Category Archives: РЕАЛЬНЫЕ ИСТОРИИ

О том, как в российской глубинке живут люди с гемофилией

В международный день гемофилии в газете «Рязанские Ведомости» опубликована статья Людмилы Ивановой «Связанные одной кровью».
Полезная статья, нужная, важная. Про такие семьи надо писать, которые не в столицах, а нашей беЗкрайней России живут.
Меня поразила Татьяна: женщина мужественная и сильная! Мы в Москве разбалованы, а для неё даже поездка за фактором — преодоление. Вот пример стойкости.
Поклон от нас всей этой семье!
—————————————

«СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ КРОВЬЮ». Людмила Иванова

За последние годы жизнь россиян, страдающих гемофилией, качественно изменилась. Если раньше их лечили переливанием плазмы, в результате чего страдающие гемофилией зачастую в придачу к одной тяжелой болезни получали другую, например, гепатит, то теперь появились высокоочищенные препараты, так называемые факторы свертываемости крови. Они позволяют не допустить постоянно угрожающих при гемофилии опасных для жизни кровотечений. Однако трудностей у этих людей, как хронически больных, по-прежнему хватает.

galkiny-i-evg-sokolovНакануне Всемирного дня гемофилии, который отмечается 17 апреля, вместе с руководителем Рязанского общества больных гемофилией Евгением Соколовым мы побывали в гостях у семьи Галкиных из поселка Спиртзаводского Спасского района. В этой семье сразу два человека – внук и дед – страдают этим заболеванием. Как и чем сегодня живут такие люди и их родные – в нашем репортаже.

Внук
Десятилетний Володя Галкин, на первый взгляд, ничем не отличается от обычного ребенка. Впрочем, его мама Татьяна и не пытается оградить сына от внешнего мира, хотя прекрасно понимает его особенности. Татьяна с детства видела, как с гемофилией борется ее отец. Поэтому, когда была беременна, вполне отдавала себя отчет в том, что если родится мальчик, он может унаследовать дедушкину болезнь. Так оно и вышло. Гемофилию у Володи определили не сразу, а лишь когда ему исполнился год и четыре месяца. У малыша открылось кишечное кровотечение, несколько дней он провел в реанимации. Результаты анализов показали, что у мальчика на самом деле гемофилия. С тех пор инъекции недостающего фактора свертываемости крови стали неотъемлемой частью жизни Володи. Для профилактики их ему делают два-три раза в неделю. А вот если, скажем, выпадает зуб или мальчик получает даже самую незначительную травму (в результате чего неизбежно открывается кровотечение), то тут уже необходима внеплановая инъекция.

Смышленый не по годам парень со знанием дела рассказывает, как правильно делать такие уколы. Этому мальчик научился с помощью специального тренажера, который выдают людям с гемофилией. Себе, правда, Володя делать инъекции пока боится, а вот дедушке – помогает с удовольствием. Татьяна говорит, что если бы не препараты свертываемости крови, то мальчика, вероятно, ждало бы то же самое, что и его дедушку – частые кровоизлияния в суставы, как результат, их деформация, сильнейшие боли, постоянные ограничения в движении. Но, к счастью, сегодня, благодаря этим препаратам, которые люди с гемофилией бесплатно получают по специальной государственной программе уже на протяжении примерно десяти лет, у Володи и таких же, как он, мальчиков появился шанс почувствовать себя обычными детьми. Мальчик, как и его ровесники, любит играть на улице, бегать, и его мама Татьяна этому не препятствует, хотя и признается, что живет с постоянной опаской за здоровье сына. Ведь каждое падение или даже самый легкий удар чреваты кровотечением.

– У меня гиперактивный ребенок. Если б не фактор свертываемости крови, мы, наверное, не вылезали из больниц с кровоизлияниями в суставы. А так ложимся только на обследование один раз в год, – рассказывает Татьяна Галкина.

