Category Archives: ЖИЗНЬ С ГЕМОФИЛИЕЙ

31 мая 2015. Освоение велосипеда

Последние весенние деньки выдались теплыми, мы проводили их за городом, восстанавливаясь после очередной простуды, которая настигла нас с жутким кашлем. Впервые за три года пришлось подключить антибиотики, т.к. в этот раз организм, ослабленный за зиму, уже не справлялся сам.

Чтобы порадовать сына, папа привез велосипед, купленный еще в конце зимы. Новый большой велосипед ждал своего часа. Сколько у ребенка было счастья и решимости тут же всё освоить и мчаться вперед! Дедушка и бабушка с волнением смотрели на внука, ведь их сын и мой брат не мог гонять в своем детстве на велике.

velo

Освоение нового транспортного средства оказалось не таким уж простым делом. Прежний велосипед был с родительским рулем-толкателем сзади, а здесь надо справляться самому, а педали так и не слушаются. Постепенно дело стало налаживаться, но всё-таки своих силёнок для быстрого старта еще маловато.

На второй день катания одна ножка предательски сорвалась с педали. Сначала это было незаметно, но к вечеру голеностоп стал опухать, появилась боль при ходьбе. Конечно, пришлось срочно переливаться…


Каждое такое событие влечет за собой последующий «разбор полетов». Устанавливаем правила на период обучения самостоятельной езде на велосипеде!

Правило 1: катаемся ТОЛЬКО в день профилактики после переливания!

Правило 2: помогаем ребенку стартовать. Пусть трогание с места будет начинаться с нашей помощью, чтобы не возникало перенапряжения в голеностопах.

Правило 3: садимся на велосипед ВСЕГДА в защитном шлеме на голову, закрытой обуви, налокотниках и наколенниках.

17 мая 2015. Первая аттестация


Итак, долгожданный день наступил! Сегодня состоялась первая аттестация нашего сына по ушу. Первый результат той работы, которой мы занимались в этом учебном году.

Он очень переживал, боялся неизвестности, упорно отказывался выступать. Но в последнюю неделю собрался духом. Помогли наши беседы, объяснения, а также дополнительные тренировки в большом зале с другими детьми.

В назначенное время мы были в нужном месте. В зале, где проходила аттестация, было много детей. Все в красивой красной форме. Мы прошли регистрацию, сын получил свой паспорт по ушу для отметки всех своих достижений в соревнованиях.

2015-05-17_attestation (1)

Первой выступала младшая группа, в которой был наш сын. Он и еще одна девочка были самыми маленькими — по 4 года, остальные ребята были школьного возраста. Трудно начинать первыми. Мастер Тянь Е по-китайски вел счет. Мне кажется, все родители новичков волновались больше, чем сами дети. Выступали тройками или парами. Наш сын был в тройке мальчиков. Дети где-то путались, что-то забывали. В какой-то момент показалось: всё, завалили дело! Стало видно, какие упражнения даются труднее, где не хватает растяжки. Но вдруг как-то всё выстроилось.

Выступления промчались, как один миг. Пришло время награждения. Нашего сына никак не вызывали… Вызвали последним на награждение белым поясом, вручили сертификат участнику ежегодной аттестации. А потом случилось то, чего мы вообще не ожидали: еще вручали медали. Вдруг называют нашу фамилию и имя. По сумме очков наш боец вышел на 2 место в своей группе, получил медаль и свою первую грамоту за спортивные достижения.

2015-05-17_attestation (7)


Кстати, один важный нюанс: про проблемы со здоровьем сына знает только наш тренер, а на аттестации мы об этом никому не говорили, и сын выступал наравне с обычными ребятами.

Занимаемся мы с тренером Школы традиционного ушу «Красный кулак»  Центра традиционных восточных практик мастера Тянь Е.

О развитии человеческого потенциала


Любой думающий родитель в современном мире обеспокоен вопросом развития своего ребенка (своих детей). В особенной степени это касается семей, в которых ребенок страдает каким-либо заболеванием. Мы хотим, чтобы наш ребенок был физически и интеллектуально развит даже в том случае, если имеются какие-либо проблемы со здоровьем.

