись. Но когда обработали рану, сделали повязку с кровоостанавливающей салфеткой, перелились, то зажило всё на удивление быстро. После двух перемен бинтовой повязки перешли на обычный пластырь. Сейчас остался только бледный шрам на пальце.

Вот такая у нас веселая жизнь. Думаю, у любого ребенка, а тем более мальчишки, случаются неприятные и болезненные события. НО с другой стороны, это делает их опытнее и осторожнее в жизни. Только каждый такой случай прибавляет седых волос родителям…

Уж новый год давно вступил в свои права…

Друзья! Простите нас за долгое молчание! Год уже на месяц умчался вперед, незаметно замещая недавние события новыми впечатлениями. Каждый день происходит столько всего интересного!

Что больше всего запомнилось в январе? Конечно, встреча Нового года в кругу семьи. Наш сын теперь настоящий помощник Деда Мороза! Эту роль он сам избрал. Он даже завел тетрадку, куда записывает пожелания других людей, которые планирует передать главному зимнему волшебнику. Любимая сестричка была его Снегурочкой. В свои 6,5 лет он со всей своей искренностью верит в настоящие чудеса и живого Деда Мороза. В ближайшее время мы отправляемся в Великий Устюг к Деду Морозу в гости.

В новогодние праздники мы участвовали в семейном авторалли «Батя-2017». Это было для нас впервые, очень увлекательно, временами трудно, а главное — мы участвовали в этом испытании все вместе.

Про новогодние елки писать не буду, а вот о походе на научное шоу «Мечты, меняющие мир» промолчать нельзя, потому что это представление нельзя пропустить, и оно еще идет в Москве. Это было действительно ярко и удивительно не только для ребенка, но и для нас, родителей. Отличительная особенность этого спектакля в том, что оно не просто является захватывающим зрелищем, но оно еще и обучает. Здесь использована система развития детей Edutainment, т.е. развлечение с обучением. На выходе каждый ребенок получал персональный блокнот для осуществления свой мечты. Главные правила наш сын запомнил и теперь обучает окружающих: мечтать, верить, ставить цели, действовать, добиваться результата! Эх, хорошо бы, сохранил в себе на всю жизнь вперед…

А после новогодних праздников начались рабочие будни: тренировки по ушу и плаванию, шахматы, флейта. И это тоже еще не всё. Хотелось бы больше, но не хватает времени. О других наших увлечениях расскажу в следующих записях.

До новых встреч! И всем пожелания здоровья и насыщенной жизни!

С наступающим Новым годом!

Совсем немного времени остается до наступления 2017 года. Подготовка в нашем доме идёт полным ходом: ёлка уже наряжена, в доме кавардак и творческая атмосфера, все прячут друг от друга подарки. Это самые счастливые мгновения! Я всегда повторяю, что ожидание праздника всегда лучше, чем сам праздник. Потому что это ожидание чуда!

Наш повзрослевший сын по-прежнему верит в настоящего Деда Мороза. Он понимает, что везде одному никак не успеть, поэтому у Деда Мороза есть команда помощников, в которую наш сын записался.

Сегодня спросила нашего сына, почему он так ждёт Нового года. На что получила совершенно серьезный ответ: «Так ведь мы его только один раз в году встречаем!»

Мы желаем вам, дорогие друзья, получить радость от этих волнительных и полных волшебных ожиданий последних часов уходящего года. 

Наш спортивный учебный год


Наш учебный год расписан не по дням, а по часам каждый день недели. Жизнь не просто летит, а кипит бурным котлом: надо везде успеть и ничего не забыть. Остался год до школы…

Мы забрали документы из детского сада, т.к. выросли из него. Ходим на подготовку к школе. Особое внимание хотим уделить в этом учебном году оздоровительным занятиям физкультурой. wushuПоэтому наши занятия ушу продолжаются, и мы не хотим от них отказываться, т.к. видим значительную пользу: это не только общее укрепление организма, но и активная социализация (в этой секции у нашего сына появились такие друзья, по которым он по-настоящему скучает и стремится к ним).
Занятия по традиционному ушу для детей ориентированы, в первую очередь, на гармоничное развитие всех физических качеств: силы, скорости, выносливости, координации движений, гибкости и чувства равновесия. Также доказано, что они положительно влияют на память, обогащают двигательный опыт и развивают пространственное мышление.