Сейчас Володя учится в четвертом классе. Правда, обычную школу он с прошлого года не посещает, а находится на дистанционном обучении. Татьяна говорит, что очень довольна: сын получает качественные знания, да и ей спокойнее, ведь мальчик всегда под присмотром. К слову, учится Володя на «отлично», а еще любит конструировать и в будущем мечтает стать фотографом.

Дедушка
Жизнь Александра Дмитриевича Галкина, как любого человека с гемофилией, родившегося еще в советские времена, как бы разделена на две части: когда препаратов свертываемости крови не было и когда они, наконец, появились. Александр Дмитриевич искренне радуется, что вообще смог дожить до этих времен. Только вот потерянного здоровья не вернуть: деформированные из-за кровотечений, ноющие суставы уже не восстановить. Движение дается Александру Дмитриевичу с трудом, беспокоят суставы. Но зато благодаря все тому же фактору свертываемости крови удается продлить жизнь, держаться на ногах и даже летом иногда в лес за грибами «бегать». Что немаловажно, теперь можно без особых опасений идти к зубному врачу. Не стесняясь своих мужских слез, Александр Дмитриевич вспоминает друзей молодости, которые тоже страдали гемофилией, мечтали, когда же изобретут лекарство, облегчающее неизлечимую болезнь, но умерли, так и не дождавшись этого. Сегодня Александру Дмитриевичу 65 лет, и каждый прожитый год он считает подарком судьбы. К слову, супруга Александра Дмитриевича Зинаида Васильевна тоже инвалид, и вместе они уже почти сорок лет.

Татьяна
На Татьяне (маме Володи и дочери Александра Дмитриевича) держится дом и хозяйство. Именно от нее зависит в буквальном смысле жизнь ее близких. Каждый месяц она привозит домой из Спасска две огромные коробки с препаратами свертываемости крови – отцу и сыну. Одна такая поездка обходится женщине недешево: чтобы доставить этот жизненно необходимый крупногабаритный груз ей приходится нанимать машину и отдавать за это от 800 до 1000 рублей. В межсезонье добраться до Спасска, по словам Татьяны, вообще проблематично, в минувшем январе из-за дорожных проблем пришлось ехать в районный центр через Рязань. Татьяна говорит, что гораздо удобнее было бы получать лекарства в Рязани, но это, к сожалению, невозможно из-за территориальной принадлежности их населенного пункта.

Несмотря на многочисленные заботы, Татьяна не любит жаловаться, не понимает тех, кто с жалостью относится к ней и к ее сыну. Она старается воспитывать своего мальчика добрым и умеющим сострадать. А Володя, в своем детском возрасте уже знающий, что такое боль, и умеющий ее терпеть, растет понимающим и неконфликтным ребенком. И если видит, что маме нездоровится, готов помочь ей, чем может…

Не убий!

Это статья Евгения Соколова из Рязани, ему сейчас за 60 (гемофилия А, тяжелое течение):  раздумья о жизни и смерти состоявшегося человека.
Я познакомилась с Евгением летом 2013 года и теперь очень рада, что знакома с таким человеком — неутомимым оптимистом, который заряжает окружающих своим энтузиазмом и энергией.
Каждое его письмо, статья — настоящее откровение, часто от написанного невольно льются слезы из глаз.
На протяжении 10 лет он является организатором акций безвозмездной сдачи крови «Река жизни» в Рязани. Всего за 56 акций проекта собрано 9608 доз донорской крови! Каждая может спасти трех пациентов.
Это настоящий герой нашего дня, который живет рядом с нами.   