Glenn_Doman_IAHP

В свое время, когда наш сын только родился, мы были увлечены разными методиками раннего развития. Тогда я познакомилась с пособиями Гленна Домана по чтению и математике, а также физическому развитию. Мелким шрифтом на этих пособиях было написано об институте достижения (развития) человеческого потенциала. Я нашла тогда информацию в интернете, написала им, чем они могут помочь в плане физического развития ребенка с гемофилией. Мне ответили, что такими пациентами они не занимаются. Но даже не смотря на такой ответ, я постоянно слежу за новой информацией, поступающей мне по электронной подписке из этого института, а многие советы, которые были изложены в пособиях, мы использовали в жизни.

В этот раз я обнаружила, что появилась и русскоязычная версия сайта, поэтому захотелось поделиться этой информацией. Возможно, это кому-то также пригодится.


Институты достижения человеческого потенциала – это группа неприбыльных организаций, основанных Гленном Доманом в 1955 году. Институты получили всемирную известность благодаря своим революционным открытиям в области развития мозга ребенка, а также благодаря программам раннего развития для здоровых малышей и программам лечения детей с повреждением мозга.

Жизнь с протестами, или очередной возрастной кризис


В жизни один возрастной кризис сменяется другим. В какой-то момент нам показалось: ну вот, жизнь стала спокойнее, кризис 3-х леток миновал. Мы можем договориться с сыном по любому поводу, проблемы протеста отступили от нас. Но не тут-то было!

krizis-3-let-u-deteyПротест то и дело вспыхивает с новой силой. В самые неожиданные и неподходящие моменты вдруг начинаются слезы и/или отказ во всем. Иногда это просто выбивает из сил.

Конечно, я полезла в специальную литературу, чтобы поискать причины и похожие ситуации у других. Узнала, что даже битье головой об стену у ребенка в знак протеста — не такая уж и редкая проблема. На эту тему специалисты (врачи и психологи) пишут целые исследования. Мы всей семьей очень переживаем по этому поводу.

И почему же так происходит в нашем случае?
Если исключить моменты с нарушением режима дня, когда ребенок просто устал, или ситуации, когда своим поведением малыш проверяет реакцию взрослых и границы дозволенного,  то основной причиной я могу назвать нашу проблему со здоровьем и связанную с этим чрезмерную заботу со стороны родителей: не беги, не прыгай, тебе нельзя, осторожно, аккуратно, не стучи, берегись… Эти наши словечки зашкаливают все разумные пределы, они вылетают у нас на автомате, а ребенок или уже просто не воспринимает их, или, если мы настаиваем, начинает протестовать в разных проявлениях.

Любимое у нас выражение: «А я буду биться!!!» Потом непременно начинаются слёзы и крики. Никакие увещевания не помогают. И самое неожиданное,что происходит в какой-то один момент и так повторяется всегда в последнее время: «Мама, давай обнимемся!» Он бросается мне на шею, крепко-крепко обнимает, плачет при этом. И я чувствую, как всё внутреннее его напряжение выплескивается с этими слезами, и он постепенно успокаивается…

Можно понять его скрытое состояние: мало того, что надо постоянно жить в режиме ограничений, так еще и преодолевать свои страхи и боль, связанные с регулярными переливаниями фактора. Это только со стороны кажется, что это ерунда и ребенок привык к уколам. Вовсе нет! Для маленького ребёнка это каждый раз испытание на мужество.


А у вас есть что-то похожее?
Как справляетесь вы, когда ребенок протестует?
Может, найдутся рецепты, как обезопасить жизнь наших мальчишек, но при этом не сделать из них кисейных барышень? И как преодолеть излишнюю опеку с нашей стороны?

21 марта 2015. Субботний день


Нынешний день выдался пасмурным, но это не помешало нам выйти из дома и провести спортивную субботу после недельного лечения насморка и кашля. Мы сходили в центр изучения боевых искусств «Дамо» (на ВДНХ) на турнир по традиционному кунфу. На турнире также выступала наша тренер.

