Category Archives: РЕАЛЬНЫЕ ИСТОРИИ

В русскоязычном интернете появился новый сайт о жизни реальной семьи, в которой растёт малыш с гемофилией: Гемофилия и ты.

Проект совсем новый и поэтому пока небольшой, но там есть подборка интересных статей для тех, кто только-только столкнулся с проблемой появления особого ребенка в семье: как психологически принять ситуацию и начать движение вперёд.

Особенно меня тронула Притча о том, как Бог выбирает маму для деток. Очень трогательная. До слёз! Меня поймёт каждая мама, у которой есть особый подарок с небес.

Ребята, ждем новых репортажей и вдохновляющих историй!

Это статья Евгения Соколова из Рязани, ему сейчас за 60 (гемофилия А, тяжелое течение):  раздумья о жизни и смерти состоявшегося человека.
Я познакомилась с Евгением летом 2013 года и теперь очень рада, что знакома с таким человеком — неутомимым оптимистом, который заряжает окружающих своим энтузиазмом и энергией. Каждое его письмо, статья — настоящее откровение, часто от написанного невольно льются слезы из глаз.
На протяжении 10 лет он является организатором акций безвозмездной сдачи крови «Река жизни» в Рязани. Всего за 56 акций проекта собрано 9608 доз донорской крови! Каждая может спасти трех пациентов.
Это настоящий герой нашего дня, который живет рядом с нами.   

***
Мысли о том, чтобы помочь Господу (а вернее, дьяволу) забрать меня отсюда, конечно же, посещали меня. И примерно, где-то до двадцатилетнего возраста. Меня, тогда молодого и горячего, жестоко мучала идея о, якобы, несправедливости Судьбы, с небывалой щедростью наделившей меня дикими болями, бессонными ночами и всеми, сопутствующими этому, «прелестями». К тому времени я уже не единожды испытал наслаждение лёгкостью ухода путём истекания кровью и бетонную тяжесть возвращения сюда, на этот свет, когда тебя «вытаскивают» врачи. Ах, как же я их ненавидел тогда, мучающих меня попытками оживления…

Но потом, к счастью, (я же не даром всегда и везде говорю, что я самый счастливый человек) в моей башке сработал какой-то тумблер, который заставил заработать мои мысли так: «Если я мог уже четырежды(!) уйти отсюда, но этого, почему-то не произошло, значит, наверное, это кому-то, в том числе и мне самому, зачем-то нужно?» Зачем? Ну, может быть, хотя бы для того, чтобы я мог написать эти строчки, которые, может быть, помогут кому-то пережить его боли и слабость.

А потом ведь это всё зависит от себя самого: Почему наши муки надо воспринимать как наказание или кару? А может — это, наоборот, награда? Награда нам: Ну, кто из здоровых людей может с такой остротой оценить счастье тех дней, когда у него ничего не болит? А может, наши муки — это награда другим людям в виде избавления их от таких же, как у нас мучений… Я даже всем друзьям своим запрещаю болеть, говоря им, что я уже сделал это за них.

Я счастлив словами В.Высоцкого: это он мне кричал, когда я был двадцатилетним пацаном: «Это не горе, если болит нога!!!!» Я счастлив тем, что при мне был Владимир Амлинский, который быстро сгорел, но, который в №12 журнал «Юность» за 1968 г. успел написать повесть «Жизнь Эрнста Шаталова». Она, эта повесть, перевернула меня. Там был я! Я с моими мыслями, с моими ногами, с моими болями, с моими слабостями и сомнениями. Вы будете смеяться, но я, уже взрослый малый, прятал этот журнал от моей жены: настолько там, в этой повести были обнажены мои самые сокровенные мысли и чувства. Наверное, именно тогда я понял, что тот путь, который отпущен тебе, ты должен пройти до конца, какой бы он ни был: даже с его зверскими бессонными тремя- пятью сутками диких болей в плече, с которыми ты 15 секунд можешь сидеть и 9 секунд лежать… И тогда же я сказал себе: «Не ты дал себе жизнь, не тебе её и забирать.» С тем и живу…

А журнал тот, я потом дал почитать одной 18-ти летней девчушке, которую после гриппа «разбил» полиартрит (боли те же, что и у нас, происхождение другое). Дал почитать, а забрать назад не смог: не было сил. Она сама молчала, а я не посмел напомнить. Наверное, ей он был нужнее. Кстати, она достойно идет по своей судьбе и по сей день.