***malenkij_prinz
Мысли о том, чтобы помочь Господу (а вернее, дьяволу) забрать меня отсюда, конечно же, посещали меня. И примерно, где-то до двадцатилетнего возраста. Меня, тогда молодого и горячего, жестоко мучала идея о, якобы, несправедливости Судьбы, с небывалой щедростью наделившей меня дикими болями, бессонными ночами и всеми, сопутствующими этому, «прелестями». К тому времени я уже не единожды испытал наслаждение лёгкостью ухода путём истекания кровью и бетонную тяжесть возвращения сюда, на этот свет, когда тебя «вытаскивают» врачи. Ах, как же я их ненавидел тогда, мучающих меня попытками оживления…

Но потом, к счастью, (я же не даром всегда и везде говорю, что я самый счастливый человек) в моей башке сработал какой-то тумблер, который заставил заработать мои мысли так: «Если я мог уже четырежды(!) уйти отсюда, но этого, почему-то не произошло, значит, наверное, это кому-то, в том числе и мне самому, зачем-то нужно?» Зачем? Ну, может быть, хотя бы для того, чтобы я мог написать эти строчки, которые, может быть, помогут кому-то пережить его боли и слабость.

А потом ведь это всё зависит от себя самого: Почему наши муки надо воспринимать как наказание или кару? А может — это, наоборот, награда? Награда нам: Ну, кто из здоровых людей может с такой остротой оценить счастье тех дней, когда у него ничего не болит? А может, наши муки — это награда другим людям в виде избавления их от таких же, как у нас мучений… Я даже всем друзьям своим запрещаю болеть, говоря им, что я уже сделал это за них.

Я счастлив словами В.Высоцкого: это он мне кричал, когда я был двадцатилетним пацаном: «Это не горе, если болит нога!!!!» Я счастлив тем, что при мне был Владимир Амлинский, который быстро сгорел, но, который в №12 журнал «Юность» за 1968 г. успел написать повесть «Жизнь Эрнста Шаталова». Она, эта повесть, перевернула меня. Там был я! Я с моими мыслями, с моими ногами, с моими болями, с моими слабостями и сомнениями. Вы будете смеяться, но я, уже взрослый малый, прятал этот журнал от моей жены: настолько там, в этой повести были обнажены мои самые сокровенные мысли и чувства. Наверное, именно тогда я понял, что тот путь, который отпущен тебе, ты должен пройти до конца, какой бы он ни был: даже с его зверскими бессонными тремя- пятью сутками диких болей в плече, с которыми ты 15 секунд можешь сидеть и 9 секунд лежать… И тогда же я сказал себе: «Не ты дал себе жизнь, не тебе её и забирать.» С тем и живу…

А журнал тот, я потом дал почитать одной 18-ти летней девчушке, которую после гриппа «разбил» полиартрит (боли те же, что и у нас, происхождение другое). Дал почитать, а забрать назад не смог: не было сил. Она сама молчала, а я не посмел напомнить. Наверное, ей он был нужнее. Кстати, она достойно идет по своей судьбе и по сей день.

Человек — это звезда, а «Если звёзды зажигают, значит, это кому-то нужно…» Примерно так у Экзюпери.

Я и ты – одинаковые…

odinakovye

Сегодня в Google наткнулась на эссе подростка из Мелитополя (Украина), где пока нет такого обеспечения фактором, как у нас в России.

Это реальная история из современной жизни.

«Она приходит тихо и незаметно, становится рядом и ждет… А ты уже в ее власти, хотя и не знаешь этого. И вот она медленно, по капельке проникает в тебя и наполняет как сосуд. И все, ты полностью в ее власти, она над тобой, она – твоя королева, твоя царица. Иногда она похожа на удары молотка – резкая и пульсирующая. А иногда – тягучая, медленная. Она может быть разной, но всегда рядом с тобой… И рано или поздно ты становишься ее рабом. И имя ей … БОЛЬ».

Бывают дни когда она рядом каждую минуту, каждую секунду. И от этого становится еще труднее. Вместо того чтобы полностью отдаться учебе, я должен часть своих сил отдавать на борьбу с ней.