Это было очень интересно для нас, а особенно для сына, ведь занимаясь ушу с тренером дома, он до сегодняшнего дня не видел в действительности, что это такое на самом деле. Сначала я почувствовала, как он напрягся от неизвестности: что там будет. Минут через 30 просмотра выступлений детей (мальчиков и девочек) и взрослых, он так увлекся, что увести его до конца соревнований уже было невозможно. А когда мы вернулись домой, стал тут же пробовать некоторые из увиденных приемов.

ushu-tajziНаши наблюдения показывают, что сочетание плавания и ушу приносит ощутимые результаты: плавание закаливает, а ушу развивает гибкость и силу. Занятия ушу также дают возможность быстрее восстанавливаться после перенесенных простуд. Даже на такой неделе, как была последняя, когда в бассейн мы ходить не могли, занятие по ушу пропустили только один раз, когда была температура.

Вчера сын с папой были в гемцентре на приеме у В.В. Вдовина. Доктор отметил, что виден положительный результат наших регулярных спортивных занятий. С учетом роста и активного образа жизни нам увеличили дозировку по профилактике до 1000 ед. через два дня на третий.


Надеюсь, что наступит день, когда здесь я смогу написать, что наш сын выступал на соревнованиях… Но пока предстоит долгий и кропотливый труд. Жизнь покажет.

Настольный теннис


Pavel Goran
Сегодня хочу рассказать про одного замечательного парня. Из наших…

Павел живет в Белгороде, занимается настольным теннисом и даже участвует в соревнованиях.

Мама его рассказывает, как отправила своего сына летом в пионерский лагерь. А там была спартакиада. И Павел занял первое место в лагере по настольному теннису! 

Пашина мама обращается к мамам, начинающим воспитывать сыновей с гемофилией, чтобы они задумывались и знали, что «…по нынешним временам возможно многое. Страх и волнение присутствуют всегда, но можно и нужно пытаться не ограничивать ребенка в активной позитивной деятельности. Заниматься спортом, путешествовать, отдавать детей в садики, лагеря и тд. Под контролем родителей и при наличии фактора».


Сегодня Пашина мама дала мне свое согласие рассказать о своем сыне и вот что она написала: «Конечно размещайте статью. Для того я и рассказываю о сыне, чтобы страшно не было молодым мамочкам, столкнувшимся с диагнозом. И чтобы взрослые гемы порадовались за «братьев по крови», видели прогресс, как меняется детство по сравнению с их детством. За Россию гордились, что обеспечены больные дорогостоящими препаратами.
Конечно, всё не просто. Ежедневная борьба… Но планка поставлена, и впереди не одна цель. Надежда только на лучшее

Что нужно сделать ПОСЛЕ установления инвалидности ребенку: куда сходить, что оформить и получить


Итак, комиссия медико-социальной экспертизы (МСЭ) пройдена, инвалидность ребенку установлена, и пакет документов с розовой справкой у вас на руках.
Куда бежим и что делаем после этого?
Вот моя памятка, сделанная по горячим следам нашего оформления.