Человек — это звезда, а «Если звёзды зажигают, значит, это кому-то нужно…» Примерно так у Экзюпери.

Сегодня в Google наткнулась на эссе подростка из Мелитополя (Украина), где пока нет такого обеспечения фактором, как у нас в России.

Это реальная история из современной жизни.

«Она приходит тихо и незаметно, становится рядом и ждет… А ты уже в ее власти, хотя и не знаешь этого. И вот она медленно, по капельке проникает в тебя и наполняет как сосуд. И все, ты полностью в ее власти, она над тобой, она – твоя королева, твоя царица. Иногда она похожа на удары молотка – резкая и пульсирующая. А иногда – тягучая, медленная. Она может быть разной, но всегда рядом с тобой… И рано или поздно ты становишься ее рабом. И имя ей … БОЛЬ».

Бывают дни когда она рядом каждую минуту, каждую секунду. И от этого становится еще труднее. Вместо того чтобы полностью отдаться учебе, я должен часть своих сил отдавать на борьбу с ней.

Ну, вот теперь можно сказать и о себе. Я – Титков Леонид, живу и учусь в городе Мелитополе. С виду я обычный 13 летний подросток, который нечем не отличается от окружающих детей моего возраста. Такой же внешний вид, такие же проблемы как и у всех подростков , такая же семья. Ну, это только на первый взгляд…

Своим родителям я обязан очень многим. Они дали мне жизнь и не смотря на мою «особенность», не оставили меня в беде. И только сейчас я начинаю понимать, каких моральных и материальных сил им это стоит. И все для того, что бы я более – менее чувствовал себя нормальным человеком.

Каждый мой прожитый день для них – это награда. Но к таким людям как я, государство не уделяет должного внимания. В развитых странах это заболевание не считается проблемой и не носит обидное слово инвалид. На примере Израиля и других развитых стран, в которых юноши чувствуют себя обычными, полноценными, членами общества, и даже служат в вооружённых силах этих стран. Но, несмотря на всё это не стоит забывать о силе воли, которая присутствует у меня. Так вот самое интересное, тот кто, возможно, читает сейчас эти строки, уже немного думает о том, что же не так со мной, казалось бы, рядовым подростком? Я, в скором времени, войду во взрослую жизнь и столкнусь с той жестокостью, с тем реальным миром, в котором люди согласны на всё, только бы заработать деньги и положение в обществе, любым способом. Некоторые способны убивать и травмировать людей и даже не понимая, что они творят. И именно по этому я избрал профессию адвоката, для того что бы помогать людям в сложных жизненных ситуациях, по тому что я не понаслышке знаю что такое боль и равнодушие окружающих людей. Но я не простой человек, а инвалид. Инвалид – семь букв, которые вместе складываются в такое обидное, злое слово. Я не инвалид – я подросток больной гемофилией.

Для тех, кто не знает что это такое, или знает из каких-то статей или по телевизору, я скажу одно, что понять меня может только тот, кто сам болеет гемофилией. Ну, всё-таки скажу медицинское определение, так как читающий человек может попросту меня не понять.

Гемофилия — наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свёртывания крови); при этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие, жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжёлой формой гемофилии подвергаются инвалидизации вследствие частых кровоизлияний в суставы (гемартрозы) и мышечные ткани (гематомы). Гемофилия относится к геморрагическим диатезам, обусловленным нарушением плазменного звена гемостаза (коагулопатия).

Дальше углубляться нет смысла, так как обычному человеку не интересно, да наверное, и не нужно много знать о гемофилии, кроме тех, кто ею болен, так как это не просто болезнь, а стиль жизни, который очень хочется изменить к лучшему. Ну, а теперь пришло время немного рассказать о далеко непростой и нелёгкой жизни, таких как я.

Я учусь в 8 – Г классе учебно – воспитательного комплекса № 16. Я благодарен учителям, ведь с их помощью я стал тем человеком, который я есть сейчас. Я люблю учиться и хочу это делать, и стараюсь самосовершенствоваться. Уже второй год я посещаю Малую Академию Наук, где занимаюсь в секции История Украины. Я считаю, что каждый интеллигентный человек должен знать историю своей страны.

Я отличник, я не учусь вместе с обычными детьми, я учусь на домашнем обучении. У меня на стене висят 27 грамот не только школьных, городских и областных, но и 1 место в международном математическом конкурсе Кенгуру 3 года подряд, и в этом году будут ещё. Это делает меня умнее, но не радостнее. Я хочу поиграть в футбол, развлекаться и отдыхать вместе с остальными ребятами, но я не могу. Вы спросите почему? Я отвечу, что после этого мне предстоит жестокая расплата за то, что я почувствовал себя обычным ребёнком меньше чем на день. Та адская боль, которую я много раз чувствовал, и надеюсь больше никогда не чувствовать.