Ну, вот теперь можно сказать и о себе. Я – Титков Леонид, живу и учусь в городе Мелитополе. С виду я обычный 13 летний подросток, который нечем не отличается от окружающих детей моего возраста. Такой же внешний вид, такие же проблемы как и у всех подростков , такая же семья. Ну, это только на первый взгляд…

Своим родителям я обязан очень многим. Они дали мне жизнь и не смотря на мою «особенность», не оставили меня в беде. И только сейчас я начинаю понимать, каких моральных и материальных сил им это стоит. И все для того, что бы я более – менее чувствовал себя нормальным человеком.

Каждый мой прожитый день для них – это награда. Но к таким людям как я, государство не уделяет должного внимания. В развитых странах это заболевание не считается проблемой и не носит обидное слово инвалид. На примере Израиля и других развитых стран, в которых юноши чувствуют себя обычными, полноценными, членами общества, и даже служат в вооружённых силах этих стран. Но, несмотря на всё это не стоит забывать о силе воли, которая присутствует у меня. Так вот самое интересное, тот кто, возможно, читает сейчас эти строки, уже немного думает о том, что же не так со мной, казалось бы, рядовым подростком? Я, в скором времени, войду во взрослую жизнь и столкнусь с той жестокостью, с тем реальным миром, в котором люди согласны на всё, только бы заработать деньги и положение в обществе, любым способом. Некоторые способны убивать и травмировать людей и даже не понимая, что они творят. И именно по этому я избрал профессию адвоката, для того что бы помогать людям в сложных жизненных ситуациях, по тому что я не понаслышке знаю что такое боль и равнодушие окружающих людей. Но я не простой человек, а инвалид. Инвалид – семь букв, которые вместе складываются в такое обидное, злое слово. Я не инвалид – я подросток больной гемофилией.

Для тех, кто не знает что это такое, или знает из каких-то статей или по телевизору, я скажу одно, что понять меня может только тот, кто сам болеет гемофилией. Ну, всё-таки скажу медицинское определение, так как читающий человек может попросту меня не понять.

Гемофилия — наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свёртывания крови); при этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие, жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжёлой формой гемофилии подвергаются инвалидизации вследствие частых кровоизлияний в суставы (гемартрозы) и мышечные ткани (гематомы). Гемофилия относится к геморрагическим диатезам, обусловленным нарушением плазменного звена гемостаза (коагулопатия).

Дальше углубляться нет смысла, так как обычному человеку не интересно, да наверное, и не нужно много знать о гемофилии, кроме тех, кто ею болен, так как это не просто болезнь, а стиль жизни, который очень хочется изменить к лучшему. Ну, а теперь пришло время немного рассказать о далеко непростой и нелёгкой жизни, таких как я.

Я учусь в 8 – Г классе учебно – воспитательного комплекса № 16. Я благодарен учителям, ведь с их помощью я стал тем человеком, который я есть сейчас. Я люблю учиться и хочу это делать, и стараюсь самосовершенствоваться. Уже второй год я посещаю Малую Академию Наук, где занимаюсь в секции История Украины. Я считаю, что каждый интеллигентный человек должен знать историю своей страны.

Я отличник, я не учусь вместе с обычными детьми, я учусь на домашнем обучении. У меня на стене висят 27 грамот не только школьных, городских и областных, но и 1 место в международном математическом конкурсе Кенгуру 3 года подряд, и в этом году будут ещё. Это делает меня умнее, но не радостнее. Я хочу поиграть в футбол, развлекаться и отдыхать вместе с остальными ребятами, но я не могу. Вы спросите почему? Я отвечу, что после этого мне предстоит жестокая расплата за то, что я почувствовал себя обычным ребёнком меньше чем на день. Та адская боль, которую я много раз чувствовал, и надеюсь больше никогда не чувствовать.

Каждый мой прожитый день в сто раз сложнее дня обычного подростка. И не думайте, что мне нужна жалость, нет, совсем наоборот. Это Я могу рассказать, как необходимо бороться с проблемами, которые подбрасывает жизнь. Это Я могу рассказать, как можно стать сильной личностью и не бояться преград на своем пути. Это Я могу показать, как нужно твердо и смело идти вперед и не оглядываться назад. Ведь такие известные личности как Чингисхан, Линкольн и Ричард Бертон тоже болели гемофилией, но всё же стали великими людьми.