  Куда идем Какие документы несем Что оформляем / получаем
1 В пенсионный фонд — Розовая справка из МСЭ
— свой паспорт
-свидетельство о рождении ребенка
— СНИЛСы свой и ребенка
— Пенсионное удостоверение
— Пенсию
— Справку о ЕДВ (ежемесячных денежных выплатах на обеспечение лекарствами, проездом и санаторно-курортное лечение)
2 В отдел социальной защиты (в Москве перевели эту службу в МФЦ) Отдельная справка из МСЭ для отдела социальной защиты
(её выдают одновременно с розовой справкой МСЭ)
— Социальные выплаты на ребенка и семье
— в Москве: социальную карту москвича, дающую право бесплатного проезда в общественном транспорте
3 В отдел коммунальных услуг – абонентский отдел инженерной службы
(в Москве перевели эту службу в МФЦ)
Оригинал (показать) и копию розовой справки МСЭ — Льготу по оплате за коммунальные платежи (воду и содержание жилья)
4 В отделение энергосбыта — Оригинал (показать) и копию розовой справки МСЭ
— выписка из домовой книги, что ребенок прописан в квартире
— Льготу по оплате за электроэнергию
5 В детскую районную поликлинику
(после получения пенсионного удостоверения и справки из пенсионного фонда о ЕДВ)
— Обратный талон из МСЭ
— копию ИПР (плана реабилитации)
— копию пенсионного удостоверения
— копию справки о ЕДВ
— Если ребенку больше 2х лет, то будут выписывать ежемесячно молоко для получения на молочной кухне.
6 На работу
одного из родителей
Копию розовой справки МСЭ и справку от другого родителя, что он не получает такой налоговый вычет — Налоговый вычет
— Льготы по Трудовому законодательству для женщин, имеющих детей-инвалидов
7 При наличии в семье авто: департамент транспорта
(в Москве через портал гослуг)
Документы по списку на сайте госуслуг — Парковочное разрешение инвалидов города Москвы (бесплатная парковка)
8 При наличии в семье авто мощностью двигателя не более 200 л.с.:
налоговая инспекция (можно подать заявление через интернет)
— заявление (образец можно найти в интернете)
— копию розовой справки
— Льготу по освобождению от уплаты транспортного налога одного из родителей ребенка-инвалида — за одно транспортное средство, которое на него зарегистрировано

Примечания:

  1. в любые инстанции всегда с собой берите весь пакет документов (желательно с копиями), потому что часто просят представить документы, о которых даже не предупреждают заранее, а именно: паспорт, свидетельство о рождении ребенка, СНИЛС.
  2. В МСЭ выдают 2 оригинала розовой справки. Один экземпляр вы отдаете в пенсионный фонд, а второй экземпляр ВСЕГДА храните у себя! В различных инстанциях вас могут попросить показать оригинал, но никогда второй экземпляр не отдавайте, только его копию.
  3. В МСЭ выдают индивидуальный план реабилитации (ИПР) на нескольких страницах. Оригинал ИПР храните дома у себя (!) до следующей комиссии, перед которой надо будет сделать отметку в поликлинике о выполнении этого плана.
  4. Данная памятка подготовлена на примере Москвы. Учитывайте региональные особенности.

Также даю ссылку на очень полезный ресурс «Пособия на ребенка. Всё о детских выплатах и пособиях«.
Здесь есть специальный раздел: Предоставление льгот и социальных выплат на детей-инвалидов, в котором вы найдете важную, полезную и хорошо систематизированную информацию. Ведь размер выплат зависит в каждом конкретном случае от многих факторов: возраста ребенка, состава и размера семьи, региона проживания и т.п.

23 февраля. Пусть наши мальчики будут крепкими и здоровыми!


Какой замечательный праздник — 23 февраля! День наших защитников, которых мы так любим.

Сегодня пришло письмо от нашей читательницы Ольги. Это её слова я вынесла в заголовок: «Пусть наши мальчики будут крепкими и здоровыми!»

Мы обсуждали спортивную тему, и для меня случилось открытие: наши мальчики катаются на лыжах.
Вот что пишет Ольга:


Нашему сыночку 5 лет. Диагноз «гемофилия А тяжелой степени» стоит с 2 месяцев. Уровень фактора почти 0. Находимся на профилактике с 1 года. Сейчас колем 2-3 раза в неделю по 500 МЕ.

Из физических нагрузок у нас прививается плавание, лыжи. Дома имеется спортивный уголок. Так что занятия спортом регулярны.

Теперь о лыжах. На лыжах уже 2 года. Одеваем защитные штанишки на колготки, затем лыжный костюм и в путь! Мы катаемся по лесу в городском парке. Начинали с коротких лыж на валенках. Сейчас лыжи уже по росту. Это достаточно безопасный вид активного отдыха. Падения случаются, но вокруг мягкий снежок и верхняя одежда также бережет. С горок съезжает смело, но приходится ловить на спуске. А еще у нас традиция: в пути делаем привал. Достаем чай в термосе, оладушки или бутерброды.