Каждый мой прожитый день в сто раз сложнее дня обычного подростка. И не думайте, что мне нужна жалость, нет, совсем наоборот. Это Я могу рассказать, как необходимо бороться с проблемами, которые подбрасывает жизнь. Это Я могу рассказать, как можно стать сильной личностью и не бояться преград на своем пути. Это Я могу показать, как нужно твердо и смело идти вперед и не оглядываться назад. Ведь такие известные личности как Чингисхан, Линкольн и Ричард Бертон тоже болели гемофилией, но всё же стали великими людьми.

Но, несмотря на это, я закончу один из лучших университетов Европы и стану объективным, беспристрастным, непредвзятым, служащим Фемиды (богини правосудия). Потому что судьба человека в руках самого человека.

Сегодня нахлынули воспоминания из моего детства, связанные с болезнью моего старшего брата.

У нас разница в возрасте 4 года. Мы росли в 70-е годы 20 века. Всегда в детстве были вместе: играли, шалили, бегали во дворе, гоняли с пистолетами и машинками, дрались, прыгали с дивана… Конечно, в детстве я никогда не думала, что он болен, и не задумывалась, что ему многого нельзя.

Помню один вечер. Наверное, мне было лет пять или меньше. Поздний приезд скорой, суета врачей, запах каких-то лекарств, стоны брата и потом его увезли…

В больнице он лежал очень часто и подолгу. Мы всегда к нему ходили. Помню, как стояли под окнами, он нам что-то говорил. Он передавал мне браслетики, сплетенные из прозрачных трубочек капельниц. Конечно, дома он тоже был часто прикован к кровати. Я всегда сматывала его бинты. Став постарше (лет с семи), уже могла делать ему повязки на больной сустав с листом капусты или мазью Вишневского. Дома всегда присутствовал своеобразный сильный запах этой мази.

Потом он женился, позднее и я вышла замуж.  Теперь мы редко видимся в большом городе. Остается телефон, но по телефону никогда не узнаешь его реального состояния. Он великий партизан, так было еще с детства — будет молчать до последнего: никогда не пожалуется, что у него что-то болит, а наоборот, еще умеет всегда поддержать окружающих бодрым и добрым словом. Это истинный образец мужества и стойкости. Лишь однажды в годы юности он мне признался: «Знаешь, я когда иду, я каждый шаг считаю… Думаю, как ногу поставить…» Я всегда помню эти его слова. Когда наступает зима и гололед, невольно в голове промелькнет мысль про брата, как он дойдет.

Мой брат очень хорошо играет в шахматы. Он первый, кто учил меня работать на компьютере (на 286-м в DOSe, ведь Windows у нас еще не было). Он прочитал миллион книг и он самая настоящая ходячая энциклопедия, которая может дать ответ на любой вопрос! Не представляю своей жизни без моего горячо любимого брата.

А теперь он не просто брат, он еще и дядя своему плямяннику. Они с ним соратники по болезни. Брат здорово меня поддержал, когда мы узнали диагноз сына. Я могу с ним советоваться. И я говорю брату: «Тебе еще долго жить надо! Ты ему в пример, его учить будешь!»

Родные мои мужики, дай Бог вам сил и терпения!

Сегодня исполнилось 50 лет, как не стало моего… дяди. Я его никогда не видела, но знаю из рассказов своей мамы историю ее брата Валерика.

Они жили в далекой деревушке на границе Коми республики и Кировской области. У Валерика была гемофилия. Он был очень талантливый мальчик, очень хорошо рисовал. Когда возникали проблемы со здоровьем, его увозили в больницу. Лечили тем, что было доступно в нашей стране в 1950-1960-е годы: переливали кровь от доноров.

Вот эти мальчишки!  Жили у речки, он дернул на берег тяжелую лодку. Случилось внутреннее кровотечение. Но он не хотел огорчать родителей, особенно маму. Сказал слишком поздно… Спасти не удалось. Валерику было 14 лет… Хоронили его всей школой.

А через 40 дней умерла и мама Валерика — моя бабушка, которую я тоже никогда не видела. Моей маме было тогла 16 лет и она очень отчетливо помнит тот далекий и горький 1963 год.