Но, несмотря на это, я закончу один из лучших университетов Европы и стану объективным, беспристрастным, непредвзятым, служащим Фемиды (богини правосудия). Потому что судьба человека в руках самого человека.

Воспоминания из моего детства

Сегодня нахлынули воспоминания из моего детства, связанные с болезнью моего старшего брата.

brat_s_sestroj
У нас разница в возрасте 4 года. Мы росли в 70-е годы 20 века. Всегда в детстве были вместе: играли, шалили, бегали во дворе, гоняли с пистолетами и машинками, дрались, прыгали с дивана… Конечно, в детстве я никогда не думала, что он болен, и не задумывалась, что ему многого нельзя.

Помню один вечер. Наверное, мне было лет пять или меньше. Поздний приезд скорой, суета врачей, запах каких-то лекарств, стоны брата и потом его увезли…

В больнице он лежал очень часто и подолгу. Мы всегда к нему ходили. Помню, как стояли под окнами, он нам что-то говорил. Он передавал мне браслетики, сплетенные из прозрачных трубочек капельниц. Конечно, дома он тоже был часто прикован к кровати. Я всегда сматывала его бинты. Став постарше (лет с семи), уже могла делать ему повязки на больной сустав с листом капусты или мазью Вишневского. Дома всегда присутствовал своеобразный сильный запах этой мази.

Потом он женился, позднее и я вышла замуж.  Теперь мы редко видимся в большом городе. Остается телефон, но по телефону никогда не узнаешь его реального состояния. Он великий партизан, так было еще с детства — будет молчать до последнего: никогда не пожалуется, что у него что-то болит, а наоборот, еще умеет всегда поддержать окружающих бодрым и добрым словом. Это истинный образец мужества и стойкости. Лишь однажды в годы юности он мне признался: «Знаешь, я когда иду, я каждый шаг считаю… Думаю, как ногу поставить…» Я всегда помню эти его слова. Когда наступает зима и гололед, невольно в голове промелькнет мысль про брата, как он дойдет.

Мой брат очень хорошо играет в шахматы. Он первый, кто учил меня работать на компьютере (на 286-м в DOSe, ведь Windows у нас еще не было). Он прочитал миллион книг и он самая настоящая ходячая энциклопедия, которая может дать ответ на любой вопрос! Не представляю своей жизни без моего горячо любимого брата.

А теперь он не просто брат, он еще и дядя своему плямяннику. Они с ним соратники по болезни. Брат здорово меня поддержал, когда мы узнали диагноз сына. Я могу с ним советоваться. И я говорю брату: «Тебе еще долго жить надо! Ты ему в пример, его учить будешь!»

Родные мои мужики, дай Бог вам сил и терпения!

 

Памяти Валерика

Сегодня исполнилось 50 лет, как не стало моего… дяди. Я его никогда не видела, но знаю из рассказов своей мамы историю ее брата Валерика.

Они жили в далекой деревушке на границе Коми республики и Кировской области. У Валерика была гемофилия. Он был очень талантливый мальчик, очень хорошо рисовал. Когда возникали проблемы со здоровьем, его увозили в больницу. Лечили тем, что было доступно в нашей стране в 1950-1960-е годы: переливали кровь от доноров.

Вот эти мальчишки!  Жили у речки, он дернул на берег тяжелую лодку. Случилось внутреннее кровотечение. Но он не хотел огорчать родителей, особенно маму. Сказал слишком поздно… Спасти не удалось. Валерику было 14 лет… Хоронили его всей школой.

А через 40 дней умерла и мама Валерика — моя бабушка, которую я тоже никогда не видела. Моей маме было тогла 16 лет и она очень отчетливо помнит тот далекий и горький 1963 год.

skorbim