По плаванию сын перешел в другую  возрастную группу, где занятия проводятся на «большой» воде в команде. Там уже почти нет игры, а идет работа над техникой и увеличением скорости. Нам техники явно не хватает, поэтому работаем дополнительно с тренером.

Соблюдаем профилактический режим переливаний 3 раза в неделю по 1 тыс. МЕ (на наши 22 кг веса). Это дает нам возможность заниматься наравне с обычными мальчишками. Об особенностях здоровья знают только тренеры и учитывают это на тренировках.

Но есть еще мечта такая: чтобы была специальная группа ОФП (общей физической подготовки) для наших мальчишек. Пусть эта группа будет разновозрастной (это даже лучше), пусть собирается два или всего один раз в месяц, но постоянно, и чтобы у наших мальчишек был такой тренер, который в этой закрытой группе расскажет обо всех особенностях и нюансах спортивных занятий при гемофилии: что можно и что нельзя, какие меры безопасности соблюдать, какие виды спорта выбирать в дальнейшем. Чтобы мальчики наши дружили, знали друг друга, чтобы научились с нашей помощью вести здоровый образ жизни. Думаю, это абсолютно реально в нашем большом городе.

С новым учебным годом

Вот и наступил новый учебный год. Для нас это заключительный год беспечного детского возраста, т.к. через год нам предстоит пойти в 1 класс. А пока спокойный ритм и подготовка к школе.

В последний летний день мы случайно оказались в Кидбурге — детском городе профессий в Центральном детском мире. Всё собирались и собирались в Мастерславль, а вот дорога привела сюда через дочечку: её пригласили работать в Кидбурге в ЦДМ.

Сын открыл для себя целый мир. Он очень переживал и волновался в самом начале. Было трудно с ходу разобраться во всех этих премудростях, ведь мы попали как будто за границу, где своя валюта и свои правила. А окунувшись, так проникся, что теперь каждый день начинается со слов: «Когда мы пойдем в Кидбург?»

2016-08-31_kidburg (1)Мы пришли туда по возрасту в самый раз. Для малышей, вероятно, это будет шумновато и непонятно, для 8-10 леток уже как-то простовато, а вот в 6 лет — самое оно! Как же это интересно, самому решать, куда пойти, какую профессию освоить, на какую работу устроиться. Там детям выдают местную валюту «профи» и заводят трудовую книжку, где отмечается прогресс в каждой специальности. Надо видеть эти глаза, полные счастья и восторга после работы в МЧС с выездом на тушение пожара или после работы на почте, когда поручили доставить посылку.

2016-08-31_kidburg (2)Есть еще один утешительный момент для наших мальчишек с розовой справкой: нас туда пускают совершенно бесплатно! Ребенок проходит вместе с сопровождающим родителем (вероятно, потому что сыну еще нет 7 лет). Ограничений по времени нет. Лучше приходить туда в будни с утра, а если в выходные, то к открытию или после 19 часов.

Так что у нас далеко идущие планы: нам за этот учебный год предстоит освоить не один десяток профессий! Есть чем заняться!

Июль 2016. Отдых на море

Закончилась 2-я неделя нашего отдыха в солнечной Евпатории в Крыму. Прошлогодние впечатления от пребывания в Евпатории оказались так сильны, что нам непременно захотелось сюда вернуться. Этот город просто создан для отдыха с детьми, а для наших мальчиков место на море лучше трудно отыскать.