Крепления, усовершенствованные дедушкой, но основа, по-прежнему, валенки.
На фото 1 изображено все, что нужно.
lyzhi-kreplenija-1
На фото 2 показан кусок линолеума, к которому прикреплен такой материал (валенки к нему хорошо прилипают и не скользят). Сверху кожаный ремешок, куда вставляется валенок. А по бокам ремешки, которые фиксируют валенок на креплении.
lyzhi-kreplenija-2
Фото 3 общий вид.
lyzhi-kreplenija-3

А вот и фото с привала.
lyzhi-prival


Огромное спасибо за такой замечательный и подробный рассказ!
Мы тоже загорелись встать на лыжи. Может, еще успеем этой зимой. Тем более сын так просит!

В преддверии 23 февраля или о пользе мужского воспитания


Счастье, когда у мальчика есть папа, который всегда рядом. Вдвойне счастье, если кроме папы ещё есть и дедушка. Что могут передать взрослые мужчины подрастающему мужичку?

Наблюдаю за своим сыном и тем, как он общается с папой, дедом, своими дядями. У них свой мужской мир. Свои манеры приветствовать друг друга, своя манера разговора, да и темы разговоров и интересы совсем другие, чем у женщин. Как это важно для мальчишки! Когда сын был младше, это не было так заметно. А после трех он стал тянуться больше к папе.

Вот, например, именно с папой наш сын научился плавать и нырять. Это они любят пойти в баньку и посидеть там с мужикам за разговорами. Папа учил кататься на самокате. С папой играют в шахматы и строят железные дороги. Они вместе изучают правила дорожного движения, и, конечно, на папиных коленях сын рулит в машине. И папина военная фуражка на голове и парад на Красной площади вместе с папой…chess-with-dad

А сколько общих дел с дедушкой! Лучшие постройки из конструкторов, самые высокие башни, самые настоящие строительные инструменты — это всё от дедушки. Сколько общих походов в интересные музеи. И море увлекательных рассказов из книжек и детских воспоминаний из прошлого («Дедушка, расскажи, как ты был маленьким!»). И желание  приготовить что-нибудь вкусное — это тоже от дедушки…s-dedushkoj

Только старший своим примером может показать, как уважительно относиться к женщине: поддержать, помочь, подать руку, подарить цветы на праздник. Маленький всё это необыкновенно впитывает. С каким счастьем в глазах протягивает мне сын букет цветов.

Конечно, всё это закладывает фундамент настоящего мужчины.


В преддверии праздника 23 февраля хочется сказать:
СПАСИБО вам, дорогие наши защитники!

Мы (женщины, жены и матери) верим, что вы всегда будете рядом, что даже в самые трудные моменты жизни вы сумеете подобрать для нас слова утешения и ободрения.
Что при самой большой занятости и загруженности работой вы найдете немного времени, чтобы поиграть и поговорить со своими детьми.
Ведь ребенок вырастает, а для его души нет ничего более важного, чем доброе отцовское слово.

16 февраля 2015. Масленица пришла и ныряем ещё глубже

masleniza

Мы снова находим повод для радости: масленица пришла. Значит, весна не за горами! День прибавился, солнце бьется в окна, а легкий морозец совсем не отпугивает от прогулок.

Мы печем домашние блинчики. Когда есть время, можно даже пофантазировать на сковородке и сделать разные фигурные блинчики. Такие машинки и самолетики сами залетают в рот, такие все дома любят!

В первый день масленицы сын навернул блинчиков и пошёл с папой в бассейн. Оттуда они пришли довольные на 100%. Новое достижение! Наш юный пловец смог нырнуть и достать с глубины 1.90 спортивный снаряд. Дежурный тренер с бортика ему даже захлопал, не ожидал такого.


Сейчас нашему сыну 4г.6мес.