Это лето выдалось жарким: воздух прогревается далеко выше 30 градусов. Спасаемся в тени и в море. Морские купания идут нашему сыну на пользу: он окреп, плавает и ныряет.  Из воды просто не вытащить: «Ну, еще минуточку!» И так раз 20, пока уж совсем не устанет.

Сын нашел здесь друзей. Они вместе дружно играют, вместе купаются.  Для защиты от солнца мы из дома привезли пляжную тент-палатку, вот она и стала местом притяжения других детей. А хорошая компания — это залог хорошего настроения. Сын чувствует себя здесь очень комфортно!

20160716_120518

В этом году мы отдыхаем в детском клиническом санатории Министерства обороны (сайт www.lekardeti.ru). Это очень большой детский санаторий в самом центре Евпатории. У санатория огромная и очень ухоженная территория, большущий пляж с тентами, широкая береговая линия, желтый мягкий песок на пляже. Сюда приезжают отдыхать и лечиться с очень тяжелыми детками. Есть все условия для колясочников. И это сразу бросается в глаза неподготовленному человеку: кругом столько инвалидов! У кого-то такая обстановка может вызвать некий дискомфорт. А у меня совсем другие  ощущения: когда видишь, сколько кругом горя, несчастья, боли, трудностей, сколько мужества и терпения у этих людей и их родителей, то становится стыдно за свои минутные слабости, за уныние, за ропот! И хочется благодарить Бога, что мы можем ходить, бегать, разговаривать — за то, что можем жить полноценной жизнью, которую очень нужно ценить. За каждый миг, когда мы вместе!

Надо сказать, что наша болезнь на море благодаря фактору протекает почти незаметно. Особенно для окружающих. На море самочувствие у нашего сына заметно улучшается, даже пропадают вечные «леопардовые» синяки. Переливаемся мы здесь реже: через 2 дня на третий, и видно, что ему хватает, хотя образ жизни очень активный.

Остается еще неделька до возвращения в Москву. Пока об этом не хочется думать.

20160706_103359

Лето — это маленькая жизнь!


Как здорово, что снова лето! «Лето — это маленькая жизнь!» И снова планов громадьё, и столько хочется успеть, и стольким поделиться. Аж голова кругом: как всё успеть?

Сегодня 1 июня — самый первый летний день! Всех наших деток крепко-крепко обнимаем и желаем им мирного неба над головой и по-возможности здоровья. Пусть растут нам на радость!

В первый летний день мы побывали в театре. И пусть ещё мы не совсем окрепли после сразившей нас простуды, которую мы подхватили в последние майские деньки, но сегодняшний культпоход выдался замечательным. Это настоящее театральное открытие:
Самый Звездный!
Самый Озорной!
Самый искренний спектакль для детей!
На стихи Марии Рупасовой, Натальи Волковой, Анастасии Орловой — спектакль «СтихоВаренье».

2016-06-01Я РИСУЮ ЧЕЛОВЕКА
Анастасия Александровна Орлова

Я рисую человека:
Руки, ноги, голова…
В голове цветные мысли
И округлые слова.
А в груди у человека
Расцветает не спеша,
Как ромашка полевая,
Белоснежная душа!

Если только у вас будет возможность, непременно сходите на этот спектакль, не пропустите его. Окунитесь в счастливый мир детства!

26 апреля 2016. Выпал первый молочный зуб

2016-04-26_vypal-pervyj-zub

Сегодня у нашего сына случилось важное событие: у него выпал первый молочный зуб! Как-то раньше мы с ним обсуждали, что зубы начнут выпадать перед школой. И это ему запало в память: значит, скоро в школу.

Накануне мы переливались. Никаких проблем с десной не было. Он очень боялся, что будет кровь, но маленькая дырочка от зуба была сухой, только прополоскали рот прохладной водичкой. Зуб свой он надежно спрятал в маленький пузырек, торжественно всем его показывал. Вечером объявил, что спать вообще не будет, потому что ждет ночью зубную фею… С этими словами и уснул.